Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.(Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. 3 pravidlá pre lepší dôchodok
  2. Slovenské deti dostávajú mesačne 22€
  3. Eilat: Slnko, teplo a zábava
  4. Ku kuchynskej linke dostanete obývačku či vstavané skrine za 50%
  5. 4 rady pre deti a dospelých, ako sa starať o pokožku
  6. Výstava Podoby lásky zobrazí skutočné osudy konkrétnych žien
  7. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek
  8. Ochráňte pred zlodejmi celé vozidlo vďaka VAM Akustik
  9. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky
  10. Vyrábajú v malom, no presadili sa. Sessler a Farmárske lupienky
  1. Eilat: Slnko, teplo a zábava
  2. Ku kuchynskej linke dostanete obývačku či vstavané skrine za 50%
  3. Exkurzia študentov Stavebnej fakulty STU v Bratislave
  4. Prichádza Black Friday, jazdenku môžete mať so zľavou 2000 eur
  5. 4 rady pre deti a dospelých, ako sa starať o pokožku
  6. Výstava Podoby lásky zobrazí skutočné osudy konkrétnych žien
  7. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek
  8. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky
  9. Ochráňte pred zlodejmi celé vozidlo vďaka VAM Akustik
  10. Čerešne - miesto, kde môžete žiť podľa seba
  1. Vyrábajú v malom, no presadili sa. Sessler a Farmárske lupienky 17 400
  2. Eilat: Slnko, teplo a zábava 10 139
  3. 3 pravidlá pre lepší dôchodok 7 519
  4. Slovenské deti dostávajú mesačne 22€ 4 406
  5. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek 2 757
  6. Ako sa zbaviť chladnej podlahy 2 652
  7. Stavba domu na kľúč – úspora času aj financií 1 986
  8. Čerešne - miesto, kde môžete žiť podľa seba 1 731
  9. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky 1 510
  10. Ku kuchynskej linke dostanete obývačku či vstavané skrine za 50% 1 442

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Veľkolepý nástup, výslnie a pád. Prečo veľké strany neprežijú svojich lídrov

Výmena lídra nie je kľúčom k dlhšej životnosti strany. Funguje len pri menších stranách, v Smere by mohla znamenať rýchly zánik.

KOMENTÁRE

Smer bez Fica nemá logiku

Životnosť strán ako Smer sa odvíja od popularity zakladateľa.

Neprehliadnite tiež

Aspirín nie univerzálny liek. Kedy ho užívať a pre koho nie je vhodný?

Aspirín nemožno kombinovať s alkoholom ani ho podávať deťom.

Otras mozgu a jeho následky by u detí mohol odhaliť pľuvanec

Test môže predpovedať, kedy u dieťaťa odznejú príznaky otrasu mozgu.

Päť spôsobov, ako zabrániť pískaniu a hučaniu v ušiach

Nepríjemné zvuky môže spúšťať aj vysoký krvný tlak, či problémy s chrbtom.

Viac nočných môr a najmä zvuky. Ako snívajú nevidiaci

Čo sa sníva ľuďom, ktorí nikdy nevideli okolitý svet.

Spornú štúdiu o cukre objavili po päťdesiatich rokoch

Správanie cukrovarníkov vraj pripomínalo tabakový priemysel.