Prežívaná radosť je dvojnásobná, prežívaný smútok polovičný. Onkopacienti o tom vedia svoje. Niektorí sa vo svojej úzkosti uzatvoria, iní sa pokúšajú prelamovať tabu, ktorým rakovina stále je, aj blogmi, článkami či diskusiami v podporných kluboch.
Ochorela pred šiestimi rokmi, počas materskej dovolenky, keď jej deti mali dvadsaťjeden, devätnásť, jedenásť a dva a pol roka.
„Mala som 42 rokov a veľmi veľa nedokončenej práce pred sebou. S manželom sme v tom čase spoločne budovali súkromné očné centrum, čo bolo nesmierne náročné. Vedomie, že mám chorobu, ktorá môže ukončiť môj život v kruhu rodiny, ktorá ma potrebuje, bolo šokujúce. Celú ma napĺňal strach a úzkosť - to boli základné pocity, ktorými som žila vo dne a v noci. Najmä úzkosť bez obsahu," hovorí Zuzana Böhmová.
Bála sa najmä o deti, hlavne o to najmenšie, ktoré ešte nevedelo povedať, že je hladné. „Nevedela som si predstaviť, ako to sami všetko zvládnu. Mala som túžbu rýchlo ich všetko naučiť, odovzdať im čo najviac, všetko upratať a vytriediť, aby po mne nezostali starosti," spomína.
Priznáva, že bola veľmi uplakaná, najmä ak sa jej niekto pýtal na deti. „Napriek tomuto stavu som sa nemala potrebu uzatvárať, bola som otvorená komunikácii s ľuďmi. Vnímala som ich lásku, túžbu pomôcť mi. Často nevedeli ako, čo robiť, aké voliť slová, ale to pre mňa nebolo dôležité. Ja som potrebovala hlavne cítiť, že ma nenechávajú samu, že moje trápenie nesú spolu so mnou, o formu ani tak nešlo," vysvetľuje.
No cítila, ak z niekoho šiel chlad, alebo bol jeho záujem iba formálny, povrchný.
Mami, budem chorá aj ja? FAKTY Ako napomôcť fungovaniu rodiny počas choroby jedného z jej členov Ak chcete vedieť, ako sa chorý cíti, čo prežíva, čo by potreboval, pýtajte sa, nepredpokladajte. Ak je pre vás dôležité, aby chorý vedel, ako sa cítite vy, povedzte mu to.Dbajte na to, aby chorý člen rodiny nezostával „mimo".Snažte sa udržiavať spoločné činnosti a rituály.Hovorte aj o príjemných veciach. Veselá nálada a humor nie sú zakázané.Neriešte vážne vzťahové problémy a nerobte závažné rozhodnutia v tomto období.Ak potrebujete pomoc od širšej rodiny alebo priateľov, požiadajte o ňu.
www.onkopacient.sk
Ako sa správať k onkologickému pacientovi S chorým človekom komunikujte prirodzene. Nevymieňajte si v jeho prítomnosti ľútostivé pohľady, nehovorte mu, že sa má šetriť, nenapomínajte ho pre životosprávu a vyhnite sa aj „slovám útechy" ako „musíš bojovať, nesmieš sa vzdávať" a podobne. Pacientovi len zbytočne pripomínate, že je chorý.Poskytnite oporu a súcit, nie však ľútosť: nestavajte chorého do úlohy „chudáka", ale poskytnite mu porozumenie, rešpekt a pomoc.O chorobe rozprávajte primerane: z rakoviny nerobte tabu, ale ani o nej nehovorte príliš často. Nechajte na pacientovi, kedy a koľko chce o chorobe rozprávať.
www.herklub.sk
Myslí si, že v strachu ľudí, ktorí majú pri sebe chorého, je aj kúsok strachu o seba.
„Priateľky mi často hovorili: Neviem, ako by som to ja zvládla... Ja by som bez vlasov vyzerala hrozne... Ja by som sa zosypala."
