BRATISLAVA. Slovenské hemofilické združenie (SHZ) pripravuje pre malých pacientov s hemofíliou počas tohtoročných letných prázdnin rehabilitačný tábor v Turčianskych Tepliciach. Pobyt deťom spríjemní aj interaktívny projekt s názvom Kráľovský rod, ktorý je naplánovaný od 3. do 6. augusta.
Názov projektu podľa organizátorov vychádza z faktu, že vzácne ochorenie, akým hemofília je, sa viaže historicky k najznámejšej prenášačke, kráľovnej Viktórii a teda jej potomkovia sú z kráľovskej krvi.
Cieľom projektu bude vytvoriť akýsi pomyselný rodostrom v spolupráci so slovenskou výtvarníčkou Darinou Berkovou. Deti budú znázorňovať seba samých ako princezné a princov a spoločne spoja svoje príbehy do jedného rodokmeňa, na vrchole ktorého bude kráľovná Viktória. Dielo by malo byť nadrozmerné a malo by pripomínať gobelín.
Hemofília je dedičné ochorenie, ktoré spôsobuje zlú zrážanlivosť krvi, v dôsledku čoho pacient trpí nadmerným krvácaním (spravidla vnútorným a vonkajším). Hemofília je v súčasnej dobe nevyliečiteľnou chorobou. Hemofilik sa po celý život podrobuje terapii, ktorej cieľom je do tela dostať chýbajúce faktory zodpovedné za správnu zrážanlivosť krvi.
Až na niekoľko výnimiek trpia týmto ochorením iba muži. Ženy sú prenášačkami tejto choroby, ktorej pôvodcom je defektný gén. Syn prenášačky a zdravého muža sa môže stať hemofilikom, dcéra takéhoto páru potom ďalšou prenášačkou nemoci. Pokiaľ sa hemofilik spojí so zdravou ženou, jeho synovia už chorobou netrpia, dcéra je však opäť prenášačkou choroby.
Príznaky choroby možno pozorovať už v detskom veku. Ak sa ochorenie dieťaťa nelieči, vedie to k vážnym problémom a ohrozeniu života. Prvé prejavy hemofílie u detí bývajú spojené často s neobvyklým výskytom podliatin. Najčastejšie a závažné sú krvácania do svalov a kĺbov. Bez liečby tieto krvácania rýchlo spôsobujú invalidizujúce poškodenie kĺbov. Diagnostika choroby sa robí vyšetrením krvi.
