Text pôvodne vyšiel v denníku Washington Post.
Prvým znakom, že má problém, boli ťažkosti s čítaním. Koncom roka 2014 si Cathy A. Haftová, newyorská realitná maklérka, ktorá svoj čas delí medzi Brooklyn a Long Island, pomyslela, že potrebuje nové okuliare. Ale vyšetrenie očí ukázalo, že zrak sa jej nezhoršil.
Potom prišli problémy s močovým mechúrom, po nich zhoršená rovnováha, občasné závraty a nevysvetliteľné pády.
V roku 2018 bola Haftová nútená odísť do dôchodku. Nebola totiž schopná robiť obhliadky nehnuteľností, pretože na nohách bola príliš nestabilná.
Nasledujúce štyri roky ju špecialisti testovali na neurosvalové a ušné problémy súvisiace s rovnováhou, v snahe vysvetliť jej zhoršujúci sa stav, ktorý sa rozšíril o kognitívne zmeny. Jej manžel sa obával, že ide o Alzheimerovu chorobu.
Genetička: Predispozícia na alzheimera by sa mala dať testovať. Výsledok môže zmeniť život Čítajte V auguste 2022 sa Haftová, v tom čase odkázaná na chodúľku, obrátila na manhattanského neurochirurga. Po pozorovaní jej chôdze a preskúmaní snímok z nedávneho skenovania mozgu ju poslal za kolegom.
Haftová o necelých osem týždňov neskôr podstúpila operáciu mozgu pre chorobu, ktorá je často nerozpoznaná alebo je nesprávne diagnostikovaná. Operáciou sa podarilo obnoviť schopnosti, ktoré sa postupne vytratili a brzdili Haftovej život.
„Je dosť zarážajúce, že táto porucha nie je až taká nezvyčajná a nikto si nedal dokopy jednotlivé časti,“ hovorí.
V jej prípade mohla viesť súhra mätúcich symptómov, zložitá anamnéza i možné neuplatnenie holistického prístupu k tomu, že lekári prehliadli stav, ktorý sa dá niekedy zvrátiť. A dramaticky.
V texte sa dočítate:
- Aké symptómy zažívala Haftová od roku 2014.
- Aké diagnózy jej stanovili odborníci.
- Aké zákroky podstúpila.
- Prečo na to neprišla jej internistka.
- Ako sa cíti rok od zákroku, ktorý jej pomohol.
Problém s čítaním, nie však so zrakom
Haftovej ťažkostiam s čítaním predchádzala desivá epizóda v marci 2014. Spolu s manželom sa potápali pri pobreží mexického ostrova Cozumel, kam už dlhé roky chodievali na potápačské výlety. Vtedy dostala silný závrat.
„Všetko pod vodou sa točilo,“ spomína Haftová, ktorá bola v tom čase 18 metrov pod hladinou. Situácia sa zopakovala aj nasledujúci deň. O niekoľko dní silné vertigo zmizlo.
V priebehu niekoľkých mesiacov si Haftová všimla, že má problémy s čítaním, čo bola jedna z jej záľub. Mala problém pochopiť dej a niekedy sa jej zdalo, že vidí rozmazane.
Myslela si, že možno potrebuje nové okuliare. Jej očný lekár zistil, že čo sa týka dioptrií, sa jej stav nezmenil a uviedol, že nevie, prečo má problémy pri čítaní.
Začiatkom roka 2016 začala mať Haftová urgenciu a inkontinenciu moču. V marci absolvovala úspešnú operáciu prolapsu močového mechúra, stavu, ktorý môže byť dôsledkom pôrodu a ktorý spôsobuje pokles močového mechúra.
Po necelých dvoch rokoch sa nutkanie a inkontinencia vrátili. Haftová si myslela, že by mohlo ísť o komplikácie po operácii. Keď nepomohli lieky, urológ jej odporučil pravidelné injekcie botoxu, ktoré sa používajú na liečbu hyperaktívneho močového mechúra. To bolo účinné.
V tom čase už mala Haftová problémy s rovnováhou a občasnými závratmi. Zhoršili sa aj bolesti hlavy, s ktorými bojovala od detstva.