Jej dcéra sa jej opýtala: „Budem aj ja chorá?"
Sestrička v ambulancii jej sľubovala, že po operácii sa jej uľaví, a skutočne sa jej trochu uľavilo. Čas plynul, liečba nabrala rytmus, úlohy matky a manželky si rozdelila armáda ľudí. Pomáhali rodičia, deti, priatelia a susedia.
„Vďaka ľuďom okolo seba som postupne prišla na to, že aj napriek chorobe a ťažkej liečbe sa viem smiať, tešiť, zažívať pekné chvíle. Začala som si ich vychutnávať a aktívne vytvárať. Dobre mi robil pobyt v prírode, na túrach v horách, pri lyžovaní, kúpanie, práca v záhrade, patchwork. Šila som „deky utrpenia" boľavými prstami zničenými chemoterapiou, ale mala som z nich veľkú radosť," hovorí.
Zostala verná aj svojej láske k folklóru, dokonca stále aj tancuje, hoci často v šatke či čepci, lebo občas je bez vlasov.
„Strachu som sa síce nedokázala zbaviť úplne, viem, že aj on patrí k životu podobne ako smútok, radosť či iná emócia. Ale vyčlenila som mu miesto a čas," rozpráva Zuzana.
Každý trpí inak Niekto plače, iný si zúfa potichu, niekto je nahnevaný, obavy zaháňa horúčkovitou hyperaktivitou, druhý upadá do rezignácie. Najčastejšie prežíva jednotlivé fázy postupne - po šoku prichádza agresivita či vyjednávanie s chorobu, neskôr depresie a azda aj zmierenie.
Psychologička Národného onkologického ústavu Monika Dušová sa stretáva s celou škálou reakcií na onkologické ochorenie.
„Závisí nielen od osobnosti daného človeka, ale aj od toho, či niekto býva vo väčšom meste, alebo na dedine," hovorí. Už samotné podozrenie na rakovinu ľudia veľmi ťažko znášajú, oznámenie diagnózy je vždy šokom. Život sa obráti naruby.
Chorí preto často nehovoria pravdu o tom, čo skutočne cítia. Chcú chrániť svojich blízkych. „Pacient sa tvári, že je v poriadku, jeho príbuzní tiež, všetci skrývajú ozajstné pocity. Ale pre chorého môže byť niekedy ťažké pôsobiť, že myslí pozitívne, v podstate je ponechaný sám na seba," pripomína Dušová.
Ideálne podľa nej je, keď si chorý vie od svojho okolia vypýtať, čo potrebuje, napríklad vetou: „Ja len chcem, aby si tu so mnou bol." A keď vie aspoň občas hovoriť o svojich pocitoch.
Pacient nie je však jediný, kto trpí. Postihnutých chorobou býva veľmi veľa ľudí z jeho okolia.
„Príbuzní sa často pýtajú, ako majú komunikovať s chorým. Uniesť ťažké emócie, zdieľať smútok, hnev, bezmocnosť je ťažké. Bezmocnosť sa dá iba prijať, ale často sa snažíme uľaviť si v nej. Príbuzní napríklad zháňajú špeciálne prípravky, liečiteľov, rady," opisuje Dušová.
Deti vždy vedia Azda najťažšie sa o chorobe hovorí s deťmi. „Deti vždy vedia, že sa niečo deje. Treba s nimi hovoriť primerane ich veku. Ak im dospelý bude tvrdiť, že všetko je v poriadku, kým ony vnímajú problém, zostanú vystrašené a osamotené s vlastnou úzkosťou. Ak je dieťa schopné opýtať sa na niečo, vie si vypočuť aj odpoveď," tvrdí Dušová.
Častým dôsledkom choroby niektorého z rodičov je zhoršenie prospechu detí v škole. Učiteľky nemusia byť citlivé na takého prípady, často ani netušia o problémoch v rodine.
