SME
Štvrtok, 22. október, 2020 | Meniny má SergejKrížovkyKrížovky

Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní. (Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  2. Päť chýb pri zateplení strechy
  3. Vitajte v postapokalyptickom svete
  4. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  5. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  6. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  7. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  8. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  9. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  10. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  1. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  2. Nové laboratórium ekonomického experimentálneho výskumu na EUBA
  3. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  4. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  5. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  6. Úprava osobného motorového vozidla
  7. Important information for Brazilians living in Slovakia
  8. Prečo sú dnes ryby také dôležité?
  9. Vitajte v postapokalyptickom svete
  10. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  1. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 17 322
  2. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 16 866
  3. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 15 133
  4. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 12 634
  5. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 11 874
  6. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 9 920
  7. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 9 582
  8. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 9 556
  9. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 480
  10. Hodnotenie profesionála: Ako obstáli obľúbené hotely v Tatrách? 9 267
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Koronavírus na Slovensku: Laboratóriá odhalili 1728 nových prípadov, krízový štáb rokuje o lockdowne (minúta po minúte)

Celkový počet nakazených na Slovensku dosiahol číslo 35 330. Pandémia Covid-19 si doteraz vyžiadala 115 obetí.

Odberové miesto na testovanie pacientov na ochorenie COVID-19 pred Infekčným pavilónom na Kramároch.

Zasadá krízový štáb: Nemocnice sú potemkinove dediny, vravia lekári zo zasadnutia

Politici rokovanie odmietajú komentovať, kým sa neskončí.

Tlačová konferencia po mimoriadnom zasadnutí vlády.
NAKA zadržala Dušana Kováčika.
Momentka z Giro d'Italia 2020.