Nechajte sa vyštípať wasabi. Pravidelné užívanie totiž starším ľuďom zlepšuje pamäť Čítajte Koniec záľubám, aj práci
„Chôdza sa pre mňa stávala skutočnou fuškou. Stále som strácala rovnováhu,“ hovorí. Neurológ, prvý z niekoľkých, s ktorými konzultovala svoj stav, jej povedal, že má migrény.
Ťažkosti s chôdzou a zhoršujúca sa pamäť zapríčinili, že Haftová koncom roka 2018 odišla do dôchodku. Časté pády ju donútili zanechať aj každodennú hodinu zumby. Prestala tiež cvičiť jogu, ktorej sa venovala 25 rokov, pretože bola príliš vratká na to, aby sa udržala v pozíciách.
„Život sa mi zrútil. Už som nemohla cvičiť ani pracovať. Moja rodina sa veľmi bála,“ opisuje dnes 72-ročná Haftová.
Jej manžel – Lawrenzo Heit sa obával, že by sa u nej mohla rozvinúť Alzheimerova choroba. Spomína si, že jej správanie sa stalo nevyspytateľným a jej krátkodobá pamäť sa veľmi zhoršila.
„Nevedela si spomenúť na rozhovory - na veci, ktoré povedala deň predtým,“ hovorí.
Čisté uši
Koncom roka 2019, po tom, čo dvaja otolaryngológovia vylúčili, že problémy s rovnováhou súvisia s ušami, začala Haftová chodiť každý týždeň na terapiu k psychologičke. Po dvoch mesiacoch terapeutka naznačila, že jej symptómy môžu byť psychosomatické.
„Spýtala sa ma: „Mohlo by sa vám to len zdať? Myslíte si, že je to preto, že ste odišli do dôchodku a nemáte čo robiť?‘“ spomína si Haftová. Dodala, že pociťovala nedôveru, že niekto, s kým sa mesiace rozprávala, si myslel, že je to všetko len v jej hlave.
V novembri 2021 Haftová navštívila neurológa, špecializujúceho sa na liečbu pacientov s nevysvetliteľnými závratmi. Lekár dospel k záveru, že Haftová trpí benígnym paroxyzmálnym polohovým vertigom (BPPV).
K tomuto epizodickému stavu, ktorý je bežný a najčastejšie postihuje ľudí nad 50 rokov, dochádza, keď sa kryštáliky vápnika uvoľnia a pohybujú sa v kanálikoch vnútorného ucha. Tak vysielajú mozgu mätúce správy o polohe tela.
BPPV sa často lieči Epleyho manévrom, pohybmi hlavy, ktoré môžu presunúť fragmenty preč z kanálikov. Neurológ ho na Haftovej použil. Závraty neustúpili ani vtedy, ani po ďalších pokusoch.
Začiatkom roka 2022 prestali z nejasných dôvodov fungovať injekcie botoxu do močového mechúra. Haftová považovala výslednú inkontinenciu za obzvlášť frustrujúcu.
Ženy pre choroby stratili schopnosť rozprávať. Mozgové implantáty im ju vrátili Čítajte Ďalšie diagnózy
Od marca do júla 2022 navštívila ďalších troch neurológov.
Prvý mal podozrenie na spinocerebelárnu ataxiu, vzácnu, dedičnú a nevyliečiteľnú poruchu mozgu, ktorá spôsobuje problémy s rovnováhou a s pamäťou. Jeho hypotézu vylúčila analýza vzorky krvi odoslanej na kliniku Mayo.
Druhý neurológ predpokladal možný nervovosvalový problém postihujúci nohy. Aj to testovanie vylúčilo.
Tretí diagnostikoval vestibulárnu migrénu, ktorá spôsobuje vertigo. Lekár Haftovej predpísal množstvo liekov na migrénu, ktoré nemali žiadny účinok, spolu s injekciami botoxu do čela, ktoré zmierňovali bolesti hlavy, ale nie iné príznaky.
Príčina - nádor na chrbtici?