Ešte väčším problém je, ak je choré dieťa. Rodičia len málokedy dokážu nájsť rovnováhu: „Matka sa uprie buď na svoje zdravé a choré nechá bokom, alebo sa k chorému zas správajú prehnane infantilne, začnú ho napríklad kŕmiť lyžičkou," hovorí Karol Závodský, ktorý roky pracoval ako zdravotník na onkologickom oddelení.
Skúška vzťahu Vplyv rakoviny na partnerské vzťahy by mohol byť námetom celej série kníh či filmov. „Choroba môže pár stmeliť, ale aj rozdeliť. Paradoxne, nie vždy je to druhý partner, ktorý zbabelo zo vzťahu utečie, ale aj pacient, ktorý nie je schopný sám seba prijať v zmenenom výzore či postavení a nedovolí ani svojmu partnerovi, aby sa mu priblížil," hovorí Dušová.
Život však prináša aj extrémne situácie. Závodský si spomína na prípad, keď muž následkom rakoviny oslepol.
Jeho priateľka sa s ním mesiac pred smrťou rozišla - cez sms, ktorú si už ani nevedel prečítať. Závodský to pripisuje strachu z vlastných citov: „Nechám ťa tak, aby ma to čo najmenej bolelo, keď odídeš." Podľa neho sa v ťažkých situáciách najviac prejavuje sebectvo. Vidno aj to, ako je nastavená celá spoločnosť. „Začali sme byť priveľké individuality, stráca sa súdržnosť," myslí si.
Jeho skúsenosti totiž nebývali vždy pozitívne. „Príbuzní navonok manifestovali, že sa o chorého starali, ale prišli sa naňho pozrieť len raz za mesiac a zas rýchlo utekali preč. Vnímali to ako príťaž o niekoho sa starať," vysvetľuje.
Komunikácia s chorým nie je ľahká ani pre personál. „V škole nás neučili, ako odpovedať na otázku: A ja ozaj umieram?" hovorí Závodský.
Choroba so zlým imidžom Rakovina stále zostáva v spoločnosti tabu ako niečo zahmlené, nafúknuté, vyvolávajúce úzkosť. „V dobrom horore sa to, čoho sa máte báť, neukáže, alebo iba v náznakoch," pripomína Dušová.
Na kardiovaskulárne ochorenia štatisticky umiera viac ľudí, ale akoby sme sa ich obávali menej. Rakovina nemá dobrý imidž, nejeden z nás si pri nej vybaví filmy, pri ktorých preplakal večer.
„Melodramatické filmy nenatočia o tom, že niekto bol operovaný, chodil na chemoterapiu, po nej išiel do práce alebo si oddýchnuť domov, bol viac unavený, a potom už len roky chodil na kontroly," hovorí Dušová.
Pripúšťa však, že toto ochorenie nie je prechádzka ružovou záhradou, veľmi obťažujúca je celkom banálna únava, ktorá chorých často sprevádza a obmedzuje kvalitu života.
„Negatívna medializácia tejto choroby pacientom nepomáha. Ľudia túto diagnózu vnímajú ako konečnú, čo je dosť veľký problém," hovorí Karol Závodský. Pritom ako pripomína profesor Ivan Koza z Národného onkologického ústavu v Bratislave, značná časť pacientov sa vylieči, značná časť pacientov prežíva niekoľko rokov pri liečbe, pri súčasných snahách je šanca, že nové lieky, operácie a rádioterapie poskytnú možnosť ďalšieho predĺženia života.
Informácií je dnes už dosť Doba sa však zmenila aj v tomto ohľade, a nevedomostí a predsudkov o rakovine je menej: „Pacienti a ich rodiny vyhľadávajú informácie o onkologickej chorobe, či je liečiteľná a kde sa dosahujú najlepšie liečebné výsledky. Celá rodina hľadá a ponúka pacientom množstvo informácií o liečbe a prognóze," poznamenáva profesor Ivan Koza.
