Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.(Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť
  2. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka
  3. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019
  4. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov
  5. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali
  6. Netradičná dovolenka? Plavba Stredomorím aj s letenkami v cene
  7. Ako veľmi eko sa dá byť vo firme s 2 300 zamestnancami?
  8. Príspevok až 1750 € môžu získať záujemcovia o solárne kolektory
  9. Prievidzská firma je malý zázrak. Uznáva ju americké letectvo
  10. Reportáž: Boli sme pri krste novej lode Costa Venezia
  1. Alori: upratujte efektívne a bez námahy
  2. Gansberg Koliba - Housing as a symbol of success
  3. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka
  4. V Tescu vlani zákazníci nakúpili až 700 miliónov sl. potravín
  5. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019
  6. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov
  7. OMV ponúka kávu so sebou aj do opakovane použiteľných pohárov
  8. Pojistným podvodům při nehodě zabráníte s kamerou MiVue 733 WiFi
  9. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali
  10. Resco rozdelí medzi zamestnancov milión eur!
  1. Prievidzská firma je malý zázrak. Uznáva ju americké letectvo 25 165
  2. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť 23 622
  3. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka 22 102
  4. Netradičná dovolenka? Plavba Stredomorím aj s letenkami v cene 19 787
  5. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali 14 231
  6. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019 11 509
  7. Ako veľmi eko sa dá byť vo firme s 2 300 zamestnancami? 6 716
  8. Príspevok až 1750 € môžu získať záujemcovia o solárne kolektory 5 648
  9. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov 5 423
  10. Reportáž: Boli sme pri krste novej lode Costa Venezia 4 103