Mám HIV. Už dvadsať rokov

Po zverejnení správy, že sa dvadsaťročný Košičan Filip mohol nakaziť vírusom HIV z darovanej krvi, sa redakcia SME snažila spojiť s niekým, kto vie, aké je to žiť s HIV na Slovensku.

(Zdroj: Ilustračné foto: FLICKR.com)

Občianske združenie Odyseus, ktoré organizuje skupinové stretnutia HIV pozitívnych ľudí, dohodlo rozhovor s jedným zo svojich klientov pod podmienkou, že bude zachovaná jeho anonymita. JOZEF má čosi vyše päťdesiatky, býva v Bratislave a pracuje v oblasti kultúry. S HIV žije už vyše dvadsať rokov.

Ako ste dostali HIV?

Nakazil som sa pred dvadsiatimi troma rokmi od svojho vtedajšieho partnera. Bol som jedným z prvých štyroch prípadov, ktoré sa tu objavili. Vtedy to bola úplne neznáma vec, takže lekári mi vedeli povedať len to, že do piatich rokov určite zomriem. To bolo všetko.

Váš partner bol tiež Slovák?

Áno. Predtým bol na dovolenke v zahraničí a predpokladal, že tam sa nakazil.

Ako rýchlo po nakazení ste sa dozvedeli, že máte HIV?

Zistilo sa to tak, že on bol na krvných testoch, a keď mu na to prišli, dal som sa testovať aj ja. U mňa sa zhodou okolností vyskytli učebnicové príznaky, ktoré sa môžu vyskytnúť krátko po nakazení - hnisavá angína, na ktorú mi nezaberali žiadne lieky. Ale tá potom prešla a ďalej sme to neriešili, pretože sme o tom nič nevedeli. Až kým asi po tri štvrte roku nešiel na tie testy.

Keď vám oznámili diagnózu, už ste vedeli, o čo ide?

Vtedy to bol veľký strašiak. Bolo to za totality, keď informovanosť nebola ako teraz. Boli tabu témy, o ktorých sa nehovorilo alebo sa hovorilo iba veľmi málo. Lekári ani nevedeli, čo majú napísať. Vedeli len, že ide o smrteľnú chorobu, na ktorú neexistuje žiaden liek.

A čo sa dialo potom, keď vám oznámili diagnózu?

Mať takúto perspektívu v tridsiatke nie je veľmi veselé. Ale za tých prvých päť rokov sa v podstate nič nedialo. Organizmus reagoval normálne, bez príznakov, čiže po fyzickej stránke som bol v poriadku, ale psychicky to bolo nepríjemné. Potom po asi siedmich rokoch, zhruba v roku 1994, začali byť dostupné prvé lieky, ktoré som začal brať aj ja. Môj partner medzičasom zomrel.

Na AIDS?

V podstate áno. Tam je veľa otáznikov, pretože pri zlyhaní imunity je dosť nejednoznačné, na čo človek vlastne zomrie.

Čím je to dané, že u neho mala choroba oveľa horší priebeh?

Jednak bol o niečo starší, možno mal horšiu životosprávu, ale to s tým vôbec nemusí súvisieť. Hlavne sa nedočkal liečby, ktorú som ja začal brať asi rok po jeho smrti.

Boli ste spolu až do konca?

Áno.

Ako sa vyvíjal váš súkromný život po jeho smrti?

Nič moc. Mal som ešte zopár nevydarených veľmi krátkych vzťahov a nič viac. Teraz nemám stáleho partnera. Pár kamarátov a to je všetko.

Ako dnes vyzerá vaša životospráva a liečba?

Snažím sa dodržiavať, čo odporúčajú lekári. Pár rokov po smrti partnera som prestal fajčiť. Ale neviem, či má na to vplyv životospráva. Lieková liečba utlmí vírus natoľko, že som počas celých 23 rokov, čo HIV mám, nikdy nemusel prerušiť prácu. Na PN som bol možno dva-tri razy.

Čiže sa u vás neobjavili žiadne príznaky?

To zas nie. Bývajú horšie obdobia. Navyše, lieky mávajú niekedy vedľajšie účinky. Ale sú to drobnosti. Liečba udrží človeka v kondícii.

Časovo neobmedzene?

Dnes už je veľké množstvo liekov, ktoré sa môžu rôzne kombinovať a takto predĺžiť život infikovaného.

Kam chodíte k lekárovi?

Na infekčnú kliniku na Kramároch. Chodím tam na pravidelné kontroly asi dvakrát za rok. Občas sa stane, že lieky prestanú účinkovať a potom treba liečbu zmeniť. Lieky mi najprv vydávali normálne v lekárni, teraz mi ich dávajú na klinike.

Okrem liekovej liečby vám štát zabezpečuje aj nejakú inú starostlivosť, napríklad psychologickú?

