SME
Utorok, 25. február, 2020 | Meniny má Frederik(a)

Odborníci bojujú proti bludom o rakovine. Spustili web pre onkologických pacientov

Pacienti zistia svoje možnosti a práva.

Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby.Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby.(Zdroj: AdobeStock)

BRATISLAVA. Onkologické ochorenie zavedie pacienta do bludiska. Naráža v ňom na vlastný strach, stráca sa v možnostiach liečby a nepozná ani svoje práva a možnosti.

O rakovine možno nájsť ohromné množstvo informácií, no ich medicínska kvalita býva sporná.

„Každý pacient so život ohrozujúcim ochorením začne blúdiť po internete,“ vysvetľuje onkológ Štefan Korec. „Niekdy nájde úplné bludy."

Prečítajte si tiež: Rakovina. Môže za ňu osud, či životný štýl? Čítajte 

Korec sa ako lekár stretáva s onkologickými pacientmi viac než štyridsať rokov. Pôsobil v Spojených štátoch, aj ako riaditeľ Národného onkologického ústavu.

Zo skúseností preto vie, aké vážne následky môžu mať nepravdivé informácie. Pod tlakom dezinformácií totiž pacienti môžu odmietať liečbu, ktorá by im mohla zachrániť život.

Zle informovaní pacienti sa tiež stávajú obeťami škodlivých mýtov a šarlatánov.

Netušia na čo majú v zdravotnom systéme a poistení nárok, aká je najnovšia dostupná liečba, ani kde hľadať pomoc, ak sa ocitli v kríze.

Častokrát nevedia ani len to, čo vlastne znamená ich diagnóza a aké sú ich šance na kvalitný život.

Článok pokračuje pod video reklamou

Web v rukách expertov

„Chceme našim onkologickým pacientom poskytnúť informácie o všetkom, čo sa týka onkologických ochorení,“ hovorí Korec.

Informovanosť pacientov má zlepšiť nový informačný portál onkoinfo.sk.

Pravdivosť a dôveryhodnosť článkov garantujú odborníci.

Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva.

odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová

Informácie píšu a aktualizujú pracovníci z Národného onkologického ústavu (NOU), Národného onkologického inštitútu, ako aj členovia združení pacientov s rôznymi druhmi rakoviny.

Garantkou sekcie o paliatívnej starostlivosti je primárka oddelenia paliatívnej medicíny NOU. Časti venované právam pacientov či sociálnej pomoci zas píše a garantuje odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová.

Články o mýtoch na internete zas vznikajú aj v spolupráci s webom Lovci šarlatánov, na ktorom ľudia s medicínskym vzdelaním odhaľujú a vyvracajú rôzne bludy šírené nezodpovednými podvodníkmi.

Autori článkov sa pri písaní textov opierajú okrem vlastných vedomostí aj o odporúčania medzinárodných organizácií ako je Európska spoločnosť klinickej onkológie (ESMO) a Americká spoločnosť klinickej onkológie (ASCO).

Oplatí sa poznať svoje práva a možnosti

„Keby som mala na začiatku informácie, ktoré môžem získať na tomto portáli, asi by som sa začala zaujímať o možnosti inej liečby omnoho skôr,“ hovorí onkologická pacientka Eva Sládková.

Jej príbeh je mediálne známy. Podstúpila dve operácie, dvakrát absolvovala chemoterapiu (neúspešne) a ožarovanie.

Napokon sa zdá, že v jej prípade je správnou liečbou imunoterapia. Ide o najnovšiu liečbu, ktorej autori boli vlani odmenení Nobelovou cenou za medicínu.

Prečítajte si tiež: Čo nás učí rakovina o sebe samých? Čítajte 

Po tom, čo Sládková podstúpila operáciu a ocitla sa na onkológii, lekári jej povedali informácie, ktoré nedokázala pohotovo spracovať a vyhodnotiť.

„Lekári síce spomínali biologickú liečbu no ja o tejto problematike neviem nič,“ hovorí pacientka. Na internet sa ani ako bývalá novinárka radšej nechcela spoliehať.

Inovatívnu liečbu jej poisťovňa nechcela preplatiť a preto zbierala peniaze na liečbu pomocou kampane na internete. Žiadosť o liečbu poisťovňa prehodnotila a schválila až po mediálnom a spoločenskom tlaku.

Novodiagnostikovaní pacienti majú teraz vďaka portálu onkoinfo.sk šancu spoznať svoje možnosti hneď ako sa dozvedia o svojej diagnóze.

„Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva,“ hovorí právnička Fedorová.

Najaktuálnejšie liečby a lieky

Pred dvoma rokmi uskutočnil denník SME v spolupráci s Wikimedia Slovenská republika projekt Opravme rakovinu.