Aj psychologička Monika Dušová víta samovzdelávanie o chorobe, zákrokoch, liečbe. Pripomína, že ak si s informáciami z internetu človek nevie poradiť, treba ich konzultovať s lekárom. „Ani v čakárni netreba dovoliť, aby vás pacienti strašili svojimi príbehmi. Im sa uľaví, ale na váš úkor," komentuje Dušová.
Čo povedia susedia? Prílišné ohľady na iných považuje psychologička za niečo, čo zbytočne zaťažuje: „Pacient rieši, čo povedia susedia, čo kolegovia, čo tí druhí." Veľa pacientov podľa nej rozmýšľa podľa hesla „miluj svojho blížneho viac ako seba samého".
Každá senzácia – aj choroba suseda – však trvá len tri dni a každý si potom začne riešiť vlastné problémy.
Ideálne je myslieť na seba s ohľadom na druhých. „Treba sa vždy pýtať, koľko námahy ma stojí schovávať svoje city a potreby pred ostatnými. Čo ma stojí to, že nejdem do obchodu, aby ma nejaká susedka nevidela s parochňou? Ak v prvom rade beriem ohľad na to, čo povedia tí druhí, tak trpím ja sama," vysvetľuje lekárka.
Strach a úzkosť Keď štyri roky po prvom ataku rakoviny prišla recidíva, Zuzana ju vraj prijala oveľa statočnejšie. „Bola som silnejšia a vyrovnanejšia ako prvýkrát, oveľa menej to so mnou zatočilo. Znovu operácia, chemoterapia, ale oveľa menej úzkosti. Chodím na infúzie každé tri týždne a možno budem do konca života," hovorí Böhmová.
Tvrdí, že žije normálny život s jeho starosťami a radosťami. Počas šiestich rokov boja s chorobou som nikdy nesiahla po liekoch na spanie či proti úzkosti a depresii, nechce však povedať, že ich nemajú používať tí, čo ich potrebujú. Snaží sa žiť naplno, žiť v prítomnosti „tu a teraz", s vedomím, že zajtra nemusí prísť.
„Preto netreba veci odkladať, zanedbávať, ale je tiež dôležité vedieť rozhodnúť, čomu a komu budem venovať svoje sily, energiu a čas," pripomína. Mám niekoľko životných zásad, ktorých sa snažím držať: nikdy nehovor nikdy, nezovšeobecňuj a neporovnávaj, neplač nad tým, čo robiť nemôžeš, ale venuj sa tomu, čo robiť môžeš, rob to, čo pomáha, na to, čo nepomáha, sa vykašli, snaž sa veľa smiať, tešiť, ber veci s humorom a nadhľadom," uzatvára.
JA A MOJA CHOROBA
Nestačilo mi, že sa vyplačem
Blog o rakovine som začala písať preto, aby som sa nezbláznila. Po letnom šoku zo zistenia, že mám leukémiu, prišla jesenná depresia z toho, že to nezvládam. V izraelskej podpornej skupine pre pacientov s rakovinou mi nepomohli. Mne sa ťažko v novom jazyku vyjadrovalo, iní pacienti ma nechápali, lebo tu sa pestuje kult hrdinstva za každú cenu a terapeutka mi povedala, že som rušivý element. Že nech radšej už nechodím.
Doma som sa tiež nevedela otvoriť, s rodičmi sa cez Skype riešia iné veci a kamarátom sa mi nezdalo vhodné len tak napísať, že mám rakovinu. Lebo som akosi povedome očakávala, že nebudú vedieť, ako zareagovať.
Prvé blogy som písala rýchlo ako automat. Slová zo mňa padali tuším ešte rýchlejšie ako slzy. To, čo som nevedela vypovedať, sa mi zrazu úplne bezproblémovo formulovalo do viet. Dokonca som sa pristihla pri tom, že samu seba dojímam.