Nie, to je všetko. Jedna vec, s ktorou som mal trochu problém, bolo nájsť si zubára.

Musíte zubárovi povedať, že máte HIV?

Je taká povinnosť, každý by mal na to upozorniť lekára. Odmietli ma na jednej súkromnej zubnej klinike, kde ma najprv vzali, a keď si šéfka kliniky prezrela moje papiere, tak sa so mnou rozlúčila.

Čo vám povedala?

Že takých pacientov neberú. Iný zubár mi potom vysvetľoval, že súkromníci to robia, aby sa ich iní pacienti o tom nedozvedeli. Bola by to zlá reklama.

Okrem zubára ste mali ešte nejaké problémy s lekármi?

Už dávnejšie mi operovali na Kramároch slepé črevo. Chirurgia si to nechcela vziať, tak sa dohadovali s infekčnou klinikou, aby sa to robilo u nich. A dohadovali sa tak dlho, až mi ten slepák praskol. Ale bola to aj moja chyba, prišiel som neskoro.

Viete porovnať zdravotnú starostlivosť na Slovensku a v zahraničí?

Priamu skúsenosť nemám, takže to poznám len od kamarátov. Samozrejme, že v zahraničí sú v liečbe ďalej, už len tým, že sa tým nezaoberá len jeden lekár, ale celý tím. Ale keď sa to tak vezme, u nás je liečba pre každého zabezpečená a plne hradená poisťovňou. Čo zas všade nie je.

Hovorí sa o tom, že darovanie krvi sa na Slovensku využíva namiesto testovania na HIV. Darcovia, ktorí sú nakazení, sa o svojom stave dozvedia a nemusia sa stresovať testmi. Počuli ste vo svojom okolí o takomto prípade?

Zdá sa mi to vymyslené. Viem, že ľudia nechcú chodiť na testy, lebo sa hanbia alebo sa to nechcú dozvedieť. Ale ak sa toto deje, zdalo by sa mi to dosť hlúpe.

Koľko ľudí z vášho okolia vie, že máte HIV?

Nie veľa. Iba zopár ľudí, ktorí sú mi najbližší.

Rodina?

Rodina to zatiaľ nevie. Alebo si aspoň myslím, že to nevie.

Ani po dvadsiatich troch rokoch?

Nežijem tam, kde moja rodina. Zatiaľ to nebolo také, že by som to musel povedať. Nemyslím si, že všetky informácie sú pre všetkých. Čiže kým nemám istotu, že tí ľudia by to dokázali správne pochopiť a správne spracovať, tak im to radšej nepoviem.

A v práci?

Povedal som to jednej kolegyni, ktorá to zobrala normálne, a keďže robím na pracovisku, kde sú hlavne ženy, nepredpokladám, že by sa to udržalo v tajnosti.

Mali ste z okolia aj zlé reakcie?

Ja som mal absolútne dobré reakcie. Povedal by som, že tie vzťahy sa ešte zlepšili.

Stretávate sa aj s inými ľuďmi, ktorí majú HIV. Oni majú s reakciou okolia aké skúsenosti?

Každý iné. Niektorí ľudia majú vyslovene zlé skúsenosti, že sa s nimi prestali ľudia stretávať.

Sú okamihy, keď meníte svoje správanie, aby ste niekoho nenakazili?

Tak samozrejme, sex mám vždy chránený.

A svojich partnerov vopred upozorňujete, že máte HIV?

(Ticho.) Ani nie. Ale hovorím, momentálne nemám partnera.

A ako reagujú tí, ktorým to poviete?

Ako ktorý. Rôzne. Preto hovorím, že treba selektovať ľudí, ktorým to hovoríte.

Ako to vyzerá na stretnutiach HIV pozitívnych ľudí, ktoré organizuje občianske združenie Odyseus?

Zatiaľ som bol tento rok na dvoch stretnutiach. Na jednom, ktoré sa konalo pred letom, bolo možno deväť ľudí, na druhom, ktoré bolo pred pár dňami, päť. Sedíme v podniku a bavíme sa o tom, kto čo zažíva.

Okrem ľudí, ktorých stretávate tam, máte vo svojom okolí aj iných nakazených?

Nie.

Matka chlapca, ktorý sa mal nakaziť v Košiciach, hovorila, že sa úplne zrútil. Z vášho rozprávania by to vyzeralo, že takmer nie je dôvod.

Lenže ja s tým žijem už veľa rokov. Chápem, že keď sa to niekto dozvie, môžu byť reakcie rôzne. Nakoniec, prípady samovrážd bývajú. Aj mňa to určite poznačilo. Ale dnes už je to v porovnaní s tým, čo som zažil ja, úplne iné. Matka v televízii hovorila, že z jej syna je už pomaly mŕtvola. Samozrejme, že to je šok. Ale ak sa aj nakazil, je otázne, kedy sa mu to začne prejavovať a aký to bude mať ďalší vývoj. Navyše, na výskume toho konečného lieku sa pracuje už dvadsať rokov, takže šanca tu je.