Cieľom bolo nárazovo vylepšiť kvalitu článkov o rakovine na slovenskej Wikipédii.

V rámci projektu sa počas jedného víkendu stretla skupina dobrovoľníkov, lekárov, novinárov a skúsených editorov Wikipedie aby opravili, rozšírili a zveľadili dôležité základné články o rakovine a napísali viacero nových článkov o konkrétnych druhoch tejto choroby.

Prečítajte si tiež: Tretina pacientov si rakovinu lieči alternatívne. Pred lekármi taja najmä prírodné doplnky Čítajte 

Web onkoinfo.sk má v porovnaní s projektom SME v istom smere navrch. Databáza informácií o rakovine sa v ňom nenaplní jednorázovo.

Pod dohľadom odborníkov z dôveryhodných inštitúcií má postupne rásť. Pribúdať majú novinky v liečbe či články, ktoré reagujú na populárne internetové hoaxy.

Priebežne sa tiež bude aktualizovať zoznam onkologických liekov, ktoré boli registrované v Európskej únii a kategorizované na Slovensku.

Farmaceutické spoločnosti podieľajúce sa na financovaní novovzniknutého webu, nemôžu vstupovať do obsahu textov. Ich medicínski odborníci majú možnosť jedine pripomienkovať objektivitu a aktualitu informácií o nových liekoch.

Tvorcovia webu a odborní garanti však zdôrazňujú, že spôsob, akým je uzatvorená spolupráca s firmami, jednoznačne vylučuje prítomnosť skrytej reklamy. Objektivitu a vyváženosť zaručuje kontrola na troch úrovniach.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Fakulta posiela študentov do verejných inštitúcií a vzdeláva ich
  2. Moderné, inovatívne a praktické štúdium práva? U nás sa to dá!
  3. Prečo je Nitra rajom študentov?
  4. Študuj matematiku, fyziku a informatiku v Prahe
  5. Fixný výnos teraz až do 8 % ročne
  6. Začať investovať v mobile môžete konečne aj na Slovensku
  7. Denník SME s odznakom Nie v našej krajine
  8. Nestarnú, ale dozrievajú
  9. Slovensko potrebuje dezinFicovať
  10. Objavte najkrajšie zastávky na ceste po temperamentnej Andalúzii
  1. Do VIVO! Bratislava zavítala doba kamenná
  2. Fixný výnos teraz až do 8 % ročne
  3. Postarajte sa o to, aby s vaším autom neodišiel nikto iný
  4. Jarné prázdniny za dverami: Ešte jedna lyžovačka, prosím
  5. SANAGRO: Vláda rozdelila dotácie neférovo
  6. A trend-setting water park
  7. Začať investovať v mobile môžete konečne aj na Slovensku
  8. Nestarnú, ale dozrievajú
  9. Denník SME s odznakom Nie v našej krajine
  10. Tipy na darček pre krstniatko
  1. SME.sk môžete teraz čítať 30 dní úplne zadarmo 20 272
  2. Objavte najkrajšie zastávky na ceste po temperamentnej Andalúzii 12 760
  3. Slovensko potrebuje dezinFicovať 8 360
  4. Strávte Veľkú noc inak. Cestujte za dobrodružstvom 7 303
  5. Denník SME s odznakom Nie v našej krajine 5 459
  6. Viete aké je študentské mesto na Slovensku? 5 362
  7. Ktorá farba je tá tvoja? 5 039
  8. Mexiko, Maldivy či Maurícius. Kam ísť za TOP exotikou v zime? 4 264
  9. Darujte od srdca pre rozum 3 948
  10. Začať investovať v mobile môžete konečne aj na Slovensku 3 759

Téma: e-Government na Slovensku

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém:
Rakovina, ezdravie - eHealth, Servis pre pacienta

Hlavné správy zo Sme.sk

Rakúsko potvrdilo dva prípady nákazy koronavírusom

Prítomnosť vírusu potvrdili dve série testov.

Minister práce, sociálnych vecí a rodiny Ján Richter a vľavo Erik Tomáš (obaja SMER).

Orbán podáva ruku aj slovenským Maďarom

Maďarské strany nemajú istú účasť v parlamente.

Orbánna rokovani s predstaviteľmi Strany maďarskej komunity (MKP) v Budapešti 11. apríla 2017.
Komentár šéfredaktorky

Keď už Slota nechce zrovnať Budapešť so zemou. Ako budú voliť Maďari na Slovensku

Nie je dobré vytvárať kategórie dobrých a zlých.

Beata Balogová, šefredaktorka denníka SME