Roztrúsená skleróza alebo sclerosis multiplex– aj tak sa zvykne nazývať autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje viac ženy ako mužov. Podľa lekárov je to aj vďaka hormonálnym vplyvom. Sclerosis multiplex (SM) môže spúšťať viacero rôznych faktorov.
Podľa neurologičky Ľubice Procházkovej sa veľký význam pripisuje stresu. „Ak je to teda možné, nestresujme sa, dôležitý je pravidelný a dostatočný spánok, racionálna výživa a primeraný pohyb,“ radí lekárka.
Presnú príčinu vzniku scleroris multiplex odborníci nepoznajú, predpokladajú, že za vznikom ochorenia môžu byť napríklad rôzne infekcie a rolu zrejme zohrávajú aj genetické faktory.
Čo sa v tele odohráva?
V imunitnom systéme pacienta nastane nerovnováha. Dochádza k poškodzovaniu a úbytku myelínu – ochranného obalu nervových vlákien. Tie ostávajú odhalené, takže sú oveľa zraniteľnejšie a môžu sa poškodiť. Preto potom nie sú schopné viesť vzruchy a signály, spojenie medzi jednotlivými nervovými bunkami sa oslabí alebo môže aj úplne zaniknúť.
Keďže k tejto tzv. demyelinizácii môže dochádzať kdekoľvek v organizme, hovoríme o roztrúsenej skleróze. Znamená to však aj to, že príznaky ochorenia môžu byť veľmi rôznorodé, priebeh ochorenia je u každého pacienta individuálny, čo treba zohľadniť aj pri liečbe.
27. máj je Slovenským národným dňom SM – Dňom nádeje.
U každého je to inak
Hovorí sa, že ochorenie nikdy „nespí“, sú však obdobia, keď je menej aktívne, vtedy príznaky niektorých foriem zvyknú vymiznúť. Vrátiť sa môžu v obmenených formách a každý pacient je na tom inak. Potvrdzuje to aj pán Dušan z Martina, ktorý má s roztrúsenou sklerózou dlhoročné skúsenosti.
„Ja som už na invalidnom vozíku. Netreba však podliehať panike, treba počúvať svoje telo, nepreháňať to s námahou a stresom, vyhýbať sa vírusovým ochoreniam, neuzatvárať sa, ale komunikovať o chorobe s partnermi, rodinou, blízkymi, s ľuďmi s tou istou diagnózou či už osobne, na internete alebo v kluboch. Dôležité je denne sa nabíjať pozitívnou energiou a v neposlednom rade žiadať od svojich lekárov čo najskôr dostupnú liečbu,“ hovorí Dušan.
Jedna nestačí
Prvá epizóda, ktorou sa ochorenie začína, sa nazýva klinicky izolovaný demyelinizačný syndróm. Pacient má ťažkosti, ktoré upozornia, že ide o postihnutie centrálneho nervového systému. Ešte však nemožno povedať, že ide o sclerosis multiplex, tá je podľa lekárky definovaná aspoň dvomi takýmito epizódami.
„Určitá skupina pacientov má už pri prvej epizóde patologický nález v mozgu, zobrazený magnetickou rezonanciou, alebo patologický nález v likvore – mozgovomiechovom moku,“ hovorí Procházková. Sú to rizikoví pacienti, ktorí môžu mať relatívne rýchlo ďalšiu epizódu – atak ochorenia, čím sa potvrdí klinicky definitívna roztrúsená skleróza. „Niektoré klinické štúdie podávania imunomodulačnej liečby už pri klinicky izolovanom syndróme preukázali oddialenie prechodu do klinicky definitívnej sclerosis multiplex.“
Prvé príznaky SM
znížená citlivosť v končatinách, ich paralýza,
pohybové ťažkosti a zhoršenie koordinácie,
poruchy zraku (rozmazané alebo dvojité videnie, dočasná strata zraku),
rečové poruchy,
poruchy rovnováhy, závraty,
zmätenosť,
chronická únava,
ťažkosti s ovládaním močového mechúra.
Viacero typov
Pokiaľ ide o priebeh ochorenia, lekári odlišujú niekoľko rôznych typov alebo foriem ochorenia. Najhoršou je tzv. primárne progresívna forma, trpí ňou asi päť percent pacientov. Chronický a progresívny vývoj tohto typu SM sa ešte zhoršuje výskytom nových vzplanutí ochorenia - relapsov, a rýchlo vedie k invalidizácii pacienta.
Na druhej strane najčastejšou formou sclerosis multiplex, ktorou trpí viac ako 80 percent pacientov, je tzv. relapsujúco-remitujúca forma. Znamená to, že prichádzajú stavy zhoršenia – ataky, relapsy, ktoré sa striedajú s fázami remisie – zlepšenia.
Čo všetko môže mať vplyv na to, že sa prejavy ochorenia vrátia? „Po infekciách, nevyliečených virózach môže dôjsť k ataku skôr,“ hovorí lekárka.
