"Je tam vysoko infekčné prostredie a pacientom hrozia infekčné pľúcne ochorenia. Infikované pľúca strácajú schopnosť prenášať do krvi kyslík, čo môže viesť až k smrti," povedal Jaroslav Lexa z Klubu cystickej fibrózy.
Nevyhnutné podávanie liekov by sa podľa neho malo vyriešiť ambulantne, prostredníctvom agentúr domácej ošetrovateľskej starostlivosti, alebo by antibiotiká mohli podávať sami rodičia. Rodičia tiež žiadajú, aby ich deti boli oslobodené od poplatkov v nemocnici.
"V priemere strávime v nemocnici dva mesiace z roka," upozornil Jaroslav Lexa.
Cystická fibróza je neliečiteľné dedičné ochorenie, ktoré postihujúce najviac pľúca a pankreas. Liečba si vyžaduje podávanie pankreatických enzýmov, nevyhnutných pre trávenie, antibiotík a mukolytík, liekov na vykašľávanie hlienu. Na Slovensku je okolo 250-tisíc nosičov génu cystickej fibrózy. Nosiči génu sú odolnejší proti infekčným ochoreniam. Ak sú však obaja rodičia nosičmi génu, ich dieťa ochorie na cystickú fibrózu. Ich pot je výrazne slaný, preto ich ľudovo nazývajú "slané deti". Takýchto pacientov je v súčasnosti na Slovensku okolo 330 a sú medzi nimi aj dospelí.
(sita)
