Nádej pre pacientov s roztrúsenou sklerózou

Členovia Združenia sclerosis multiplex Nádej, ktoré združuje pacientov s touto diagnózou, sa nedávno stretli so štátnym tajomníkom Ministerstva zdravotníctva SR doc. MUDr. Jánom Porubským, CSc.

Dôvodom stretnutia bolo riešenie otázok, týkajúcich sa pacientov so sklerózou multiplex, z ktorých sú mnohí odkázaní na pomoc štátu a orgánov vytvárajúcich legislatívne prostredie pre liečbu chronicky chorých.

Roztrúsenou sklerózou trpí na Slovensku okolo 7000 pacientov. Presnú príčinu vzniku tohto ochorenia lekári nepoznajú, zvykne sa ohlasovať nasledovnými príznakmi:

• zníženou citlivosťou v končatinách, ich paralýzou,
• zhoršením koordinácie a pohybovými ťažkosťami,
• poruchami zraku (dočasná strata zraku, rozmazané alebo dvojité videnie),
• rečovými poruchami,
• závratmi, poruchami rovnováhy,
• chronickou únavou,
• zmätenosťou,
• problémami s ovládaním močového mechúra.

Sclerosis multiplex je chronické ochorenie nervovej sústavy, pri ktorom dochádza k poškodzovaniu a úbytku myelínu, a tak následne k poruche prenosu signálov. Roztrúsená skleróza má viacero foriem a zásadne ovplyvňuje život pacienta v každej oblasti, mnohí sú odkázaní na vozík a invalidný dôchodok. Ochorenie prebieha u každého pacienta individuálne, čo sa premieta aj do liečby.

Roztrúsenou sklerózou trpia častejšie ženy ako muži, zrejme aj kvôli hormonálnym vplyvom. Spúšťačom môže byť stres, ale napríklad aj rôzne infekcie. U pacientov s týmto ochorením sú obdobia, keď príznaky niektorých foriem zvyknú vymiznúť, avšak každý pacient je na tom inak. Charakteristické je poškodenie viacerých oblastí nervovej sústavy a u pacienta postupne vznikajú ložiská, kde došlo k zničeniu myelínu. Ložiská sú spočiatku veľmi malé, ale postupom času sa zväčšujú a môžu vytvárať aj väčšie súvislé plochy.

V súčasnosti sa veľký ekonomický tlak premieta aj do sféry zdravotníctva a aj tu je prioritou hľadanie možností úspor. To je dôvod, prečo sa pacienti s roztrúsenou sklerózou obávajú, aby nedošlo k indikačným obmedzeniam dotýkajúcich sa liečby tohto ochorenia.

Zástupcovia Združenia sclerosis multiplex Nádej odovzdali doc. MUDr. Jánovi Porubskému, CSc. symbolickú Misu Nádeje, ktorá vznikla v chránenej dielni Scarabeus občianskeho združenia Nádej. Ide o umelecké dielo, ktoré je najväčšou misou (uznaný český aj slovenský rekord), ktorá vznikla špeciálnou technikou z papiera. Touto formou chceli vyjadriť nádej, že aj v ťažkom období bude MZ SR vychádzať v ústrety pacientom s týmto chronickým a devastujúcim ochorením.

Ministerstvo zdravotníctva SR v posledných rokoch aj vďaka činnosti Združenia SM Nádej odstránilo vekové obmedzenia liečby, ktoré komplikovali dostupnosť liečby pacientom s touto diagnózou.

Štátny tajomník SR doc. MUDr. Ján Porubský, CSc. prisľúbil ústretové konanie Ministerstva zdravotníctva SR či už v oblasti legislatívy alebo odporúčaní pre najnovšie liečebné postupy, ktoré umožňujú spomaliť progres ochorenia a skvalitniť života pacientov s roztrúsenou sklerózou.