Finančným príspevkom môže verejnosť pomôcť muskulárnym dystrofikom

Druhý júnový piatok (11.6.) sa v 60 mestách celého Slovenska uskutoční desiaty celonárodný Deň belasého motýľa ako osvetová kampaň o ochorení svalová dystrofia.

BRATISLAVA. Kampaň je spojená s verejnou zbierkou na rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré umožňujú deťom a dospelým so svalovou dystrofiou existovať.

Belasý motýľ je už niekoľko rokov symbolom ochorenia svalová dystrofia. "Motýľ, pretože je to také krásne, ale zároveň aj ľahko zraniteľné zviera. Takto sa javíme aj my ľudia so svalovou dystrofiou, ktorí potrebujeme z dôvodu postihnutia pomoc pri mnohých činnostiach. Sme teda odkázaní na pomoc," uviedla pre TASR predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová.

Belasá farba je zároveň symbolom nádeje. Preto pre pacientov s týmto ochorením symbolizuje nielen postihnutie, ale aj istú nádej na to, že s podporou rodiny, rôznych organizácií, služieb a pomôcok sa dajú aj takéto ťažké dôsledky postihnutia zvládnuť.

"Nervovo-svalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Existuje približne 400 druhov tohto ochorenia. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný aj zmenšovaním ich objemu. Ide o ťažké progresívne ochorenie, ktoré sa dodnes nedá liečiť a ktoré postihuje deti aj dospelých.

Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch. Samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia vyžadujú pomoc aj pri dýchaní podpornú pľúcnu ventiláciu.

"Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 25.000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov," skonštatovala Madunová.

Ľudia s týmito ochoreniami sa podľa jej slov stretávajú s mnohými obmedzeniami, ktoré im bránia v plnej sebarealizácii. Medzi ťažiskové a dlhoročné problémy zaradila príjmové limity. Napríklad limit trojnásobku životného minima pri peňažnom príspevku na osobnú asistenciu, ktorý spôsobuje, že ak užívateľ osobnej asistencie má príjem, ktorý tento limit prekročí, príspevok na osobnú asistenciu je mu znížený alebo odobraný.

"Takisto je veľmi nízko ohodnotená aj práca rodinného príslušníka, opatrovateľa, blízkej osoby, ktorá celodenne a riadne poskytuje starostlivosť svojmu rodinnému príslušníkovi. Dlhoročne upozorňujeme na veľmi nízku odmenu za veľmi ťažkú prácu," zhodnotila Madunová s tým, že s rovnako veľkými ťažkosťami sa stretávajú pri vybavovaní mechanických a elektrických vozíkov prostredníctvom verejného zdravotného poistenia.

Ľudia s muskulárnou dystrofiou sú pritom odkázaní na rôzne špeciálne polohovacie vozíky, ktoré musia mať individuálne upravené parametre a teda nespĺňajú základný funkčný typ vozíka. "Na špeciálne, ale pre život nevyhnutné vozíky si musia doplácať veľké finančné čiastky a z vlastných zdrojov je to pre väčšinu neprijateľné. Práve tam smerujú finančné prostriedky vyzbierané v zbierke," uviedla Madunová.

Pacienti s týmto ochorením majú okrem iného problémy s prístupom ku kúpeľnej starostlivosti, kde si musia po bezdôvodnom preradení do inej skupiny poistencov doplácať nemalé sumy a hradiť pobyt osobného asistenta, bez ktorého nie sú schopní existovať. Verejné zdravotníctvo s prítomnosťou sprievodu v kúpeľoch neráta.

"Pritom ľudia s muskulárnou dystrofiou sú väčšinou imobilní a odkázaní na pomoc inej osoby pri bežných denných činnostiach, ako je obliekanie, vyzliekanie, pohyb samotný. Ak chce ísť muskulárny dystrofik do kúpeľov, musí hradiť pobyt osobného asistenta sám," dodala.

Aj keď sa povedomie verejnosti o tomto ochorení za posledných desať rokov zvýšilo, osveta je naďalej dôležitá. Mnoho ľudí podľa Madunovej nevie najmä o prekážkach a bariérach, s ktorými postihnutí a ich rodiny denne bojujú. "Nikto si nevie predstaviť, akou bariérou v živote muskulárneho dystrofika môže byť pár schodov, ktoré mu zabránia vychádzať z domu," uviedla Madunová.

Osvetovú kampaň a verejnú zbierku 11. júna v Deň belasého motýľa budú robiť samotní muskulárni dystrofici s rodinnými príslušníkmi a skupinami dobrovoľníkov. Minulý rok sa počas zbierky vyzbieralo viac ako 40.000 eur. "Výťažok z tejto zbierky používame výlučne na pomoc ľuďom s nervovo-svalovými ochoreniami pri získavaní vhodných kompenzačných pomôcok, predovšetkým mechanických a elektrických vozíkov, zdvihákov a rôznych iných špecifických pomôcok, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo ktoré nehradí vôbec," uviedla Madunová.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kedy sa refinancovanie oplatí?
  2. Intímna hygiena – celoročná záležitosť
  3. Rastie nám pokrivená generácia?
  4. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku
  5. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji
  6. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  7. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  8. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  9. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať
  10. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci
  1. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku
  2. Rastie nám pokrivená generácia?
  3. Intímna hygiena – celoročná záležitosť
  4. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji
  5. AAA AUTO za päť rokov predalo 320 tisíc vozidiel
  6. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  7. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  8. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  9. Slávnostná imatrikulácia SvF STU v Bratislave
  10. Univerzita vyTVORená nápadmi študentov!
  1. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj? 20 340
  2. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať 5 095
  3. Rastie nám pokrivená generácia? 3 614
  4. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku 2 793
  5. Trenčania to chcú mať všade blízko. Kde kupujú byty? 2 400
  6. Poistenci VšZP už nebudú platiť 17 centov v lekárňach za recepty 2 165
  7. Kedy sa refinancovanie oplatí? 2 164
  8. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci 2 065
  9. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba 1 592
  10. Exotické destinácie s priamym letom z Viedne 1 487

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Galkova kauza odpočúvania sa vlečie už šesť rokov, zatiaľ bez výsledku

Obžaloba na bývalého šéfa Vojenského obranného spravodajstva Pavla Brychtu leží na súde od februára 2016.

KOMENTÁRE

Česi mieria do čiernej diery Európy. Všetko pre korunu

Je možné, že šanca ľahkého vstupu do eurozóny zmizne.

EKONOMIKA

Ako sa menila najmodernejšia stanica na Slovensku

Predchádzajúca stanica bola otvorená v 80. rokoch a nikdy nebola dokončená.

Neprehliadnite tiež

Mužské semeno môže preniesť desiatky vírusov

HIV, Zika a Ebola sú iba začiatok. Semeno môže obsahovať až 27 typov vírusov.

Jedenásť prírodných liekov, ktoré pomáhajú pri prechladnutí

Jedenásť prírodných liečiv, ktoré pomôžu prekonať príznaky ochorenia a posilnia imunitu.

Pomôžu vám antibiotiká? Pozrite si tabuľku príznakov

Príznaky vírusových a bakteriálnych ochorení je náročné odlíšiť. Pôvodca ale rozhodne o liečbe choroby.

Šesť krokov, ktoré by ste mali urobiť, ak plánujete otehotnieť

Ako správne pripraviť telo na počatie a budúce tehotenstvo.