BRATISLAVA. Fyzicky alebo mentálne postihnuté dieťa pribudne každý rok do stoviek rodín. Hoci vôbec nie je samozrejmé, že sa zdravým rodičom musí narodiť zdravé dieťa, s opačnou možnosťou takmer nikto nepočíta.
Situácia sa rodine komplikuje aj slabou informovanosťou o zdravotnom postihu a jej izoláciou pre postoj okolia. Podľa posledných kompletných údajov Ústavu zdravotníckych informácií a štatistiky sa v roku 2006 na Slovensku narodilo 1 416 detí s vrodenou vývojovou chybou, čo je 2,6 percenta všetkých živonarodených novorodencov.
Vyžadujú si intenzívnu starostlivosť
S vrodenými chybami centrálnej nervovej sústavy sa každý rok narodí asi dvadsať detí. Rázštep je vývojová chyba, ktorá zasahuje chrbticu a miechu. „Výsledkom je znížená funkcia dolných končatín a problémy s ovládaním vyprázdňovania močového mechúra a čriev,“ vysvetľuje František Horn, chirurg z Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave.
Ochorenie často sprevádza hydrocefalus čiže vodnatieľka mozgu. Ide o poruchu vstrebávania mozgovomiechovej tekutiny, ktorá obklopuje mozog a ochraňuje nervové štruktúry. Keď sa začne hromadiť v hlave, je nutná operácia. „Musí byť aplikovaná v správnom čase a o výsledku rozhodne aj priebeh ďalšej liečby. Ale mnoho zdravých ľudí tento problém prekonalo a ich okolie o tom ani nevie,“ tvrdí Horn.
Včasná a úspešná liečba môže zlepšiť fyzické možnosti pacienta, ale pomoc lekárov a terapeutov bude potrebovať celý život. „Tieto deti nie sú mentálne hendikepované,“ povedal chirurg. „Ak sa problém podchytí na začiatku a dieťa liečbu zvládne, jeho intelekt sa vyvíja normálne. Môže absolvovať školu a venovať sa profesii.“ Preto je podľa neho dôležitá prenatálna diagnostika, ktorá podobné problémy odhalí ešte počas tehotenstva, aby boli matka aj lekársky tím na situáciu pripravení.
Rodičia nevedia, do čoho idú
Počas tehotenstva je celá starostlivosť sústredená na matku, po pôrode sa úplne presúva na dieťa. Najmä ak sa vyskytne zdravotný problém. V tej chvíli to majú rodičia veľmi ťažké. Musia sa vyrovnávať s postihom dieťaťa, ale nedostáva sa im informácií či celkovej pomoci.
Po operácii a stabilizovaní zdravotného stavu dieťaťa sa matka ocitne doma bez odbornej podpory osamotená a často bezmocná. „Keď sa mi narodil syn s rázštepom chrbtice, bola som odhodlaná prekonať tento problém. Človek však netuší, čo všetko bude musieť absolvovať, a ako ho to fyzicky aj psychicky bude vyčerpávať,“ hovorí Patrícia Singhoferová.
Všetky operácie, na ktoré muselo v nasledujúcich rokoch dieťa ísť, znášala ťažko a skúškou bola aj zvýšená denná starostlivosť. Navyše drahé lieky zaťažovali rodinný rozpočet. „Dnes, keď má syn osem rokov, sme mnohé veci už prekonali. Nesmierne ho milujeme, ale jednoduché to nie je ani teraz,“ povedala matka postihnutého chlapca.
Pomoc ponúka združenie
Mnoho komplikácií musela prekonávať s manželom aj Eva Krajčovičová, ktorá má jedenásťročného syna s touto diagnózou. Preto spolu s ďalšími rodičmi podnietila vznik občianskeho zdraženia Priestor pre teba, ktoré ľuďom s podobným osudom poskytuje aj všetky dostupné informácie o chorobe a jej liečbe. „Za podstatné považujem aj právne poradenstvo v súvislosti s nárokmi na príspevky a pedagogické rady, pretože vychovávať postihnuté dieťa je omnoho náročnejšie ako zdravé,“ hovorí.
Robia tiež rôzne súťaže a výlety pre celé rodiny. Pre zdravotne znevýhodnené deti a mládež plánujú získavať kvalitné zdravotnícke pomôcky a v spolupráci s Rakúšanmi zorganizovať „mobi-kurz“, kde sa naučia väčšej samostatnosti. „Táto krajina je pre charakter práce s postihnutými ľuďmi inšpiráciou,“ povedala Krajčovičová. „Napríklad matka, ktorej zistili podobný problém, môže navštíviť rodinu s postihnutým dieťaťom ešte pred pôrodom, aby vedela presne, čo ju čaká.“
Európa odstraňuje prekážky
Únia sa snaží dosiahnuť, aby postihnutí ľudia nezostali oddelení od ostatných.
