V niektorých európskych krajinách zomierajú deti s cystickou fibrózou ešte pred stanovením diagnózy alebo vo veľmi nízkom veku. V Macedónsku sa malí pacienti s touto diagnózou nedožívajú ani tretieho roka života, v Litve je pred smrťou riadne diagnostikované iba jedno z pätnástich detí. Na Slovensku je situácia podstatne lepšia, až polovicu zo všetkých štyristo pacientov tvorí dospelá populácia. Príkladom pre Slovensko i zvyšok sveta môžu byť škandinávske krajiny, kde sa pacienti dožívajú aj päťdesiatich rokov.
Známe ako slané deti
"Výrok, že dieťa, ktoré chutí slano, rýchlo zomrie, už dávno neplatí," zdôraznila primárka Kliniky detskej pneumológie Fakultnej nemocnice v Bratislave - Podunajských Biskupiciach Jaroslava Orosová. "Bozkaj svoje dieťa, ak chutí slano, treba začať konať," dodala Orosová, ktorá upozornila, s akými nástrahami sa pacienti s cystickou fibrózou stretávajú a ako prebieha proces stanovenia diagnózy a liečba.
Vyšetrenie je nebolestivé, dieťaťu zisťujú hladinu chloridu v pote. Pri prekročení hranice 40 milimolov je možné, že dieťa je choré, ale môže ísť aj o iné ochorenia. Vo väčšine prípadov majú pacienti s touto diagnózou 60 milimolov chloridu v pote. Slané deti a dospelí sa na Slovensku liečia v troch centrách - v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. Všetci sa však musia v každodennom živote vyrovnať s dýchacími a so zažívacími komplikáciami, ktoré im pomáha prekonávať dodržiavanie prísneho denného režimu.
Každodenná inhalácia a správna strava
Liečba sa uskutočňuje inhaláciou mukolytík, respiračnou fyzioterapiou a antibiotickou liečbou. Antibiotiká prijímajú v podobe sirupov, tabletiek, inhalačne a intravenózne. Žilami tečú antibiotiká pacientom s cystickou fibrózou dva mesiace do roka. Pobyt v nemocnici je náročný najmä pre deti. Ďalším stupňom liečby je dlhodobá domáca kyslíková liečba, keď si zdravotný stav pacienta vyžaduje jeho napojenie na kyslíkový prístroj. Alternatívou na záchranu života takéhoto pacienta je iba transplantácia pľúc.
Významnú úlohu v živote každého pacienta má správna strava. "Každý pacient musí dbať najmä na vysokú nutričnú hodnotu pokrmov, jeho jedálny lístok musí byť omnoho energeticky bohatší ako u zdravého človeka a musí voliť potraviny, ktoré mu pomôžu predísť deficitu esenciálnych mastných kyselín," povedala odborníčka na výživu pacientov s cystickou fibrózou Gabriela Sabolová. Ako príklad uviedla, že dieťa s touto diagnózou by do 18. mesiaca života malo denne skonzumovať päť až sedem gramov tuku na kilogram svojej hmotnosti. Trojročné, 17-kilogramové, dieťa potrebuje zasa 80 gramov tuku denne a deväťročné, 23-kilogramové, dieťa až sto gramov tuku denne. (sita)
