Text uverejnil The Washington Post. Medzititulky doplnené redakciou.
Vivienne Weilová bola neobyčajne tiché bábätko.
„Nikdy neplakala dostatočne nahlas na to, aby nás to obťažovalo,“ hovorí Natalia Weilová o svojej dcére, ktorá sa narodila v roku 2011.
O svojej chorobe partnerom nehovorím. Randenie je únikom z reality Čítajte I keď Vivienne v prvých mesiacoch svojho života živo bľabotala, v čase jej prvých narodenín zvuky postupne zoslabli. Zmenila sa aj kvalita jej hlasu. Prešiel od normálneho do chrapľavého a nakoniec bol takmer ako šepkanie.
Vivienne okrem toho začala neskoro rozprávať. Do dvoch rokov vôbec nehovorila.
Pediatrička z predmestia Marylandu najskôr predpokladala, že zachrípnutie dieťaťa spôsobila infekcia dýchacích ciest a rodičom radila, aby boli trpezliví. No problém pretrvával. Doktorka následne diagnostikovala reflux a predpísala lieky na liečbu problémov s hlasom, ktoré môže reflux spôsobovať.
Ukázalo sa však, že Viviennin problém je omnoho vážnejší – a nezvyčajnejší – než nadbytočná žalúdočná kyselina. Deň, keď sa to jej mama dozvedela, radí medzi najhoršie vo svojom živote.
„Nikdy som o tom nepočula,“ hovorí dnes 33-ročná Weilová o diagnóze svojej dcéry. „Väčšina ľudí o tom nepočula.“
Znepokojenie rástlo postupne
Pediatrička, ktorá za príčinu problémov s hlasom označila infekciu dýchacích ciest, spočiatku dokázala štatističku Nataliu a jej manžela fotografa Jasona upokojiť.
Jej vysvetlenie znelo logicky: Batoľatá za rok prechladnú v priemere sedem- až osemkrát. Rodičia nechceli reagovať prehnane a predpokladali, že Viviennin hlas sa vráti do normálu.
„Boli sme rodičmi po prvýkrát a báli sme sa,“ hovorí Weilová, „ale mysleli sme si, že možno sa obávame príliš a mali by sme počkať. Rozhodli sme sa dať tomu čas. Nevedeli sme, ako by deti mali rozprávať vo veku jedného či dvoch rokov... Len sme robili to, čo nám povedali doktori, že máme robiť.“
No znepokojenie babičky z otcovej strany neustále rástlo.
Keďže Vivienne sa do rozprávania nehrnula, babičku zaujímalo, či by nemohlo ísť o nejaký oneskorený vývin či rečový problém. Navrhla vyšetrenie u logopéda.
