Finančným príspevkom môže verejnosť pomôcť muskulárnym dystrofikom

Druhý júnový piatok (11.6.) sa v 60 mestách celého Slovenska uskutoční desiaty celonárodný Deň belasého motýľa ako osvetová kampaň o ochorení svalová dystrofia.

BRATISLAVA. Kampaň je spojená s verejnou zbierkou na rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré umožňujú deťom a dospelým so svalovou dystrofiou existovať.

Belasý motýľ je už niekoľko rokov symbolom ochorenia svalová dystrofia. "Motýľ, pretože je to také krásne, ale zároveň aj ľahko zraniteľné zviera. Takto sa javíme aj my ľudia so svalovou dystrofiou, ktorí potrebujeme z dôvodu postihnutia pomoc pri mnohých činnostiach. Sme teda odkázaní na pomoc," uviedla pre TASR predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová.

Belasá farba je zároveň symbolom nádeje. Preto pre pacientov s týmto ochorením symbolizuje nielen postihnutie, ale aj istú nádej na to, že s podporou rodiny, rôznych organizácií, služieb a pomôcok sa dajú aj takéto ťažké dôsledky postihnutia zvládnuť.

"Nervovo-svalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Existuje približne 400 druhov tohto ochorenia. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný aj zmenšovaním ich objemu. Ide o ťažké progresívne ochorenie, ktoré sa dodnes nedá liečiť a ktoré postihuje deti aj dospelých.

Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch. Samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia vyžadujú pomoc aj pri dýchaní podpornú pľúcnu ventiláciu.

"Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 25.000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov," skonštatovala Madunová.

Ľudia s týmito ochoreniami sa podľa jej slov stretávajú s mnohými obmedzeniami, ktoré im bránia v plnej sebarealizácii. Medzi ťažiskové a dlhoročné problémy zaradila príjmové limity. Napríklad limit trojnásobku životného minima pri peňažnom príspevku na osobnú asistenciu, ktorý spôsobuje, že ak užívateľ osobnej asistencie má príjem, ktorý tento limit prekročí, príspevok na osobnú asistenciu je mu znížený alebo odobraný.

"Takisto je veľmi nízko ohodnotená aj práca rodinného príslušníka, opatrovateľa, blízkej osoby, ktorá celodenne a riadne poskytuje starostlivosť svojmu rodinnému príslušníkovi. Dlhoročne upozorňujeme na veľmi nízku odmenu za veľmi ťažkú prácu," zhodnotila Madunová s tým, že s rovnako veľkými ťažkosťami sa stretávajú pri vybavovaní mechanických a elektrických vozíkov prostredníctvom verejného zdravotného poistenia.

Ľudia s muskulárnou dystrofiou sú pritom odkázaní na rôzne špeciálne polohovacie vozíky, ktoré musia mať individuálne upravené parametre a teda nespĺňajú základný funkčný typ vozíka. "Na špeciálne, ale pre život nevyhnutné vozíky si musia doplácať veľké finančné čiastky a z vlastných zdrojov je to pre väčšinu neprijateľné. Práve tam smerujú finančné prostriedky vyzbierané v zbierke," uviedla Madunová.

Pacienti s týmto ochorením majú okrem iného problémy s prístupom ku kúpeľnej starostlivosti, kde si musia po bezdôvodnom preradení do inej skupiny poistencov doplácať nemalé sumy a hradiť pobyt osobného asistenta, bez ktorého nie sú schopní existovať. Verejné zdravotníctvo s prítomnosťou sprievodu v kúpeľoch neráta.

"Pritom ľudia s muskulárnou dystrofiou sú väčšinou imobilní a odkázaní na pomoc inej osoby pri bežných denných činnostiach, ako je obliekanie, vyzliekanie, pohyb samotný. Ak chce ísť muskulárny dystrofik do kúpeľov, musí hradiť pobyt osobného asistenta sám," dodala.

Aj keď sa povedomie verejnosti o tomto ochorení za posledných desať rokov zvýšilo, osveta je naďalej dôležitá. Mnoho ľudí podľa Madunovej nevie najmä o prekážkach a bariérach, s ktorými postihnutí a ich rodiny denne bojujú. "Nikto si nevie predstaviť, akou bariérou v živote muskulárneho dystrofika môže byť pár schodov, ktoré mu zabránia vychádzať z domu," uviedla Madunová.

