SME
Streda, 20. január, 2021 | Meniny má DaliborKrížovkyKrížovky

Finančným príspevkom môže verejnosť pomôcť muskulárnym dystrofikom

Druhý júnový piatok (11.6.) sa v 60 mestách celého Slovenska uskutoční desiaty celonárodný Deň belasého motýľa ako osvetová kampaň o ochorení svalová dystrofia.

BRATISLAVA. Kampaň je spojená s verejnou zbierkou na rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré umožňujú deťom a dospelým so svalovou dystrofiou existovať.

Belasý motýľ je už niekoľko rokov symbolom ochorenia svalová dystrofia. "Motýľ, pretože je to také krásne, ale zároveň aj ľahko zraniteľné zviera. Takto sa javíme aj my ľudia so svalovou dystrofiou, ktorí potrebujeme z dôvodu postihnutia pomoc pri mnohých činnostiach. Sme teda odkázaní na pomoc," uviedla pre TASR predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová.

Skryť Vypnúť reklamu

Belasá farba je zároveň symbolom nádeje. Preto pre pacientov s týmto ochorením symbolizuje nielen postihnutie, ale aj istú nádej na to, že s podporou rodiny, rôznych organizácií, služieb a pomôcok sa dajú aj takéto ťažké dôsledky postihnutia zvládnuť.

"Nervovo-svalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Existuje približne 400 druhov tohto ochorenia. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný aj zmenšovaním ich objemu. Ide o ťažké progresívne ochorenie, ktoré sa dodnes nedá liečiť a ktoré postihuje deti aj dospelých.

Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch. Samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia vyžadujú pomoc aj pri dýchaní podpornú pľúcnu ventiláciu.

Skryť Vypnúť reklamu

"Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 25.000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov," skonštatovala Madunová.

Ľudia s týmito ochoreniami sa podľa jej slov stretávajú s mnohými obmedzeniami, ktoré im bránia v plnej sebarealizácii. Medzi ťažiskové a dlhoročné problémy zaradila príjmové limity. Napríklad limit trojnásobku životného minima pri peňažnom príspevku na osobnú asistenciu, ktorý spôsobuje, že ak užívateľ osobnej asistencie má príjem, ktorý tento limit prekročí, príspevok na osobnú asistenciu je mu znížený alebo odobraný.

"Takisto je veľmi nízko ohodnotená aj práca rodinného príslušníka, opatrovateľa, blízkej osoby, ktorá celodenne a riadne poskytuje starostlivosť svojmu rodinnému príslušníkovi. Dlhoročne upozorňujeme na veľmi nízku odmenu za veľmi ťažkú prácu," zhodnotila Madunová s tým, že s rovnako veľkými ťažkosťami sa stretávajú pri vybavovaní mechanických a elektrických vozíkov prostredníctvom verejného zdravotného poistenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Ľudia s muskulárnou dystrofiou sú pritom odkázaní na rôzne špeciálne polohovacie vozíky, ktoré musia mať individuálne upravené parametre a teda nespĺňajú základný funkčný typ vozíka. "Na špeciálne, ale pre život nevyhnutné vozíky si musia doplácať veľké finančné čiastky a z vlastných zdrojov je to pre väčšinu neprijateľné. Práve tam smerujú finančné prostriedky vyzbierané v zbierke," uviedla Madunová.

Pacienti s týmto ochorením majú okrem iného problémy s prístupom ku kúpeľnej starostlivosti, kde si musia po bezdôvodnom preradení do inej skupiny poistencov doplácať nemalé sumy a hradiť pobyt osobného asistenta, bez ktorého nie sú schopní existovať. Verejné zdravotníctvo s prítomnosťou sprievodu v kúpeľoch neráta.

"Pritom ľudia s muskulárnou dystrofiou sú väčšinou imobilní a odkázaní na pomoc inej osoby pri bežných denných činnostiach, ako je obliekanie, vyzliekanie, pohyb samotný. Ak chce ísť muskulárny dystrofik do kúpeľov, musí hradiť pobyt osobného asistenta sám," dodala.

Aj keď sa povedomie verejnosti o tomto ochorení za posledných desať rokov zvýšilo, osveta je naďalej dôležitá. Mnoho ľudí podľa Madunovej nevie najmä o prekážkach a bariérach, s ktorými postihnutí a ich rodiny denne bojujú. "Nikto si nevie predstaviť, akou bariérou v živote muskulárneho dystrofika môže byť pár schodov, ktoré mu zabránia vychádzať z domu," uviedla Madunová.

Osvetovú kampaň a verejnú zbierku 11. júna v Deň belasého motýľa budú robiť samotní muskulárni dystrofici s rodinnými príslušníkmi a skupinami dobrovoľníkov. Minulý rok sa počas zbierky vyzbieralo viac ako 40.000 eur. "Výťažok z tejto zbierky používame výlučne na pomoc ľuďom s nervovo-svalovými ochoreniami pri získavaní vhodných kompenzačných pomôcok, predovšetkým mechanických a elektrických vozíkov, zdvihákov a rôznych iných špecifických pomôcok, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo ktoré nehradí vôbec," uviedla Madunová.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  2. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  3. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  4. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  6. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  7. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  8. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  9. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  10. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká?
  1. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  2. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  3. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  4. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  5. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  6. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  7. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  8. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  9. Fokus očná optika sa stala exkluzívnym partnerom značky Nikon
  10. Turizmus za účelom estetickej chirurgie v čase pandémie
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 27 000
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 24 242
  3. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 12 326
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 11 140
  5. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 793
  6. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 7 654
  7. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 435
  8. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 691
  9. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 584
  10. Nakupujete online? Toto potrebujete vedieť 5 577
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Prokuratúra chystá oslabenie boja s extrémizmom, ktorý chcela vláda ako prioritu

Samostatné oddelenie špeciálnej prokuratúry má dnes päť ľudí.

Milan Mazurek v budove Najvyššieho súdu (vpravo).
Dobré ráno

Dobré ráno: Obvinili Fica, Kotlebu aj Mazureka. Teraz im hrozí zánik

Pripravuje sa reorganizácia prokuratúry.

Komentár Zuzany Kepplovej

Žilinka vykročil ľavou

Rozpustenie Honzovho úradu sa nezdá ako dobrý začiatok perestrojky na prokuratúre.

Zuzana Kepplová.
Do skúmavky treba pľuť minútu, aby bolo dosť slín na test. Netreba robiť výtery z nosa a hrdla.

Neprehliadnite tiež

Respirátory pomôžu, ale nie sú nevyhnutné

Rúško v mnohých prípadoch stačí.

Ilustračné foto.
Do skúmavky treba pľuť minútu, aby bolo dosť slín na test. Netreba robiť výtery z nosa a hrdla.

Hormonálnu antikoncepciu užíva stále menej Sloveniek

Pokles užívania možno pozorovať už roky.

Ilustračné foto.
Koronavírusom sa nakazilo už viac ako 55 miliónov ľudí.