Detský hospic Plamienok zatiaľ stále ako jediný dáva smrteľne chorým deťom možnosť zostať až do konca s rodinou. Odbornú a ľudskú pomoc im doma poskytuje osem pracovníkov. Všetky služby hospicu vrátane požičania prístrojov sú bezplatné.
BRATISLAVA. Hospic neznamená spásu či možnosť uzdraviť sa, ale snaží sa sprevádzať rodiny trpiace nevyliečiteľnou chorobou ich člena, pomáha zvládnuť jej priebeh aj koniec. To sú slová mamy deväťročného Adamka, ktorý tento rok zomrel.
Zakladateľka jediného detského hospicu Plamienok, doktorka Mária Jasenková hovorí, že služby deťom poskytujú nielen v posledných dňoch či týždňoch života, ale pomáhajú rodinám kedykoľvek v priebehu choroby. „Ak si to rodičia a dieťa želajú, niekedy aj počas niekoľkých rokov od začiatku diagnózy."
Kvalitnejší život aj napriek chorobe
Na Slovensku pribúda ročne asi 150 detí s diagnózou nádorové ochorenie. Najčastejšie ide o leukémiu, nádor mozgu a miechy, lymfatických uzlín. Väčšinu detí už veda dokáže zachrániť, chorobe podľahne asi dvadsať percent z nich.
Ďalšie deti majú závažné choroby obličiek a pečene, ťažké choroby srdca, cystickú fibrózu, AIDS. Ide o diagnózy, ktoré lekári označujú za neliečiteľné a ktoré ohrozujú a skracujú život.
Jasenková sa so smrteľne chorými deťmi prvýkrát stretla počas vysokoškolského štúdia v Prahe na stážach na detskej onkológii.
Keď skončila školu, v Bratislave bolo voľné miesto práve na tomto oddelení. Ako sekundárna lekárka sa začala stretávať nielen s chorými deťmi, ale aj s ich rodinami.
„Cítila som, že tie rodiny mám rada a nadobudla som presvedčenie, že im môžeme ponúknuť aj viac, ako im ponúkame na klinike," hovorí. „Mnohé deti ma prosili, že chcú ísť domov, ale vedela som, že bez odbornej pomoci by to doma nešlo. To boli prvé impulzy, ktoré ma viedli k myšlienke na hospic."
Z Poľska vtedy prišla pozvánka na seminár o paliatívnej starostlivosti, ktorý organizoval prvý detský poľský hospic. Mal za sebou asi sedem rokov činnosti a pomerne dobre rozvinutú domácu formu starostlivosti.
„No a potom nastala dlhá a strastiplná cesta vzniku detského hospicu Plamienok," hovorí Jasenková. Dnes má sídlo v Bratislave na Zadunajskej ulici, kde sú vzdelávacie a skladové priestory. Vo výbave sú sety liekov, zdravotný materiál, prístroje. Všetko putuje do domácností s chorým dieťaťom. Za chorými v okruhu 150 až 200 kilometrov tím pracovníkov vyráža podľa potreby.
O prijatie do hospicovej starostlivosti musia rodičia alebo ich lekár požiadať. Dnes je osem pracovníkov hospicu v pohotovosti 24 hodín denne po celý rok. Keď treba, vyrážajú ihneď za pacientom. Za deväť rokov sa starali asi o 80 rodín, teraz je ich päť.
Kresby detí, o ktoré sa staral hospic Plamienok.
Choré dieťa cíti, ak má rodič úzkosť
„Skúsenosti nám opakovane potvrdzujú, že čím skôr rodiny o pomoc požiadajú, tým lepšie sa nám darí pomáhať pri zlepšovaní kvality života dieťaťa," hovorí Jasenková.
Rodina, ktorá si smrteľne choré dieťa berie domov, si ale najskôr musí pripustiť, že zachrániť jeho život nie je možné.
Doktorka je najradšej, ak o návrate spolurozhoduje aj dieťa. Smrteľne ťažko choré deti sa totiž snažia uľahčiť rodičom rozhodnutie, vycítia, ak má z toho rodič úzkosť a radšej sa nepýtajú domov.
