Finančným príspevkom môže verejnosť pomôcť muskulárnym dystrofikom

Druhý júnový piatok (11.6.) sa v 60 mestách celého Slovenska uskutoční desiaty celonárodný Deň belasého motýľa ako osvetová kampaň o ochorení svalová dystrofia.

BRATISLAVA. Kampaň je spojená s verejnou zbierkou na rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré umožňujú deťom a dospelým so svalovou dystrofiou existovať.

Belasý motýľ je už niekoľko rokov symbolom ochorenia svalová dystrofia. "Motýľ, pretože je to také krásne, ale zároveň aj ľahko zraniteľné zviera. Takto sa javíme aj my ľudia so svalovou dystrofiou, ktorí potrebujeme z dôvodu postihnutia pomoc pri mnohých činnostiach. Sme teda odkázaní na pomoc," uviedla pre TASR predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová.

Belasá farba je zároveň symbolom nádeje. Preto pre pacientov s týmto ochorením symbolizuje nielen postihnutie, ale aj istú nádej na to, že s podporou rodiny, rôznych organizácií, služieb a pomôcok sa dajú aj takéto ťažké dôsledky postihnutia zvládnuť.

"Nervovo-svalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Existuje približne 400 druhov tohto ochorenia. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný aj zmenšovaním ich objemu. Ide o ťažké progresívne ochorenie, ktoré sa dodnes nedá liečiť a ktoré postihuje deti aj dospelých.

Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch. Samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia vyžadujú pomoc aj pri dýchaní podpornú pľúcnu ventiláciu.

"Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 25.000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov," skonštatovala Madunová.

Ľudia s týmito ochoreniami sa podľa jej slov stretávajú s mnohými obmedzeniami, ktoré im bránia v plnej sebarealizácii. Medzi ťažiskové a dlhoročné problémy zaradila príjmové limity. Napríklad limit trojnásobku životného minima pri peňažnom príspevku na osobnú asistenciu, ktorý spôsobuje, že ak užívateľ osobnej asistencie má príjem, ktorý tento limit prekročí, príspevok na osobnú asistenciu je mu znížený alebo odobraný.

"Takisto je veľmi nízko ohodnotená aj práca rodinného príslušníka, opatrovateľa, blízkej osoby, ktorá celodenne a riadne poskytuje starostlivosť svojmu rodinnému príslušníkovi. Dlhoročne upozorňujeme na veľmi nízku odmenu za veľmi ťažkú prácu," zhodnotila Madunová s tým, že s rovnako veľkými ťažkosťami sa stretávajú pri vybavovaní mechanických a elektrických vozíkov prostredníctvom verejného zdravotného poistenia.

Ľudia s muskulárnou dystrofiou sú pritom odkázaní na rôzne špeciálne polohovacie vozíky, ktoré musia mať individuálne upravené parametre a teda nespĺňajú základný funkčný typ vozíka. "Na špeciálne, ale pre život nevyhnutné vozíky si musia doplácať veľké finančné čiastky a z vlastných zdrojov je to pre väčšinu neprijateľné. Práve tam smerujú finančné prostriedky vyzbierané v zbierke," uviedla Madunová.

Pacienti s týmto ochorením majú okrem iného problémy s prístupom ku kúpeľnej starostlivosti, kde si musia po bezdôvodnom preradení do inej skupiny poistencov doplácať nemalé sumy a hradiť pobyt osobného asistenta, bez ktorého nie sú schopní existovať. Verejné zdravotníctvo s prítomnosťou sprievodu v kúpeľoch neráta.

"Pritom ľudia s muskulárnou dystrofiou sú väčšinou imobilní a odkázaní na pomoc inej osoby pri bežných denných činnostiach, ako je obliekanie, vyzliekanie, pohyb samotný. Ak chce ísť muskulárny dystrofik do kúpeľov, musí hradiť pobyt osobného asistenta sám," dodala.

Aj keď sa povedomie verejnosti o tomto ochorení za posledných desať rokov zvýšilo, osveta je naďalej dôležitá. Mnoho ľudí podľa Madunovej nevie najmä o prekážkach a bariérach, s ktorými postihnutí a ich rodiny denne bojujú. "Nikto si nevie predstaviť, akou bariérou v živote muskulárneho dystrofika môže byť pár schodov, ktoré mu zabránia vychádzať z domu," uviedla Madunová.

