BRATISLAVA. Skleróza multiplex alebo roztrúsená skleróza je vážna choroba, ktorú dnes medicína nedokáže vyliečiť. „Ide o zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy, pri ktorom dochádza k poškodeniu nervových buniek,“ vysvetľuje Viera Hančinová, neurologička z Fakultnej nemocnice v bratislavskom Ružinove.
Problémom sú menej nápadné príznaky v počiatočnom štádiu, ktoré často odznejú. Pacient sa cíti síce lepšie, ale chorobné zmeny pokračujú. „V prvých štádiách pociťuje človek brnenie v prstoch, stráca v nich citlivosť a máva zahmlené alebo dvojité videnie. Mnohí tento stav spájajú s vyčerpanosťou alebo vírusovou infekciou,“ hovorí lekárka.
Väčšie šťastie majú pacienti s diagnózou benígnej formy, s ktorou sa dá žiť dlhé roky bez väčších zmien. Základom pre predlžovanie aktívneho života je však najmä skoré odhalenie choroby a cielená liečba.
Bol to pre mňa šok
„Mala som problémy s prehĺtaním a koordináciou, strácala som rovnováhu, neraz som zakopla na rovnej ploche a všetko mi padalo z rúk,“ spomína Jaroslava Valčeková. K lekárovi však nešla.
Po piatich rokoch dočasne stratila zrak. „Najhoršie bolo prijať túto diagnózu. Človek sa v prvom okamihu psychicky zrúti. Nedokáže pochopiť, že život sa od základov mení v jeho neprospech,“ hovorí pacientka.
Časom sa s chorobou vyrovnala. Už sa netrápi tým, že nechodí tak rýchlo, že si musí oddýchnuť, aj keď ešte neupratala byt a nenavarila obed.
„Tento stav musia prijať aj príbuzní - aj ich čaká absolútna zmena životného štýlu. O tom, ako zvládam chorobu ja, rozhoduje aj schopnosť partnera prijať ju ako súčasť svojho života.“
Po odchode do invalidného dôchodku pocíti zmenu celá rodina. Mnohým sa komplikuje vzťah s partnerom, pacienti sa rozvádzajú častejšie, ako je priemer. Problémom je podľa pani Valčekovej aj nedostatočná informovanosť o skleróze multiplex, ktorú si ľudia zamieňajú so zabúdaním.
Sestry radia v teréne
Choroba si vyžaduje intenzívnu liečbu, potrebná je každodenná injekcia lieku. Náročné je preto vysporiadať sa aj so servisom, ktorý si liečba vyžaduje. Na pomoc pacientom so sklerózou multiplex, najmä osamelým, preto vytvorili zdravotné sestry občianske združenie Podpora a nádej.
„Pravidelne ich navštevujeme, radíme, ako majú zvládať každodenné činnosti, a učíme aplikovať liek do podkožia,“ hovorí zdravotná sestra Michaela Knapková. Každý má špeciálnu pištoľ s injekciami, ktorá uľahčuje manipuláciu aj človeku s trasením rúk, a musí meniť miesta vpichu, aby nedošlo k poškodeniu tkaniva.
Sestry pacientov detailne informujú o chorobe u nich doma, zásobujú ich odbornými publikáciami, brožúrami a denníkmi pre pacienta so sklerózou multiplex, a tiež rôznymi pomôckami – taškou s tepelnou izoláciou na lieky či vankúšikmi, ktoré schladia miesto vpichu, aby injekcia menej bolela.
- je chronické, progresívne ochorenie centrálnej nervovej sústavy, postihuje mozog, miechu a očné nervy,
- príznakmi môže byť únava, vyčerpanosť, zahmlené videnie jedného aj oboch očí, slabosť jednej aj viacerých končatín, znecitlivenie a brnenie či pálenie v tvári, v ramenách,
- v nohách a v trupe, svalová stuhnutosť, závraty, zle zrozumiteľná reč, problémy s ovládaním močového mechúra,
- symptómy sa u pacientov líšia, ale s rokmi sa pravdepodobnosť invalidity u väčšiny zvyšuje,
- ochorením trpí na svete viac ako 2,5 milióna ľudí.
