SME
Pondelok, 25. október, 2021 | Meniny má AurelKrížovkyKrížovky

Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní. (Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite
  2. Ako sa technologické spoločnosti starajú o bezpečnosť platieb
  3. Pandémia upozornila na automatizáciu. Nahradí ľudí technika?
  4. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch
  5. Ocenenie získali Innovatrics, Kellys Bicycles a Bivio
  6. Nechajte kryptomeny na Fumbi
  7. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova
  8. Vraciame spoločnosti priazeň, ktorú nám už 30 rokov prejavuje
  9. Chladené halušky? Od tejto firmy si ich obľúbili na Slovensku
  10. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie
  1. Počúvali ste na cestách kazety v aute? Vieme, kto za tým stál
  2. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova
  3. 365.invest prináša investíciu s garantovaným výnosom
  4. Ako uľahčiť opatrovanie seniorov doma
  5. Brusnica – lahodná i účinná zároveň
  6. Rebríček: Kto sú najlepší zamestnávatelia na svete podľa Forbes?
  7. Vraciame spoločnosti priazeň, ktorú nám už 30 rokov prejavuje
  8. Tristo nových lavičiek pre Bratislavu vďaka ČSOB nadácii
  9. Profesor Alexy: S plastmi sa musíme naučiť zaobchádzať
  10. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie
  1. Ako budú tento rok vyzerať vianočné dôchodky a kedy ich vyplatia 15 060
  2. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom 8 330
  3. Chladené halušky? Od tejto firmy si ich obľúbili na Slovensku 7 120
  4. Ako je na tom naša ekonomika? Začína sa konferencia #akonato 6 346
  5. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie 4 139
  6. Oprášte cestovateľské plány, jeseň sa nesie v znamení poznávania 3 645
  7. Prichádzame o pamiatky? Obnoviť všetky by trvalo 180 rokov 3 640
  8. Stravovacie zlozvyky Slovákov. Odborníci radia čomu sa vyvarovať 3 249
  9. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch 3 220
  10. Martinus vykupuje čítané knihy, spustil službu Knihovrátok 2 813
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Aktuality.sk získali zábery z chaty, kde sa stretával Robert Fico (vpravo hore), Miroslav Bödör (vpravo hore), advokát Marek Para (vľavo dole) a syn Tibora Gašpara (vpravo dole).

Záznamy podľa prokuratúry potvrdzujú snahy ovplyvňovať najzávažnejšie kauzy.


a 2 ďalší 4 h
Šéfredaktorka denníka SME Beata Balogová

Stretnutia, ktoré opisuje Gorila 2, sú víziou toho, čo by Ficov prípadný návrat znamenal pre Slovensko


2 h
Harry Maguire (v červenom) nestíha na Salaha (v bielom).

Najdrahší obranca v dejinách futbalu podal hororový výkon, píšu v Anglicku.


5 h
Skryť Zatvoriť reklamu