Sledujete správy o výskume liečby?

Sledujem, ale mám z toho zmiešané pocity. Sponzori a vlády sa už na to pozerajú dosť skepticky, lebo do výskumu žiadneho lieku ešte neboli naliate také peniaze ako do tohto, a bez konečného výsledku. Ale tá situácia je neporovnateľná s tou, ktorá bola pred dvadsiatimi rokmi. Aj keď nechcem zas vyzerať, že šírim nejaký falošný optimizmus. Práve naopak, treba donekonečna šíriť osvetu o tom, že treba prevenciu, treba používať kondómy. Lebo ja mám niekedy pocit, že sa to až tak veľmi nepripomína a mládež dorastá a o HIV ani nepočula.

Neprispieva k ľahostajnosti aj nízka oficiálna štatistika? Podľa tej je na Slovensku len čosi vyše tristo HIV pozitívnych ľudí.

To je to. Ľudia majú tendenciu brať to tak, že sa ich to nemôže týkať. A aj oficiálne miesta sa k tomu správajú, ako keby sa to týkalo len pár ľudí.

Spomína sa, že oficiálne čísla sú podhodnotené.

Myslím, že to skutočné číslo bude aspoň o jednu nulu vyššie. Ľudia nechodia na testy a u mnohých sa to nevie, lebo sa to nemusí prejaviť. Ale presné číslo len tipujem.


Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Moskva alebo Petrohrad?
  2. Jubilejná desiata KOCKA privíta zákazníkov v Starej Ľubovni
  3. 5 zaujímavostí, ktoré ste o koži možno nevedeli
  4. Nepríjemná bolesť. Tu sú 3 rady, ako sa jej zbavíte
  5. Nový Jaguar XF Sportbrake
  6. Špeciálna príloha: Pre budúcich vysokoškolákov
  7. Ako pracujú poisťováci? Dostali sme sa medzi nich
  8. Výhodné a lacné neznamená to isté, ani pri PZP
  9. Keď ide o zdravie a majetok, rozhodujú sekundy
  10. Diabetici môžu získať 25-tisíc eur cez nový grantový program
  1. Moskva alebo Petrohrad?
  2. Aké auto si vybrať - nové, zánovné alebo jazdené?
  3. Jubilejná desiata KOCKA privíta zákazníkov v Starej Ľubovni
  4. Nový článokHB Reavis predstavuje projekt Stanica Nivy na veľtrhu
  5. 5 zaujímavostí, ktoré ste o koži možno nevedeli
  6. Nepríjemná bolesť. Tu sú 3 rady, ako sa jej zbavíte
  7. Nový Jaguar XF Sportbrake
  8. Tradičné bratislavské dvory sú späť. V Jarabinkách sú až dva
  9. Jeden nákup a všetko vybavené, alebo one stop shopping
  10. Ako pracujú poisťováci? Dostali sme sa medzi nich
  1. Ako pracujú poisťováci? Dostali sme sa medzi nich 17 439
  2. Špeciálna príloha: Pre budúcich vysokoškolákov 6 991
  3. Moskva alebo Petrohrad? 5 164
  4. Tradičné bratislavské dvory sú späť. V Jarabinkách sú až dva 3 327
  5. Diabetici môžu získať 25-tisíc eur cez nový grantový program 2 488
  6. S odletmi z Košíc leto nekončí. A tie ceny! 2 064
  7. Chcela vyliečiť syna, vyvinula prírodnú kozmetiku Ťuli a Ťuli 2 036
  8. 5 zaujímavostí, ktoré ste o koži možno nevedeli 1 765
  9. Nepríjemná bolesť. Tu sú 3 rady, ako sa jej zbavíte 1 707
  10. Jubilejná desiata KOCKA privíta zákazníkov v Starej Ľubovni 1 279

Téma: Rozhovory z denníka SME


Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Beblavý predstavil plány, vznikajúca strana začala zbierať podpisy

Do roka chcú pripraviť programové tézy.

Neprehliadnite tiež

Keď antibiotiká nefungujú. Skutočné príbehy ukazujú nebezpečnú budúcnosť

Odolné baktérie sú skutočná hrozba. Nesprávne užívanie antibiotík už má svoje obete.

Päť dôvodov prečo sa oplatí piť harmančekový čaj

Ako hodnotí liečivé účinky kamilkového čaju veda.

Choré srdce, alebo depresia môže závisieť od mesiaca narodenia

S konkrétnym mesiacom narodenia môže súvisieť viac ako päťdesiat ochorení.

Mozog nepotrebuje rásť. Pre bunky robí konkurz

Ako je možné, že sa pribúdajúcimi vedomosťami mozog nenafúkne.