Finančným príspevkom môže verejnosť pomôcť muskulárnym dystrofikom

Druhý júnový piatok (11.6.) sa v 60 mestách celého Slovenska uskutoční desiaty celonárodný Deň belasého motýľa ako osvetová kampaň o ochorení svalová dystrofia.

BRATISLAVA. Kampaň je spojená s verejnou zbierkou na rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré umožňujú deťom a dospelým so svalovou dystrofiou existovať.

Belasý motýľ je už niekoľko rokov symbolom ochorenia svalová dystrofia. "Motýľ, pretože je to také krásne, ale zároveň aj ľahko zraniteľné zviera. Takto sa javíme aj my ľudia so svalovou dystrofiou, ktorí potrebujeme z dôvodu postihnutia pomoc pri mnohých činnostiach. Sme teda odkázaní na pomoc," uviedla pre TASR predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová.

Článok pokračuje pod video reklamou

Belasá farba je zároveň symbolom nádeje. Preto pre pacientov s týmto ochorením symbolizuje nielen postihnutie, ale aj istú nádej na to, že s podporou rodiny, rôznych organizácií, služieb a pomôcok sa dajú aj takéto ťažké dôsledky postihnutia zvládnuť.

"Nervovo-svalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Existuje približne 400 druhov tohto ochorenia. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný aj zmenšovaním ich objemu. Ide o ťažké progresívne ochorenie, ktoré sa dodnes nedá liečiť a ktoré postihuje deti aj dospelých.

Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch. Samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia vyžadujú pomoc aj pri dýchaní podpornú pľúcnu ventiláciu.

"Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 25.000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov," skonštatovala Madunová.

Ľudia s týmito ochoreniami sa podľa jej slov stretávajú s mnohými obmedzeniami, ktoré im bránia v plnej sebarealizácii. Medzi ťažiskové a dlhoročné problémy zaradila príjmové limity. Napríklad limit trojnásobku životného minima pri peňažnom príspevku na osobnú asistenciu, ktorý spôsobuje, že ak užívateľ osobnej asistencie má príjem, ktorý tento limit prekročí, príspevok na osobnú asistenciu je mu znížený alebo odobraný.

"Takisto je veľmi nízko ohodnotená aj práca rodinného príslušníka, opatrovateľa, blízkej osoby, ktorá celodenne a riadne poskytuje starostlivosť svojmu rodinnému príslušníkovi. Dlhoročne upozorňujeme na veľmi nízku odmenu za veľmi ťažkú prácu," zhodnotila Madunová s tým, že s rovnako veľkými ťažkosťami sa stretávajú pri vybavovaní mechanických a elektrických vozíkov prostredníctvom verejného zdravotného poistenia.

Ľudia s muskulárnou dystrofiou sú pritom odkázaní na rôzne špeciálne polohovacie vozíky, ktoré musia mať individuálne upravené parametre a teda nespĺňajú základný funkčný typ vozíka. "Na špeciálne, ale pre život nevyhnutné vozíky si musia doplácať veľké finančné čiastky a z vlastných zdrojov je to pre väčšinu neprijateľné. Práve tam smerujú finančné prostriedky vyzbierané v zbierke," uviedla Madunová.

Pacienti s týmto ochorením majú okrem iného problémy s prístupom ku kúpeľnej starostlivosti, kde si musia po bezdôvodnom preradení do inej skupiny poistencov doplácať nemalé sumy a hradiť pobyt osobného asistenta, bez ktorého nie sú schopní existovať. Verejné zdravotníctvo s prítomnosťou sprievodu v kúpeľoch neráta.

"Pritom ľudia s muskulárnou dystrofiou sú väčšinou imobilní a odkázaní na pomoc inej osoby pri bežných denných činnostiach, ako je obliekanie, vyzliekanie, pohyb samotný. Ak chce ísť muskulárny dystrofik do kúpeľov, musí hradiť pobyt osobného asistenta sám," dodala.

Aj keď sa povedomie verejnosti o tomto ochorení za posledných desať rokov zvýšilo, osveta je naďalej dôležitá. Mnoho ľudí podľa Madunovej nevie najmä o prekážkach a bariérach, s ktorými postihnutí a ich rodiny denne bojujú. "Nikto si nevie predstaviť, akou bariérou v živote muskulárneho dystrofika môže byť pár schodov, ktoré mu zabránia vychádzať z domu," uviedla Madunová.

Osvetovú kampaň a verejnú zbierku 11. júna v Deň belasého motýľa budú robiť samotní muskulárni dystrofici s rodinnými príslušníkmi a skupinami dobrovoľníkov. Minulý rok sa počas zbierky vyzbieralo viac ako 40.000 eur. "Výťažok z tejto zbierky používame výlučne na pomoc ľuďom s nervovo-svalovými ochoreniami pri získavaní vhodných kompenzačných pomôcok, predovšetkým mechanických a elektrických vozíkov, zdvihákov a rôznych iných špecifických pomôcok, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo ktoré nehradí vôbec," uviedla Madunová.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ochrana pred tropickou horúčavou
  2. Keď Slováci krotia morský vietor
  3. Už aj čerpacia stanica OMV Spišská Nová Ves je v novom šate
  4. Zákazníkov sme odmenili darčekmi v hodnote 250 000€
  5. 10 tipov z histórie: ako zbohatnúť podľa úspešných velikánov
  6. Robila som domáci džem z ovocia z Kauflandu. Ako to dopadlo?
  7. Porovnanie najobľúbenejších last minute destinácií
  8. Vizuálny smog je problém
  9. Reportáž: Na Záhorí vyrábajú svetové omietky
  10. Volkswagen Arteon spája limuzínu s rodinou
  1. HB Reavis rozširuje svoje portfólio v Londýne už o piaty projekt
  2. Keď Slováci krotia morský vietor
  3. Ochrana pred tropickou horúčavou
  4. Pivovar Šariš investoval do kultúry
  5. Už aj čerpacia stanica OMV Spišská Nová Ves je v novom šate
  6. Savills Investment Management kupuje Gdanski Business Center II
  7. Škôlka od srdca
  8. Zákazníkov sme odmenili darčekmi v hodnote 250 000€
  9. 10 tipov z histórie: ako zbohatnúť podľa úspešných velikánov
  10. Robila som domáci džem z ovocia z Kauflandu. Ako to dopadlo?
  1. Porovnanie najobľúbenejších last minute destinácií 16 005
  2. Vizuálny smog je problém 9 860
  3. Reportáž: Hranolky z McDonald’s sú zložené z 5 ingrediencií 7 455
  4. Objavte najvzácnejšiu hubu na svete. Rastie na Liptove 6 339
  5. Volkswagen Arteon spája limuzínu s rodinou 4 426
  6. Spoznajte exotický Zanzibar od severu až po juh 3 930
  7. Prešovská Spinea tromfla Japoncov a spresnila roboty 3 640
  8. Najvýhodnejšia dovolenka v Tatrách a Liptove 3 423
  9. Historickým vláčikom sa prichádza previezť stále viac turistov 3 158
  10. Dovolenka pri Mŕtvom mori a tipy na overené hotely 2 947