Aj hemofilici už môžu vďaka modernej medícine žiť plnohodnotný život

Bratislava - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasn

Prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života, varovným signálom môžu byť napríklad modriny na telíčku dieťatka, ktoré vzniknú po tom, ako ho mamička drží pri kúpaní.(Zdroj: FLICKR.com)

Bratislava 23. apríla (TASR) - Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou, ktorá sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Týmto dedičným ochorením trpí najmä mužská populácia, keďže nositeľom defektného génu, ktorý je pôvodcom ochorenia, je žena. V súčasnosti už môžu pacienti napriek chorobe žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa k nám dostala po otvorení hraníc.

"Do roku 1992 bol život hemofilikov plný bolesti, utrpenia a bezsenných nocí. Teraz nemáme problémy sa zamestnať a uplatniť sa v živote," konštatoval Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia.

Článok pokračuje pod video reklamou

Hemofília môže spôsobovať krvácanie do akýchkoľvek orgánov, najčastejšie do kĺbov, čo časom spôsobí ich totálnu deštrukciu, objasnila Angelika Bátorová z Národného hemofilického centra. Upozornila, že prvé príznaky ochorenia sa prejavujú okolo šiesteho až ôsmeho mesiaca života. Na ochorenie môžu poukázať napríklad modriny po tom, ako mamička dieťa drží pri kúpaní. Ľahšie formy sa môžu prejaviť aj neskôr, keď dieťa začne chodiť a namáhajú sa mu kĺby. Od roku 2004 sa na Slovensku zaviedla tzv. profylaktická liečba, pri ktorej sa preventívne podáva chýbajúci faktor zrážania. Dnes tak už zdravé deti od tých chorých na prvý pohľad nie je možné rozoznať.

Do pádu železnej opony sa hemofilici mohli liečiť iba v nemocnici, chýbali tiež lieky modernej medicíny, ktoré sa vyvinuli na západe. Ako poznamenala Bátorová, nebolo možné, aby sa vtedy naši pacienti liečili kapitalistickou krvou. V súčasnosti je už pre takto chorých ľudí, ktorých je na Slovensku asi 550, dostupná tzv. domáca liečba, kedy si chýbajúce faktory zrážania aplikujú pacienti sami priamo do žily. Zvyčajne dva až tri razy týždenne. Bátorová podotkla, že hemofilici nie sú veľkými fanúšikmi tohto spôsobu aplikácie, upozornila však, že liečba môže zabrániť vývoju ťažkého poškodenia. O tom sa snažia lekári presvedčiť aj rodičov detí, u ktorých sa choroba zistí. Tí si totiž často nevedia predstaviť, že budú liek svojmu dieťaťu aplikovať. Liečba, ktorá je finančne veľmi náročná, je plne hradená z verejného zdravotného poistenia.

Prvé zmienky o hemofílii pochádzajú už z 2. storočia. Ešte na začiatku 20. storočia sa hemofilici dožívali priemerne iba 11 rokov. Najznámejšou nositeľkou tohto ochorenia bola britská kráľovná Viktória, ktorá mala syna hemofilika, pričom jej tri dcéry toto ochorenie po sobášoch s členmi európskych kráľovských rodín rozniesli po celom kontinente.

U nás ľudom s týmto ochorením okrem lekárov pomáha aj spomínané Slovenské hemofilické združenie. To pôsobí už 20 rokov, pričom každoročne organizuje tábory pre deti či pobyty pre dospelých. Zaslúžilo sa tiež o dostupnosť modernej liečby aj na u nás. V súčasnosti by združenie chcelo za pomoci eurofondov zriadiť vlastné rehabilitačné centrum.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Síce malí, no výnimoční regionálni dodávatelia. Poznáte ich?
  2. Biznis úver: Lepší tím, stroje, či menej stresu s faktúrami
  3. Volkswagen Touareg jazdí lepšie, než sme čakali
  4. Máte už program pre deti na túto sobotu?
  5. Pätnásť destinácií na letnú dovolenku s odletom z Bratislavy
  6. UNIQA poisťovňa sa sťahuje do Einsteinova Business Center
  7. Chystáte výlet do Rakúska? Toto miesto má najlepšie zážitky
  8. Unikátne defilé vojenskej techniky na zemi aj vo vzduchu
  9. Zabezpečte si svoje auto doteraz neprekonaným VAM systémom
  10. Zažite elektromobilitu na vlastnej koži v up! city
  1. Do we have "Sagans" in language education?
  2. Volkswagen Touareg jazdí lepšie, než sme čakali
  3. Máte už program pre deti na túto sobotu?
  4. Biznis úver: Lepší tím, stroje, či menej stresu s faktúrami
  5. Síce malí, no výnimoční regionálni dodávatelia. Poznáte ich?
  6. Top trendy 2018 v alternatívnych prístupoch ku zdraviu
  7. Ako elektronicky zabezpečiť objekty?
  8. UNIQA poisťovňa sa sťahuje do Einsteinova Business Center
  9. Pätnásť destinácií na letnú dovolenku s odletom z Bratislavy
  10. Realitná činnosť ako podnikanie
  1. Pätnásť destinácií na letnú dovolenku s odletom z Bratislavy 22 348
  2. Chystáte výlet do Rakúska? Toto miesto má najlepšie zážitky 15 074
  3. Mladý Slovák vymyslel aplikáciu pre medicínu. 13 023
  4. Jozef Bíreš: Čerstvé potraviny sú pre človeka najhodnotnejšie 12 211
  5. Ako vzniká jeden z najkvalitnejších kolagénov na Slovensku? 8 807
  6. Unikátne defilé vojenskej techniky na zemi aj vo vzduchu 4 727
  7. Zabezpečte si svoje auto doteraz neprekonaným VAM systémom 3 232
  8. Sú pre nás plesne nebezpečné? 2 599
  9. „Šťastný domov“ nie je fráza: 4 tipy, ako si ho vytvoriť 2 586
  10. Najväčšia šanca získať Daikin Althermu s dotáciou až do 3 700 €! 1 693

Hlavné správy zo Sme.sk

KOMENTÁRE

Hrádza proti extrémizmu sa rozpadla (píše Michal Havran)

Fašisti na nič iné nečakali

EKONOMIKA

Pre nové pravidlá v prvých dňoch prejdú STK len vyvolení

Stanice technickej kontroly museli prejsť zmenami.

ŠPORT

Mali by Slováci hrať v Košiciach alebo v Bratislave? (anketa)

Konečné rozhodnutie oznámia v utorok.

DOMOV

Novinára, ktorého žaloval Paška za ohováranie, oslobodia

Súd mu za článol vymeral podmienku 18 mesiacov a zákaz činnosti.

Neprehliadnite tiež

Imunologička vyvracia päť najčastejších mýtov o alergii

Povery o alergii bránia pacientom v účinnej liečbe.

Kam putujú peniaze, ktoré ste darovali do zbierky Deň Narcisov

Príbeh onkopacientky ukazuje spôsoby, ako pomáha Liga proti rakovine.

Obezita patrí do rúk lekára. Hrozí jedenástimi druhmi rakoviny

Problémy s hmotnosťou a prejedaním môžu vzniknúť už v detstve.

Ako vyzerá diéta pri zvracaní a hnačke, zápche, alebo chrípke

Potraviny, ktoré môžu urýchliť, alebo spomaliť zotavenie.