Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.(Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kedy sa refinancovanie oplatí?
  2. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  3. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  4. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  5. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať
  6. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci
  7. Trenčania to chcú mať všade blízko. Kde kupujú byty?
  8. ENGIE Services odovzdala do prevádzky novú kotolňu v Košiciach
  9. Poistenci VšZP už nebudú platiť 17 centov v lekárňach za recepty
  10. Potraviny typické pre váš región nájdete už aj v Kauflande
  1. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  2. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  3. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  4. Slávnostná imatrikulácia SvF STU v Bratislave
  5. Univerzita vyTVORená nápadmi študentov!
  6. Slovenské mestá môžu využiť eurofondy na zelené strechy
  7. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať
  8. Program obnovy chodníkov v Starom Meste schválený
  9. Stavebná fakulta STU získala certifikát EUR-ACE
  10. Stavebná fakulta STU získala certifikát EUR-ACE
  1. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj? 12 872
  2. Poistenci VšZP už nebudú platiť 17 centov v lekárňach za recepty 4 874
  3. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať 4 253
  4. Trenčania to chcú mať všade blízko. Kde kupujú byty? 3 104
  5. Lokalita pod Kolibou výrazne mení svoju tvár 2 421
  6. Kedy sa refinancovanie oplatí? 1 977
  7. Exotické destinácie s priamym letom z Viedne 1 956
  8. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci 1 911
  9. Potraviny typické pre váš región nájdete už aj v Kauflande 1 362
  10. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished! 1 184

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Politika, biznis, vplyv. O čo ide oligarchom v médiách

Odborník na komunikáciu a mediálne štúdiá Václav Štetka hovorí, že oligarchovia médiá skupujú výhradne kvôli svojim záujmom.

BANSKÁ BYSTRICA

V Banskej Bystrici otvorili najmodernejšiu autobusovú stanicu na Slovensku

Dopravná časť je v testovacej prevádzke.

ŠPORT

Bora upokojuje fanúšikov: Sagan je v poriadku a má veľkú motiváciu

Môže získať tretí titul majstra sveta za sebou.

Neprehliadnite tiež

Jedenásť prírodných liekov, ktoré pomáhajú pri prechladnutí

Jedenásť prírodných liečiv, ktoré pomôžu prekonať príznaky ochorenia a posilnia imunitu.

Pomôžu vám antibiotiká? Pozrite si tabuľku príznakov

Príznaky vírusových a bakteriálnych ochorení je náročné odlíšiť. Pôvodca ale rozhodne o liečbe choroby.

Šesť krokov, ktoré by ste mali urobiť, ak plánujete otehotnieť

Ako správne pripraviť telo na počatie a budúce tehotenstvo.

Dĺžka spánku podľa veku. Koľko potrebuje vaše dieťa?

Deti, ktoré spia krátko alebo nekvalitne majú problémy s agresiou a sústredením.