Osvetovú kampaň a verejnú zbierku 11. júna v Deň belasého motýľa budú robiť samotní muskulárni dystrofici s rodinnými príslušníkmi a skupinami dobrovoľníkov. Minulý rok sa počas zbierky vyzbieralo viac ako 40.000 eur. "Výťažok z tejto zbierky používame výlučne na pomoc ľuďom s nervovo-svalovými ochoreniami pri získavaní vhodných kompenzačných pomôcok, predovšetkým mechanických a elektrických vozíkov, zdvihákov a rôznych iných špecifických pomôcok, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo ktoré nehradí vôbec," uviedla Madunová.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy
  2. Toto tajomstvo vrcholoví športovci dlho skrývali
  3. Slovensko má pralesy, púšť aj kameňopád. Už ste ich videli?
  4. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných
  5. Leto 2018 v Grécku s odletom z Bratislavy
  6. Dlhopisy 7,25 % p.a. majú najvýhodnejšiu nákupnú cenu v roku
  7. Zelené Grunty vám ponúknu viac, ako očakávate
  8. Kam do tepla v januári?
  9. First moment Turecko: využite zľavy na špičkové hotely
  10. Konzultácia so svetovými odborníkmi dokáže zachrániť život
  1. Slovensko má pralesy, púšť aj kameňopád. Už ste ich videli?
  2. Toto tajomstvo vrcholoví športovci dlho skrývali
  3. Vlani sme si vyberali z vyše pol milióna inzerovaných áut
  4. V centre našej pozornosti sú zákazníci. Už 50 rokov
  5. Začiatok roka patrí dani z nehnuteľností
  6. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných
  7. Tipy pre atraktívne poprsie po dojčení. Plastike povedzte nie
  8. Stanovisko spoločnosti Advokátska kancelária JUDr. Radomír Bžán
  9. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy
  10. Iba dnes: Narodeninové predplatné SME.sk za 25 eur
  1. Iba dnes: Narodeninové predplatné SME.sk za 25 eur 8 718
  2. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy 5 689
  3. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných 5 302
  4. Leto 2018 v Grécku s odletom z Bratislavy 4 006
  5. Kam do tepla v januári? 2 505
  6. Dlhopisy 7,25 % p.a. majú najvýhodnejšiu nákupnú cenu v roku 2 310
  7. First moment Turecko: využite zľavy na špičkové hotely 2 266
  8. Demänovku mieša iba jeden človek. Ako si strážia receptúru? 2 255
  9. Zelené Grunty vám ponúknu viac, ako očakávate 1 315
  10. Konzultácia so svetovými odborníkmi dokáže zachrániť život 1 110

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Bitkári v škole v Demandiciach skončili, spolužiaci naďalej pykajú

Žiaci z obcí Lontov a Ipeľský Sokolec naďalej chodia do Demandíc, hoci si musia preplácať cestu sami.

SVET

Zeman fauluje Drahoša. Kampaň pre prezidenta spomína migrantov

Kampaň financuje netransparentný spolok.

DOMOV

Bitkári v škole v Demandiciach skončili, spolužiaci naďalej pykajú

Žiaci z obcí Lontov a Ipeľský Sokolec naďalej chodia do Demandíc, hoci si musia preplácať cestu sami.

EKONOMIKA

Diskriminácia, sťažujú sa veriaci na nový poplatok za sobáš

Za cirkevný sobáš sa doteraz matričný poplatok neplatil.

Neprehliadnite tiež

Za šírenie Čiernej smrti môže človek, hovorí provokatívna štúdia

Morová pandémia zabila v polovici 14. storočia viac než tretinu obyvateľov Európy.

Snažil sa zastaviť svoje kýchnutie, roztrhol si hrdlo

Vzácny prípad ukazuje, prečo by ste nemali zadržiavať kýchanie.

Pamäť je zrejme pozostatkom pradávnej infekcie

Spomienky môžu vznikať vďaka vírusu, ktorý sa správa ako HIV.

Matka pandémií. Od vražednej Španielskej chrípky prešlo sto rokov

Mýty a poučenia, ktoré vzišli z najsmrteľnejšej pandémie modernej histórie.

Šesť krokov, ako predchádzať ochoreniam

Zdravotníci vytvorili zoznam, vďaka ktorému možno predísť veľkej časti ochorení.