„Naša starostlivosť nie je o smrti, ale o živote, ako ho naplniť," hovorí doktorka. Rodinu počas návštev učia, ako zvládnuť a prijímať bolesť, ako fungovať, aby dieťa žilo plnohodnotne.
Návštevy trvajú priemerne jeden a pol hodiny, počas nich využívajú napríklad aj skúsenosti z hravej terapie. „Tieto deti veľakrát nedokážu mnohé veci povedať slovami, ale cez hru vyjadria, čo ich trápi a uľaví sa im."
A tak deti v rodine žijú svoj bežný život, pokiaľ môžu, učia sa, chodia do zoo, na výlety, prijímajú návštevy.
Rodina potrebuje pomoc dlhšie
Pracovníci hospicu kontakty s rodinou neprerušujú ani po smrti dieťaťa. Zistili, že život rodiny je oveľa bolestnejší ako v čase, keď dieťa žilo. Už štvrtý rok zorganizovali pre takto postihnuté rodiny stretnutia. Posledného sa pred týždňom v Modre zúčastnilo takmer 50 ľudí.
„Zamerali sme sa nielen na zdieľanie bolestných vecí ako v minulých rokoch, ale teraz sme sa dotýkali tém života a smrti - ako znova objaviť radosť zo života, ako sa posunúť ďalej," hovorí Jasenková. „Zažili sme zábavu aj bolestné spomienky. Robíme všetko pre to, aby rodina ťažké chvíle zvládla."
A aj keď vie, že raz do každej z týchto rodín smrť predsa len príde, priznáva, že vždy cíti rovnakú bolesť. „Tá bolesť odráža vzťah s dieťaťom, je to danosť za tú službu," hovorí Mária Jasenková.
Rodičia o deťoch
Môj syn sa doma smial a bavil
Nie je to tak dávno, čo mi rakovina vzala syna. Nech sa dotýkam tejto témy akýmikoľvek otázkami, nebojím sa otvorene vyjadriť fakt, že moje dieťa dostalo maximum, čím sme mohli prispieť v posledných mesiacoch ku skvalitneniu jeho života.
Neverím, že v sterilnej izbe ktorejkoľvek nemocnice by dostal pacient taký komfort, takú voľnosť, súkromie, zázemie, možnosť realizovať sa, možnosť opatery na profesionálnej úrovni, zodpovednosti, porozumenia, času, pochopenia, možnosti výberu (o spolupráci), ako doma pomocou hospicu. Viem, že moje dieťa bolo spokojné s prístupom a nikdy by sa nerozhodlo inak. Išlo najmä o jeho rozhodnutie a dnes si myslím, že to bolo to najlepšie, čo sme mohli ešte preň urobiť. Celý polrok bol Adamko v domácom ošetrení a naozaj môžem povedať, že žil, keď ešte žil. Takmer do konca svojho života sa smial, bavil, učil a hral sa.
(mama deväťročného Adamka)
Bratia boli spolu
To, že Majko mohol dožiť doma, pomohlo aj jeho bratom. Celý čas boli v obraze, vedeli, čo sa deje. Boli pri ňom vtedy, keď mu bolo dobre, aj vtedy, keď to už bolo dosť zlé. Tomáško nemá problém hovoriť o ňom. V škole sa ho pýtali, koľko má súrodencov. Povedal: „Mám dvoch bratov, ale jeden mi umrel." Alebo začne: „... keď ešte Majko žil..." Na šesťročné dieťa to zvládol výborne.
(otec Majka)
Hospic tiež učí medikov
Paliatívna starostlivosť nie je doteraz súčasťou výučby na lekárskych fakultách. Dobrovoľníkov ju učia ľudia z hospicu.
Už tretí rok si študenti medicíny môžu v treťom až piatom ročníku zvoliť nepovinne voliteľný predmet manažment symptómov a starostlivosť o smrteľne choré dieťa a rodinu.
Podnietil to kolektív hospicu Plamienok, ktorý predmet aj prednáša. Tento školský rok sa prihlásilo 15 študentov.
Paliatívna medicína je odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Cieľom je udržať najvyššiu možnú kvalitu života pacienta až do jeho smrti.
