Stačí stotina sekundy. Autohavária, riskantý skok do neznámej vody, pracovný úraz, čokoľvek. Preťatá miecha ako gilotínou, a už nič nie je, ako bolo. Máte nohy, a neviete načo. Keď však človek s poranením miechy, bezvládnymi končatinami preklenie prvú strašnú krízu - chce žiť, pracovať, milovať, dokonca aj tancovať.
Ako žiť so ženou, ktorá má denne päť epileptických záchvatov? Ako privítať manžela, ktorý sa vráti z nemocnice s vývodom z hrubého čreva? Ako sa dotýkať manželky, ktorej amputovali prsník? Čo povedať mladému človeku, ktorý už nikdy nebude chodiť?
"Stačí stotina sekundy a nič nie je ako predtým. Máte nohy, a neviete načo. Pocit, že žijete, aj nežijete." Peter je jedným z tisícov obyvateľov Bratislavy, ktorí sa pozerajú na svet z invalidného vozíčka. Už piaty rok detailne pozná, že svet okolo nás je konštruovaný pre zdravých. Desiatky chodníkov, priechodov bez znížených nájazdov, telefónne búdky, kde nemôže zasunúť kartu a vytočiť číslo, dvere, ktoré nevládze otvoriť, vypínače a tlačidlá výťahov, na ktoré nedočiahne, pulty obchodov, na ktoré nedovidí, pokladne, ku ktorým sa nemôže dostať.
"Stačí okamih a ste vo svete, ktorý už nie je pre vás. Ste kdesi na prízemí či v suteréne nezáujmu." Keď sa Peter prebral z narkózy na jednotke intenzívnej starostlivosti po ťažkej autohavárii, lekári mu povedali: "Buďte rád, že žijete." Túto vetu si vypočul možno stokrát.
"Má takýto život vôbec zmysel? Nehybné telo, v noci plienky, cez deň štipec na penise. Tak často som chcel zomrieť, až sa to dnes hanbím priznať," hovorí Peter, ktorý sa v rehabilitačnom ústave v Kováčovej zoznámil s mladými vozičkármi zo združenia Aktívny vozík. Tvrdí, že aj vďaka nim zistil, že aj takýto život môže byť normálny.
"U lekára dostanete na začiatku pár rád, možno brožúrku, ale zďaleka sa nedozviete, čo všetko na vás čaká. To som sa dozvedel až medzi 'seberovnými'."
Keď si pacienti radia
Na Slovensku je minimálne dvesto rôznych združení a spolkov pacientov. Hoci nie sú rovnako aktívne, všetky sa snažia pomáhať ľuďom s rovnakým zdravotným postihnutím. Sú to rady a služby, ktoré vám lekár nemôže poskytnúť ani pri najlepšej vôli. "Vzájomné stretnutia umožňujú získať praktické skúsenosti o diétach, receptoch, aké sú účinky užívaných liekov, kde si ísť vybaviť sociálne dávky, zdravotné pomôcky, ako pomôcť blízkemu, keď má záchvat," hovorí epileptik Jozef Vrátil, ktorý založil združenie Aura a usiluje sa o návrat epileptikov do každodenného života.
Slovenská liga celiakov napríklad bojuje za to, aby boli bezlepkové potraviny označené prekríženým klasom, ale dožaduje sa aj zmien v systéme sociálneho zabezpečenia. Mnohé združenia sa snažia zase lámať psychické bariéry.
Chúlostivý problém stomikov
Približne päťtisíc ľudí na Slovensku má dnes stómiu - umelý vývod hrubého či tenkého čreva alebo močovodu. Niektorí natrvalo, iní dočasne.
Stomikom dnes na Slovensku nechýbajú špičkové pomôcky. Najväčšou prekážkou pre nich je averzia a nevedomosť okolia.
"Panuje predstava, že sú nečistí, zapáchajú, že nepatria do normálnej spoločnosti," hovorí MUDr. Peter Winter, chirurg, ktorý vedie poradňu stomikov v Rooseveltovej nemocnici v Banskej Bystrici. Nič z toho však nie je pravda. Mnohí stomici sa vrátia z nemocnice domov, do zamestnania, ale cítia sa akoby na cudzom území. Práve svojpomocné kluby pacientov sa snažia odtabuizovať tento chúlostivý problém nielen v rodine, ale v celej spoločnosti.
Mnoho rodín a pacientov ešte stále netuší, že existuje aj takáto forma pomoci.
Užitočné adresy, kde nájdete dôležité informácie všetko o zákonoch súvisiacich so zdravím
web: www.health.gov.sk
adresa: Ministerstvo zdravotníctva SR, Limbová 2, 837 52 Bratislava 3 tel: 02/59333111 fax: 02/54777983
email: office@health.gov.sk
všetko o sociálnych zákonoch
web: www.employment.gov.sk
adresa: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR, Špitálska 4-6, 816 43 Bratislava 1 tel: 02/59751713
email: minister@employment.gov.sk
na tejto stránke je sprístupnený aj Dávkový informačný systém, ktorý poskytuje všetky informácie o dávkach v systéme štátnej sociálnej podpory, o dávkach v hmotnej núdzi, dávke v nezamestnanosti
* kde sa zamestnať so zdravotným handicapom
Agentúry podporovaného zamestnávania web: www.apz.sk
adresy:
Agentúra podporovaného zamestnávania, n. o.
Robotnícka 12 , 974 01 Banská Bystrica, tel./fax: +421 48 414 77 92, 414 43 83
e-mail: apzbb@changenet.sk
Agentúra podporovaného zamestnávania, n.o.
Kolárska 14, 811 06 Bratislava, tel./fax: +421 2 527 336 76
e-mail: apzno@changenet.sk
Agentúra podporovaného zamestnávania, n.o.
Námestie slobody 5, 093 01 Vranov nad Topľou, tel./fax: +421 57 446 31 01
e-mail: apzvt@changenet.sk
Agentúra špecializovaných služieb pre autistov a iné zdravotné postihnutia, n. o.,
Kostlivého 19, 821 03 Bratislava, tel.: 421 2 43 412 253, fax: 421 2 434 122 53 e-mail: agaut@stonline.sk
