SME
Streda, 13. november, 2019 | Meniny má Stanislav

Trpím chorobou, ktorú skúmam. Prečo s výskumom neprestávam ani na sklonku života?

Komunikujem očami ako Hawking.

Na fotografii z 22. marca 2018 je vedec Rahul Desikan s manželkou Mayou.Na fotografii z 22. marca 2018 je vedec Rahul Desikan s manželkou Mayou.(Zdroj: Nick Otto — The Washington Post)

Autor je neurovedec, pôsobí ako pomocný profesor rádiológie a biomedicínskeho zobrazovania, neurológie a pediatrie na Kalifornskej univerzite v San Franciscu.

Už nemôžem rozprávať, chodiť ani používať ruky. Nie som schopný pohnúť končatinami či zachrčať. Komunikujem očami, hľadím na obrazovku svojho špecializovaného počítača, kde píšem písmenká.

Prečítajte si tiež: Čo je ALS, choroba ktorou Hawking trpel pol storočia Čítajte 

Nie som schopný natiahnuť krk či prehltnúť. Neustále slintám, niekoľkokrát denne sa dusím svojimi sekrétmi.

Hlboké nádychy sú minulosťou. Dokonca aj s obyčajným dýchaním mi pomáha prístroj.

Som lekár a vedec, ktorý si postavil kariéru na výskume ochorení mozgu. S jednou z chorôb, ktoré študujem, teraz žijem.

Mám len 40 rokov, úžasnú ženu a dve krásne deti. A hoci svoj život považujem v mnohých smeroch za zázrak, vítam smrť.

Článok pokračuje pod video reklamou

Odpovede hľadám v miliónoch záznamov

Sedemnásteho februára 2017 mi diagnostikovali amyotrofickú laterálnu sklerózu, ktorá sa volá aj ALS alebo Lou Gehrigova choroba.

O šesť mesiacov neskôr som bol nútený začať používať invalidný vozík. O rok som už dokázal ovládať iba svoju tvár. Rok a pol od stanovenia mojej diagnózy som bol odkázaný na dýchací prístroj.

Z mojej novej perspektívy som presvedčený, že umieranie je jednoduchšie ako žitie.

Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C5YR6 na číslo 8787. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:
Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom M5YR6 na číslo 8787, alebo kliknite na „Objednať cez SMS“ a odošlite predvyplnenú správu. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk a ekonomickému denníku Index
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. 5 prekvapivých vecí, ktoré menia náš svet a ani o tom nevieme
  2. Kedy sa vám jazda na LPG oplatí, ako servisovať a kde netankovať
  3. Obyčajné dáta sa dokážu premeniť na neobyčajné veci
  4. Denisa Fedáková: Štyridsiatka nie je vôbec prekážkou
  5. Dlhopisy a zmenky: fixný výnos 5,5 - 7 % p.a.
  6. Vysokoškolský bedeker: Na ktorú univerzitu poslať prihlášku?
  7. Ako efektívne doplniť železo? Odpovedá MUDr. Radovan Juríček
  8. Darčeky sa dajú tento rok kúpiť výhodnejšie
  9. Nestarnú, ale dozrievajú
  10. Vykurujete plynom? Využite špeciálnu ponuku od ZSE
  1. Dlhopisy a zmenky: fixný výnos 5,5 - 7 % p.a.
  2. Ako efektívne doplniť železo? Odpovedá MUDr. Radovan Juríček
  3. Vysokoškolský bedeker: Na ktorú univerzitu poslať prihlášku?
  4. Prezentácia zahraničných partnerských univerzít na EUBA
  5. Tatras guide: A fresh take on the stunning soul of Slovakia
  6. Nové palivo E10 zníži emisie v doprave
  7. Denisa Fedáková: Štyridsiatka nie je vôbec prekážkou
  8. Darčeky sa dajú tento rok kúpiť výhodnejšie
  9. 5 prekvapivých vecí, ktoré menia náš svet a ani o tom nevieme
  10. Na rozvoj turizmu v Košickom kraji je pripravených 840-tisíc eur
  1. TOP pätnásť miest v Spojených arabských emirátoch 10 627
  2. 5 najúčinnejších tipov, ako sa zbaviť bolesti hlavy 10 203
  3. Príbehy z raketovej základne, ktoré ste nikdy nemali počuť 9 004
  4. Pre prácu v banke sú nevyhnutné tri schopnosti. Máte ich? 6 903
  5. Kedy sa vám jazda na LPG oplatí, ako servisovať a kde netankovať 6 221
  6. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 % 5 384
  7. Vykurujete plynom? Využite špeciálnu ponuku od ZSE 5 313
  8. VIVO! prišlo do Bratislavy 4 839
  9. Nový Volkswagen Golf a jeho 7 zásadných noviniek 4 295
  10. Vyjadrením bohatstva nie sú peniaze, ale múdrosť 4 255

Téma: Lou Gehrigova choroba (ALS)


Článok je zaradený aj do ďalších tém Príbeh pacienta, Ochrnutie, Umieranie, Gény a genetika, Mozog

Hlavné správy zo Sme.sk

Cynická obluda

Prečo si Fico nevšimol November

Fico kedysi povedal, že si November ani nevšimol. A s informáciami, ktoré máme dnes, to aj celkom dáva zmysel.

Na mieste zasahuje takmer 30 hasičov.
Ondrej Ánoši v putách.
Ilustračné foto.