Haftová bola viac ako 20 rokov sledovaná pre zriedkavé ochorenie nazývané genetická schwannomatóza, ktorá spôsobuje rast nezhubných nádorov, schwannómov, na nervoch, čo spôsobuje tlak, ktorý môže viesť k silnej bolesti.
Má za sebou šesť operácií, pri ktorých jej odstránili nádory na stehne a na iných miestach. Pravidelne podstupovala aj vyšetrenia mozgu magnetickou rezonanciou s cieľom odhaliť nádor, ktorý by mohol poškodiť sluch.
Keď magnetická rezonancia z apríla 2022 odhalila možný nádor na chrbtici, neurochirurg, ktorý ju lieči na schwannomatózu, ju poslal ku kolegovi spinálnemu chirurgovi v nemocnici New York-Presbyterian.
Je možné, že výrastok na chrbtici zhoršoval schopnosť chodiť a spôsoboval ďalšie príznaky?
Spinálny chirurg si to nemyslel. Zameral sa na Haftovej šuchtavú chôdzu a preskúmal snímky z MRI mozgu, ktoré ukázali zväčšenie dutín vyplnených tekutinou, známych ako komory. Sú umiestnené hlboko v mozgu, produkujú mozgovomiechový mok, ktorý obmýva a chráni orgán.
Niekedy sa v dôsledku úrazu, mozgového nádoru alebo bez zjavného dôvodu v komorách ľudí nad 60 rokov nahromadí prebytočná tekutina, čo vedie k chronickému stavu nazývanému normotenzný hydrocefalus (NPH), ľudovo nazývaný „voda na mozgu“. NPH sa dá liečiť, ale nie vyliečiť.
Pôvod Parkinsonovej choroby môže byť v črevách, tvrdia vedci Čítajte Príznaky bežnejších ochorení
Príznaky NPH zahŕňajú inkontinenciu moču, stratu pamäti alebo zmeny osobnosti, ktoré sa môžu vyvíjať postupne a môžu sa mylne považovať za Alzheimerovu chorobu. A tiež kolísavú chôdzu a nestabilitu, ktoré sa niekedy nesprávne diagnostikujú ako Parkinsonova choroba. Môžu sa vyskytnúť pády a problémy s rovnováhou.
V medicíne dokonca existuje mnemotechnická pomôcka – „wet, wacky and wobbly“ (mokrý, bláznivý a vratký, pozn. red.) – na opis triády výrazných symptómov.
Keďže ide o príznaky, ktoré sa vyskytujú pri bežnejších ochoreniach, NPH môže byť niekedy aj celé roky prehliadaná. Odhaduje sa, že šesť percent prípadov demencie môžu byť NPH, čo sa dá niekedy zvrátiť, najmä ak sa liečba začne včas.
V roku 2007 prominentný špecialista na pečeň z Yaleovej univerzity opísal svoj desaťročný úpadok a následné zotavenie z NPH, ktorý bol nesprávne diagnostikovaný ako Parkinsonova choroba.
Zdá sa, že spinálny chirurg bol prvým lekárom, ktorý zameral všetku pozornosť na možnosť NPH, hoci už MRI z rokov 2017 a 2018 ukázali mierne až stredné zväčšenie komôr.
Rádiológ, ktorý vyhodnotil MRI z roku 2022, poznamenal, že od Haftovej vyšetrenia z roku 2018 sa len málo zmenilo. Dodal, že hydrocefalus sa dá zvážiť, ale podľa neho majú zväčšené komory „otázny aktuálny klinický význam“.
Neurochirurg si myslel niečo iné.
Po terapii sa prešla bez pomoci
Haftová na odporúčanie daného neurochirurga podstúpila hospitalizáciu, ktorá zahŕňala sériu spinálnych zákrokov na odstránenie prebytočnej tekutiny. Následne sa dôkladne sledoval jej stav. Ak by sa zlepšil, diagnóza NPH by sa potvrdila.
Mohla by sa tak stať potenciálnou kandidátkou na operáciu na zavedenie skratu, ktorým by sa prebytočná tekutina odviedla z mozgu preč a ukladala sa inde v tele, napríklad do brušnej dutiny alebo do srdca.