Pred zverejnením prvého blogu som dlho váhala. Som človek skôr rezervovaný a toto je moje najhlbšie vnútro. Prišlo však jedno ráno, keď mi nestačilo ani to, že sa vyplačem. Muselo to ísť von. Hneď prvé reakcie ľudí boli fantastické. Veľa ľudí mi napísalo aj na súkromný mail. A píšu dodnes. Dokonca sledujú, či píšem pravidelne a ak nie, pýtajú sa, či som v poriadku. Áno, som. Aj vďaka nim.
Zistila som, že o rakovine blogujú ďalší blogeri. Aj to, že sú ľudia, čo sú na tom oveľa horšie ako ja a zvládajú to. Pár ľudí som inšpirovala k tomu, aby išli na preventívnu prehliadku a pár k tomu, aby išli darovať krv. A veľa ľudí mi napísalo, že si začínajú všímať veci, ktoré doteraz nevideli. To ma teší, lebo mne až rakovina v niektorých veciach otvorila oči.
Môj blog má motto "O tom, o čom by som nikdy nenapísala do novín". Nakoniec sa to do novín dostalo. Je to o úplne iných veciach, než o akých píšem do denníka.
Nejako to tak vyšlo. Veď novinový papier znesie veľa. Azda aj písačky o často neznesiteľnej bolesti. Tela aj duše.
JANA SHEMESH
Od soboty budete môcť stĺpček Jany Shemesh čítať vo Víkende každý týždeň. No oveľa dlhšie sa o živote s rakovinou zveruje na svojom blogu. S naším návrhom, aby blogy publikovala i v tlačenom vydaní, rýchlo súhlasila.
Po dnešnom úvodnom stĺpčeku budeme zverejňovať Janine staršie blogy, ktoré možno niekedy preruší Janin text z prítomnosti.
Jana Shemesh je naša kolegyňa, žije a píše pre SME v Izraeli.
Pomoc aj od psychológa
Každý dobrý lekár by mal byť aj dobrým psychológom. „Onkologickí pacienti potrebujú mať pocit, že ich blízki ľudia s nimi počítajú a pomáhajú im, že trvá šanca na vyliečenie a že ich stále majú radi," hovorí profesor Ivan Koza z Národného onkologického ústavu v Bratislave. V komunikácii chorého s jeho okolím môžu veľmi pomôcť aj špecializovaní psychológovia.
Na Slovensku však ľudia služby psychológov využívajú málo, pričom ani ťažko chorí netvoria výnimku. „Stále pretrváva veľa mylných informácií a dohadov, že tieto služby sú len pre bohatých či bláznov. Slováci akoby nevedeli, s čím všetkým a kedy môžu za psychológom prísť," hovorí psychologička Monika Dušová.
Pritom je to podľa nej najlepšie investovaný čas, námaha a prípadne aj peniaze, pokiaľ psychoterapeut nespolupracuje s poisťovňami. „Máme len jeden život, je dôležité, ako ho prežijeme." Ako opisuje, nielen chorí majú tendenciu sa tváriť, že pomoc nepotrebujú. „Vždy je niečo iné podstatnejšie ako môj stav, môj život. Pritom človek sám na sebe ťažko rozpozná príznaky depresie," hovorí. Ani ťažko chorí sa automaticky neposielajú k psychológovi. „Táto možnosť by mala byť určite lepšie spropagovaná," pripomína Dušová.
Na Slovensku nie je rozšírené špecializované psychologické poradenstvo pre ťažké prípady: „Riaditelia nemocníc berú psychológa ako zbytočnú pracovnú silu, považujú za dôležitú fyzickú liečbu, ale na tú duševnú sa zabúda," myslí si Karol Závodský, ktorý pracoval na onkologickom oddelení ako zdravotník.
