Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.(Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Článok pokračuje pod video reklamou

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ochrana pred tropickou horúčavou
  2. Keď Slováci krotia morský vietor
  3. Už aj čerpacia stanica OMV Spišská Nová Ves je v novom šate
  4. 10 tipov z histórie: ako zbohatnúť podľa úspešných velikánov
  5. Robila som domáci džem z ovocia z Kauflandu. Ako to dopadlo?
  6. Zákazníkov sme odmenili darčekmi v hodnote 250 000€
  7. Porovnanie najobľúbenejších last minute destinácií
  8. Vizuálny smog je problém
  9. Reportáž: Na Záhorí vyrábajú svetové omietky
  10. Volkswagen Arteon spája limuzínu s rodinou
  1. HB Reavis rozširuje svoje portfólio v Londýne už o piaty projekt
  2. Keď Slováci krotia morský vietor
  3. Ochrana pred tropickou horúčavou
  4. Pivovar Šariš investoval do kultúry
  5. Už aj čerpacia stanica OMV Spišská Nová Ves je v novom šate
  6. Savills Investment Management kupuje Gdanski Business Center II
  7. Škôlka od srdca
  8. Zákazníkov sme odmenili darčekmi v hodnote 250 000€
  9. 10 tipov z histórie: ako zbohatnúť podľa úspešných velikánov
  10. Robila som domáci džem z ovocia z Kauflandu. Ako to dopadlo?
  1. Porovnanie najobľúbenejších last minute destinácií 16 005
  2. Vizuálny smog je problém 9 860
  3. Reportáž: Hranolky z McDonald’s sú zložené z 5 ingrediencií 7 455
  4. Objavte najvzácnejšiu hubu na svete. Rastie na Liptove 6 339
  5. Volkswagen Arteon spája limuzínu s rodinou 4 426
  6. Spoznajte exotický Zanzibar od severu až po juh 3 930
  7. Prešovská Spinea tromfla Japoncov a spresnila roboty 3 640
  8. Najvýhodnejšia dovolenka v Tatrách a Liptove 3 423
  9. Historickým vláčikom sa prichádza previezť stále viac turistov 3 158
  10. Dovolenka pri Mŕtvom mori a tipy na overené hotely 2 947