SME
Štvrtok, 28. január, 2021 | Meniny má AlfonzKrížovkyKrížovky

Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní. (Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Výpredaj zásob. Bezpečný nákup s garanciou dodania až k vám
  2. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  3. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí
  4. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  5. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  6. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  7. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  8. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  9. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  10. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  1. Neprekonaný VAM systém, ktorý zabráni krádeži vášho auta
  2. Výpredaj zásob. Bezpečný nákup s garanciou dodania až k vám
  3. Garmin predstavuje Lily, svoje najmenšie inteligentné hodinky
  4. Babylon Berlín: Najdrahší nemecký seriál
  5. Potravinové intolerancie bude KRAJ riešiť aj tento rok
  6. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí
  7. Závod zamestnáva 500 ľudí. Tatravagónka v Trebišove má 50 rokov
  8. Spoločnosť BILLA v novom e-booku radí, ako sa stravovovať zdravo
  9. Počas koronakrízy vzrástli obavy z dopadov práceneschopnosti
  10. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 19 836
  2. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 19 040
  3. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí 18 671
  4. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 17 948
  5. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 7 988
  6. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 7 678
  7. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci 7 580
  8. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 332
  9. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 7 220
  10. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 099
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Ilustračné foto

Druhú dávku by ste mali dostať do 42 dní.

12 h

Ako vyzerá vakcinácia na Slovensku.

7 h

Neprehliadnite tiež

Ilustračné foto

Druhú dávku by ste mali dostať do 42 dní.

12 h
Očkovacie centrum v meste Givataim,

Účinnosť môže byť viac ako 95 percent.

26. jan

V prípade juhoafrického variantu sú protilátky šesťnásobne menej účinné.

25. jan
Vakcínou proti covidu by sa malo na Slovensku očkovať od 27. decembra.

Protilátky nezneutralizovali vírus dostatočne.

25. jan