Priebeh choroby je u každého individuálny. Niekto dokáže žiť úplne normálne aj dvadsať rokov. V tomto môžu byť nenahraditeľné stretnutia v rôznych kluboch. Ľudia si pomáhajú navzájom, radia si, trávia spolu víkendy, či si len jednoducho porozprávajú o prebdených nociach a bodavých bolestiach v nohách.
Foto - archív klubu SM v Nitre
Skleróza multiplex nie je len diagnóza, je to aj prognóza nešťastia každého človeka. Tvrdí to po dlhoročných skúsenostiach neurologička MUDr. Ľubica Procházková, vedúca centra sklerózy multiplex v Bratislave.
Slovensko patrí ku krajinám s najvyšším výskytom sklerózy multiplex. Podľa niektorých zdrojov u nás trpí touto chorobou osem- až 25-tisíc ľudí. Prečo? To nikto nevie.
Nepredvídateľné ochorenie
Skleróza multiplex patrí medzi choroby, ktoré sa s nami dokážu obdivuhodne hrať na skrývačku. Je to záludné ochorenie, bez akejkoľvek logiky a s nepredvídateľnými príznakmi, priebehom, aktivitou a tiež reakciou na liečbu. Každý pacient má rôzne prejavy. Najviac postihuje pohybový aparát, zapríčiňuje stuhnutosť, slabosť svalstva a poruchy rovnováhy. Pacienti mávajú závraty, oslabené končatiny, chodia, akoby boli opití. Mnohí končia po pár rokoch na vozíku. K bolesti sa môžu pridať problémy s udržaním moču a stolice, poruchy spánku, videnia, ťažkosti s dýchaním, koncentráciou, chronická únava, strata citlivosti aj impotencia. Niektorí pacienti sú depresívni, podráždení, agresívni a nekritickí k okoliu.
"Zo skúseností viem, že je lepšie pacienta hneď na začiatku podrobne informovať, čo môže od choroby i liečby očakávať. Niektorí to prijmú, iní upadnú do depresie. Priebeh choroby je u každého individuálny, takmer nepredvídateľný. Niekto dokáže žiť úplne normálne aj dvadsať rokov. Chodí, pracuje, má rodinu, deti. Iný je už o pár rokov na vozíku," hovorí neurologička. Často sa stáva, že keď jeden z partnerov dostane sklerózu multiplex, druhý ho opustí. Rozpadajú sa manželstvá, priateľstvá. Pacient môže prísť o prácu, lebo ju nebude schopný ďalej vykonávať.
Diskriminácia nad 45 rokov
Každý rok na Slovensku lekári diagnostikujú asi 350 nových prípadov, modernými postupmi, interferónmi, však možno liečiť len asi 400-500 pacientov.
Prečo?
Ľudia nad 45 rokov majú skrátka smolu. Liečba najmodernejšími liekmi je na Slovensku dostupná len pacientom do 45 rokov, pri druhom type sklerózy multiplex je limit 50 rokov. Liečba je totiž veľmi drahá - ročne stojí až pol milióna korún. Hoci minister zdravotníctva Zajac vlani verejne sľúbil, že sa s týmto problémom niečo urobí, zatiaľ sa tak nestalo.
Interferóny síce nesľubujú vyliečenie, pomôžu však pacienta udržať v relatívne dobrom stave dlhé roky. Ľudia v strednom veku ktorí by ešte mohli pracovať a žiť naplno, sa cítia diskriminovaní.
Slovenská byrokracia
Neurologička Ľubica Prochádzková poukazuje ešte na ďalšiu "špecialitu" v liečbe tejto choroby na Slovensku: "Zdravotné poisťovne schvaľujú liečbu interferónmi na jeden rok, potom treba podať znova návrh na pokračovanie liečby. V slovenských podmienkach to vyzerá teda tak, že pacient sa rok lieči, potom pol roka aj dlhšie trvá byrokratický proces, kým sa vybaví súhlas zdravotnej poisťovne. Takže liečba bez prerušenia aspoň dva roky interferónmi je u nás veľmi problematická."
Teoreticky si možno túto liečbu zaplatiť aj z vlastného vrecka. "Ale kto by mal na to peniaze, keď stojí tisíc dolárov mesačne?" pýta sa neurologička za svojich pacientov.
Najčastejšie príznaky raného štádia
zvláštne pocity v končatinách (pálenie, bodanie, svrbenie či krutá bolesť) narušená chôdza alebo rovnováha, tzv. opitá chôdza časté sú napríklad pády alebo ťažkosti pri chôdzi či pri vystupovaní po schodoch slabosť v jednej končatine poruchy videnia - strata zraku v jednom oku, dvojité videnie Príznaky v pokročilejšom štádiu
strata citlivosti, únava, slabosť poruchy zvieračov kontrolujúcich uvoľňovanie moču a stolice sexuálne problémy spasticita (kŕčovitosť) porucha poznávacích funkcií strata pohyblivosti a koordinácie pohybov môže byť sprevádzaná bolesťami a depresiami Nezvratné prognózy
50 percent pacientov po 10 rokoch nie je schopných starať sa o domácnosť 50 percent pacientov po 15 rokoch chodí s oporou 10 percent pacientov je po 25 rokoch odkázaných na invalidný vozík. Kde hľadať pomoc?
Na Slovensku je sedem centier Sklerózy multiplex na neurologických oddeleniach nemocníc - v Bratislave, v Košiciach, Banskej Bystrici a v Martine.
Odpovede na otázky o pribehu a liečbe tejto choroby je možné získať aj na adrese: esemka@esemka.sk
szsm@ stonline.sk
V rôznych mestách existujú rôzne kluby pacientov, trpiacich touto chorobou, ktorí si navzájom pomáhajú.