Osvetovú kampaň a verejnú zbierku 11. júna v Deň belasého motýľa budú robiť samotní muskulárni dystrofici s rodinnými príslušníkmi a skupinami dobrovoľníkov. Minulý rok sa počas zbierky vyzbieralo viac ako 40.000 eur. "Výťažok z tejto zbierky používame výlučne na pomoc ľuďom s nervovo-svalovými ochoreniami pri získavaní vhodných kompenzačných pomôcok, predovšetkým mechanických a elektrických vozíkov, zdvihákov a rôznych iných špecifických pomôcok, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo ktoré nehradí vôbec," uviedla Madunová.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. 3 pravidlá pre lepší dôchodok
  2. Slovenské deti dostávajú mesačne 22€
  3. Eilat: Slnko, teplo a zábava
  4. Ku kuchynskej linke dostanete obývačku či vstavané skrine za 50%
  5. 4 rady pre deti a dospelých, ako sa starať o pokožku
  6. Výstava Podoby lásky zobrazí skutočné osudy konkrétnych žien
  7. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek
  8. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky
  9. Vyrábajú v malom, no presadili sa. Sessler a Farmárske lupienky
  10. Ochráňte pred zlodejmi celé vozidlo vďaka VAM Akustik
  1. Eilat: Slnko, teplo a zábava
  2. Ku kuchynskej linke dostanete obývačku či vstavané skrine za 50%
  3. Exkurzia študentov Stavebnej fakulty STU v Bratislave
  4. Prichádza Black Friday, jazdenku môžete mať so zľavou 2000 eur
  5. 4 rady pre deti a dospelých, ako sa starať o pokožku
  6. Výstava Podoby lásky zobrazí skutočné osudy konkrétnych žien
  7. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek
  8. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky
  9. Ochráňte pred zlodejmi celé vozidlo vďaka VAM Akustik
  10. Čerešne - miesto, kde môžete žiť podľa seba
  1. Vyrábajú v malom, no presadili sa. Sessler a Farmárske lupienky 16 863
  2. 3 pravidlá pre lepší dôchodok 7 834
  3. Eilat: Slnko, teplo a zábava 6 809
  4. Slovenské deti dostávajú mesačne 22€ 4 426
  5. Ako sa zbaviť chladnej podlahy 2 912
  6. Stavba domu na kľúč – úspora času aj financií 2 740
  7. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek 2 419
  8. Čerešne - miesto, kde môžete žiť podľa seba 1 736
  9. V tomto roku si už konečne užijem Vianoce bez vrások 1 389
  10. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky 1 333

Hlavné správy zo Sme.sk

SVET

Teroristi útočili v egyptskej mešite, zabili najmenej 184 ľudí

Bombový útok smeroval na členov bezpečnostných síl.

DOMOV

Parlamentné voľby by vyhral Smer, Kollár predbehol SNS

Kotlebova strana sa by sa podľa prieskumu dostala až na šieste miesto.

SVET

Asad necháva státisíce ľudí umierať od hladu

Vojna proti Islamskému štátu sa skončila.

KULTÚRA

Filmov ako Justice League budeme mať onedlho plné zuby

Koľko ešte vydrží rovnaká zápletka?

Neprehliadnite tiež

Päť spôsobov, ako zabrániť pískaniu a hučaniu v ušiach

Nepríjemné zvuky môže spúšťať aj vysoký krvný tlak, či problémy s chrbtom.

Viac nočných môr a najmä zvuky. Ako snívajú nevidiaci

Čo sa sníva ľuďom, ktorí nikdy nevideli okolitý svet.

Spornú štúdiu o cukre objavili po päťdesiatich rokoch

Správanie cukrovarníkov vraj pripomínalo tabakový priemysel.

Sexi alebo agresívne? Vašu náladu môže ovplyvniť typ alkoholu

Obsah pohárika môže rozhodnúť o tom, ako sa budete cítiť.

Biopsychológ: Fascinuje ma, čo všetko považujú ženy za atraktívne

O rozdieloch v sexualite mužov a žien rozpráva britský biopsychológ FREDERICK M. TOATES.