SME
Sobota, 3. jún, 2023 | Meniny má Karolína

Skleróza multiplex: to je aj prognóza nešťastia

Skleróza multiplex nie je len diagnóza, je to aj prognóza nešťastia každého človeka. Tvrdí to po dlhoročných skúsenostiach neurologička MUDr. Ľubica Procházková, vedúca centra sklerózy multiplex v Bratislave.


Priebeh choroby je u každého individuálny. Niekto dokáže žiť úplne normálne aj dvadsať rokov. V tomto môžu byť nenahraditeľné stretnutia v rôznych kluboch. Ľudia si pomáhajú navzájom, radia si, trávia spolu víkendy, či si len jednoducho porozprávajú o prebdených nociach a bodavých bolestiach v nohách.



Foto - archív klubu SM v Nitre



Skleróza multiplex nie je len diagnóza, je to aj prognóza nešťastia každého človeka. Tvrdí to po dlhoročných skúsenostiach neurologička MUDr. Ľubica Procházková, vedúca centra sklerózy multiplex v Bratislave.

Slovensko patrí ku krajinám s najvyšším výskytom sklerózy multiplex. Podľa niektorých zdrojov u nás trpí touto chorobou osem- až 25-tisíc ľudí. Prečo? To nikto nevie.

Nepredvídateľné ochorenie

Skleróza multiplex patrí medzi choroby, ktoré sa s nami dokážu obdivuhodne hrať na skrývačku. Je to záludné ochorenie, bez akejkoľvek logiky a s nepredvídateľnými príznakmi, priebehom, aktivitou a tiež reakciou na liečbu. Každý pacient má rôzne prejavy. Najviac postihuje pohybový aparát, zapríčiňuje stuhnutosť, slabosť svalstva a poruchy rovnováhy. Pacienti mávajú závraty, oslabené končatiny, chodia, akoby boli opití. Mnohí končia po pár rokoch na vozíku. K bolesti sa môžu pridať problémy s udržaním moču a stolice, poruchy spánku, videnia, ťažkosti s dýchaním, koncentráciou, chronická únava, strata citlivosti aj impotencia. Niektorí pacienti sú depresívni, podráždení, agresívni a nekritickí k okoliu.

"Zo skúseností viem, že je lepšie pacienta hneď na začiatku podrobne informovať, čo môže od choroby i liečby očakávať. Niektorí to prijmú, iní upadnú do depresie. Priebeh choroby je u každého individuálny, takmer nepredvídateľný. Niekto dokáže žiť úplne normálne aj dvadsať rokov. Chodí, pracuje, má rodinu, deti. Iný je už o pár rokov na vozíku," hovorí neurologička. Často sa stáva, že keď jeden z partnerov dostane sklerózu multiplex, druhý ho opustí. Rozpadajú sa manželstvá, priateľstvá. Pacient môže prísť o prácu, lebo ju nebude schopný ďalej vykonávať.

Diskriminácia nad 45 rokov

Každý rok na Slovensku lekári diagnostikujú asi 350 nových prípadov, modernými postupmi, interferónmi, však možno liečiť len asi 400-500 pacientov.

Prečo?

Ľudia nad 45 rokov majú skrátka smolu. Liečba najmodernejšími liekmi je na Slovensku dostupná len pacientom do 45 rokov, pri druhom type sklerózy multiplex je limit 50 rokov. Liečba je totiž veľmi drahá - ročne stojí až pol milióna korún. Hoci minister zdravotníctva Zajac vlani verejne sľúbil, že sa s týmto problémom niečo urobí, zatiaľ sa tak nestalo.

Interferóny síce nesľubujú vyliečenie, pomôžu však pacienta udržať v relatívne dobrom stave dlhé roky. Ľudia v strednom veku ktorí by ešte mohli pracovať a žiť naplno, sa cítia diskriminovaní.