Začiatkom septembra podstúpila testy.
„Pred spinálnym testom choroba riadila všetko. Sotva mohla chodiť a inkontinencia močového mechúra bola hrozná. Nastavovali sme [v noci] budík každé dve hodiny, aby mohla ísť na záchod,“ hovorí manžel.
Krátko po spinálnej terapii Haftová bez väčších ťažkostí a bez chodúľky prešla 23 metrov po nemocničnej chodbe. Zlepšila sa aj jej inkontinencia a kognitívne funkcie.
„Tak veľmi sa mi uľavilo, že to malo nejaký dôvod,“ vraví o oneskorenej diagnóze NPH.
Úľavné aj deprimujúce
Neurochirurg jej odporučil, aby si rozmyslela, či chce operáciu. Miera úspešnosti sa líši – niektorí ľudia zažívajú dramatické zlepšenie, zatiaľ čo iní nie.
Odhaduje sa, že 50 až 80 percent ľudí má z nej úžitok. Zákrok však so sebou prináša riziká, vrátane infekcie a krvných zrazenín.
„Nemusela som o tom premýšľať. Chcela som, aby to bolo naplánované čo najskôr,“ hovorí Haftová.
O niekoľko týždňov neskôr podstúpila operáciu, po ktorej sa desať dní zotavovala v nemocnici a v rehabilitačnom zariadení.
Naďalej ju hnevá, že stanovenie presnej diagnózy trvalo tak dlho. „Je to veľmi deprimujúce,“ konštatuje.
Biologický vek je dôležitejší než číslo v občianskom preukaze. Môže predpovedať demenciu Čítajte Chýbajúce zdravotné záznamy
V priebehu rokov sa Haftová radila so svojou dlhoročnou manhattanskou internistkou Sharon Hochweissovou. Opisuje ju ako skvelú lekárku, ktorá bola opatrná, starostlivá a počúvala. Hochweissová ju „poslala k skvelým ľuďom, z ktorých na to nikto neprišiel“, medzitým si Haftová našla niekoľko lekárov sama.
Hochweissová uvádza, že Haftovej prípad bol čiastočne komplikovaný tým, že jej príznaky mali mnoho vysvetlení. „Neexistuje spôsob, ako zistiť, ako dlho mala NPH alebo za čo to bolo zodpovedné," povedala lekárka.
Na začiatku sa inkontinencia pripisovala vážnemu prolapsu močového mechúra, ktorý si jednoznačne vyžadoval operáciu.
NPH spomenul rádiológ, ktorý v roku 2022 vyhodnocoval MRI Haftovej mozgu.
„Ako internistka sa spolieham na interpretáciu odborníkov,“ vysvetlila Hochweissová. Doplnila, že jej chýbajú zdravotné záznamy od niektorých lekárov, ktorých Haftová navštívila bez jej odporúčania. Nikdy tak nedostala toľko informácií, koľko by chcela mať, alebo koľko by potrebovala.
V následnom e-maile internistka uviedla, že pravdepodobne bude ešte vytrvalejšia ako predtým, v úsilí získať informácie od týchto lekárov.
„Táto príhoda vo mne zanechala ľútosť, že som netrvala na získaní údajov, ktoré by mi mohli pomôcť rýchlejšie stanoviť diagnózu,“ píše.
Po operácii má späť starý život
Viac ako rok po operácii Haftovú stále trápia bolesti hlavy, občasné závrate a únava, ale hovorí, že jej život sa výrazne zlepšil.
Pravidelne chodí na hodiny pilatesu a aerobiku, dokáže bez problémov čítať a opäť začala šoférovať, čo jej rodina zakázala, keď sa jej zhoršila pamäť.
Minulé leto bola po rokoch opäť schopná sadiť a starať sa o záhradu. A minulý mesiac tancovala na svadbe.
„Som vďačná, že teraz žijem ako pred chorobou. Bolo nesmierne ťažké, keď som nemohla mať normálny život,“ hovorí Haftová.
Autor: Sandra G. Boodman