BRATISLAVA. V Európskej únii je zdravotne postihnutých až 16 percent obyvateľov v produktívnom veku. „To je 50 miliónov ľudí, čiže každý šiesty človek,“ hovorí lekár Miroslav Mikolášik, poslanec Európskeho parlamentu za KDH.
Len polovica z nich má zamestnanie, horšia je situácia žien ako mužov. Každá štvrtá slovenská rodina má člena so zdravotným postihnutím.
„Napriek istým zmenám spoločenskej atmosféry je táto téma ešte stále okrajovou,“ tvrdí Mikolášik.
Prvým problémom postihnutých je získať vzdelanie. Šanca ukončiť strednú školu je dvojnásobne nižšia. Len 59 percent týchto detí je podľa Mikolášika v krajinách únie integrovaných v bežných školách.
„Aj na Slovensku majú rodičia právo žiadať, aby ich hendikepované dieťa zaradili do takejto školy. Problémom bývajú peniaze. „Úprava prostredia a tried, zabezpečenie špeciálnych učebných a kompenzačných pomôcok i špeciálnych pedagógov a rehabilitačných pracovníkov je nákladná záležitosť,“ hovorí poslanec.
Európska komisia v snahe vytvárať lepšie podmienky pre postihnutých ľudí podporila viacero projektov.
Napríklad európsku sieť bezbariérového cestovného ruchu či prvý európsky predpis o leteckej doprave ľudí so zníženou pohyblivosťou. Podobné povinnosti poskytnúť týmto ľuďom bezplatnú pomoc a zabezpečiť bezbariérovosť budú platiť aj v medzinárodnej železničnej doprave.
Pre zrovnoprávnenie podmienok hendikepovaných spoluobčanov so zdravými sa v prieskume verejnej mienky vyjadrilo 91 percent opýtaných.
Závažné postihnutia v Európe
rázštep chrbtice - jedno z tisícich tehotenstiev,
Downov syndróm – jedno dieťa na 650 narodených,
detská mozgová obrna – dvaja z tisícich novorodencov,
autizmus – dve až štyri z 10-tisíc detí.
Zdroj: www.primar.sk
Dávali mi len deň života
Keď sa budúca úspešná paralympionička Veronika Vadovičová (na snímke TASR) narodila, lekári jej pre rázštep chrbtice predpovedali deň života. Mýlili sa.
Do dvanástich rokov absolvovala viacero operácií, veľa času preto strávila v nemocnici. „Doma sa mi intenzívne venovali. Rodičia si o ochorení všetko zistili, pravidelne so mnou cvičili, aj bratia ma podporovali,“ hovorí Veronika.
Do základnej školy chodila do vedľajšej dediny, pomáhala jej mama, neskôr spolužiaci. „Až na strednej integrovanej škole som v prostredí ťažko telesne postihnutých spolužiakov pochopila, aký malý v porovnaní s nimi je môj zdravotný problém,“ hovorí.
V Pekingu neboli schody
Každodenná rehabilitácia ju motivovala aktívne posilňovať, čo bol začiatok je športovej kariéry.„Uvedomovala som si, že táto oblasť mi otvára veľké možnosti,“ hovorí úspešná športovkyňa. Z tohtoročnej paralympiády v Pekingu má zlatú medailu v športovej streľbe.
„V tomto meste bez bariér som zažila úžasnú atmosféru. Cítila som sa tu zdravá ako nikdy predtým,“ tvrdí Veronika. „Dostala som sa aj s vozíkom všade, kam som potrebovala. Nie naše postihnutie, ale schody nás hendikepujú a sú prekážkou k plnohodnotnému životu.“
Rušte bariéry, radí
Zdravotne postihnutých treba podľa Vadovičovej integrovať.
Okrem rušenia architektonických bariér, ktoré robia mnohé budovy a priestory pre vozičkárov neprístupnými, je dôležité odstraňovať ich spoločenskú izoláciu a vytvárať možnosti pre vzdelávanie, ktoré je predpokladom pre prácu a tým väčšiu samostatnosť postihnutého človeka.
„Mám dobrého kamaráta, ktorý trpí svalovou dystrofiou. Je však špičkovým odborníkom a pracuje pre svetovú počítačovú firmu,“ hovorí Veronika.
(bes)
|
|