Slovenská byrokracia

Neurologička Ľubica Prochádzková poukazuje ešte na ďalšiu "špecialitu" v liečbe tejto choroby na Slovensku: "Zdravotné poisťovne schvaľujú liečbu interferónmi na jeden rok, potom treba podať znova návrh na pokračovanie liečby. V slovenských podmienkach to vyzerá teda tak, že pacient sa rok lieči, potom pol roka aj dlhšie trvá byrokratický proces, kým sa vybaví súhlas zdravotnej poisťovne. Takže liečba bez prerušenia aspoň dva roky interferónmi je u nás veľmi problematická."

Teoreticky si možno túto liečbu zaplatiť aj z vlastného vrecka. "Ale kto by mal na to peniaze, keď stojí tisíc dolárov mesačne?" pýta sa neurologička za svojich pacientov.

Najčastejšie príznaky raného štádia

  • zvláštne pocity v končatinách (pálenie, bodanie, svrbenie či krutá bolesť)
  • narušená chôdza alebo rovnováha, tzv. opitá chôdza
  • časté sú napríklad pády alebo ťažkosti pri chôdzi či pri vystupovaní po schodoch
  • slabosť v jednej končatine
  • poruchy videnia - strata zraku v jednom oku, dvojité videnie

Príznaky v pokročilejšom štádiu

  • strata citlivosti, únava, slabosť
  • poruchy zvieračov kontrolujúcich uvoľňovanie moču a stolice
  • sexuálne problémy
  • spasticita (kŕčovitosť)
  • porucha poznávacích funkcií
  • strata pohyblivosti a koordinácie pohybov
  • môže byť sprevádzaná bolesťami a depresiami

Nezvratné prognózy

  • 50 percent pacientov po 10 rokoch nie je schopných starať sa o domácnosť
  • 50 percent pacientov po 15 rokoch chodí s oporou
  • 10 percent pacientov je po 25 rokoch odkázaných na invalidný vozík.

Kde hľadať pomoc?

Na Slovensku je sedem centier Sklerózy multiplex na neurologických oddeleniach nemocníc - v Bratislave, v Košiciach, Banskej Bystrici a v Martine.

Odpovede na otázky o pribehu a liečbe tejto choroby je možné získať aj na adrese: esemka@esemka.sk

szsm@ stonline.sk

V rôznych mestách existujú rôzne kluby pacientov, trpiacich touto chorobou, ktorí si navzájom pomáhajú.


SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako zvládnuť zápal močových ciest bez antibiotík?
  2. Palubná jednotka Shell EETS otvára európske hranice
  3. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku
  4. Kúpa investičného bytu je aktuálne výhodnejšia aj vďaka bonusom
  5. Zuzana Vačková: Verím, že lásku ešte stretnem
  6. Dovolenkový raj kúsok za hranicami
  7. Staršie domy zatepľujú druhýkrát. Majitelia urobili chybu
  8. Krásna a zdravá pokožka už za 10 dní
  1. Slováci milujú grilovanie s rodinou a priateľmi, ukázal prieskum
  2. Z vernostných kariet Terno a Kraj sa stávajú už aj platobné
  3. Čítanie vytvára pre vaše deti bezpečný prístav!
  4. dm sa zameriava na ženské zdravie
  5. Generácie Y a Z budú musieť dlhšie pracovať a viac sporiť
  6. Ako si správne vybrať sporiaci účet?
  7. HYPONÁJOM, odložte hypotéku a svoj nový byt splácajte už teraz
  8. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku
  1. Staršie domy zatepľujú druhýkrát. Majitelia urobili chybu 15 112
  2. Kúpa investičného bytu je aktuálne výhodnejšia aj vďaka bonusom 8 080
  3. Aká má byť hrúbka izolácie pri rekonštrukcii domu? 7 525
  4. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku 7 038
  5. Plánujete toto leto dovolenku v Chorvátsku? 4 877
  6. Zuzana Vačková: Verím, že lásku ešte stretnem 4 165
  7. Nevídaný záujem o grécke ostrovy. Mnohé hotely sú už nedostupné 3 228
  8. Tesco v Levoči otvára jedinečnú predajňu 3 150
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťZatvoriť reklamu