Liečba, ktorá je u nás dostupná, je podľa nej porovnateľná s liečbou v iných krajinách.
Od čoho však závisí, ktorý z typov ochorenia sa u pacienta rozvinie? Neurologička hovorí, že je ťažké jednoznačne odpovedať. „Tak, ako nevieme, prečo má jednotlivec roztrúsenú sklerózu, nevieme, prečo je u jedného ochorenie benígne a u iného malígne, prečo má u jedného relaps remitujúci priebeh a u druhého progresívny.“
Úskalia a ťažkosti
Sclerosis multiplex je chronické, devastujúce ochorenie, ktoré ovplyvní celý život pacienta a to nielen v osobnej, ale aj rodinnej a pracovnej sfére. Choroba znižuje schopnosť pacienta pracovať, mnohí sú odkázaní len na invalidný dôchodok.
Väčšina pacientov má postihnuté motorické funkcie, chôdzu, mnohí sú odkázaní na vozík a k najzávažnejším problémom preto patrí asi problém bariér. „Dostať sa za pomoci bariel alebo na invalidnom vozíku do úradov, kultúrnych inštitúcií, hotelov, ale aj obytných domov je niekedy neriešiteľný problém,“ hovorí neurologička.
S prekonávaním bariér sa často potýka aj pán Dušan z Martina, ktorý má mnohé negatívne skúsenosti. Napriek tomu, že si jeho diagnóza vyžaduje absolútny pokoj a pohodu, je nútený dennodenne vynakladať na tie najvšednejšie činnosti väčšie úsilie ako zdravý človek. Zabezpečenie bezbariérovosti v mnohých prípadoch nekorešponduje s reálnymi potrebami zdravotne ťažko postihnutých.
Príkladov by sa dalo nájsť veľké množstvo, či už sú to privysoké obrubníky, nedostupné WC, problémy pri preprave ZŤO železnicou či autobusom a pod. Na druhej strane však má aj pozitívnu skúsenosť. Pred časom mu zamestnávateľ maximálne vyšiel v ústrety. Upravili mu kanceláriu a toaletu na bezbariérovú, budova bola už stavaná podľa EÚ noriem, takže vchod do nej bol bezbariérový. „V súvislosti so zamestnaním musím ešte vyzdvihnúť postoj kolegov, ktorí mi zabezpečili obedy a vozili ma do práce aj z práce. Veľkým plusom bola aj možnosť rehabilitácie priamo v objekte zamestnania.
Nevyhnutnosťou pre život SM-kára sú však najmä príbuzní a priatelia. Bez nich by som v súčasnosti len ťažko mohol existovať. Predovšetkým prínos týchto ľudí, ktorí mi každodenne zabezpečujú bežné životné potreby a sú mi fyzickou, ale aj morálnou oporou, je pre mňa maximálne dôležitý. Pacient so SM, ktorý je ťažko postihnutý, sa dokáže vyrovnať so svojou situáciou oveľa ľahšie, len keď dokáže takúto pomoc akceptovať,“ hovorí Dušan.
Mnohí pacienti s touto diagnózou majú ťažkosti so zvládaním bežných každodenných povinností. Potvrdzuje to aj Dušan, ktorý si bez nepretržitej starostlivosti neporadí. „Bežné a praktické povinnosti zvládam len vďaka mojej priateľke, bez nej by som bol pravdepodobne odkázaný na zariadenie s celodennou starostlivosťou. V týchto intenciách sa dennodenne stretávam s rôznymi prekážkami.
Zdĺhavé a komplikované vybavovanie zdravotných pomôcok, kompenzácií a iných súvislostí nutných pre život zdravotne ťažko postihnutých. Naďalej problematické zostáva zaradenie takýchto ľudí do bežného života. Privítal by som zmenu myslenia v spoločnosti, najmä lekárov a úradníkov, ktorí rozhodujú o našej liečbe a ďalšom žití, v zmysle väčšieho rešpektovania ‚bezbariérovosti‘.“
Krok so sclerosis multiplex - Deň nádeje
7. mája 2011 o 12.45 hod v River Parku
Mrchane
Riverpark Dance School - zcvičiť si môžete Zumbu, Aerobik a Latino Style
Street Dance Academy - Hip Hop
Kapela Without Strings s K. Ščevlíkovou
Vystúpenie Tanečnej skupiny RDS Company
Spieva Vašo Patejdl
Nádej pre SM-károv
Pacientom s roztrúsenou sklerózou pomáha aj Občianske združenie Nádej Sclerosis Multiplex, ktorého je aj Dušan aktívnym členom. Za najväčší úspech združenia považuje v prvom rade prienik jeho činnosti do povedomia prostredníctvom rôznych mediálnych aktivít, vydania knihy príbehov pacientov s SM, CD a pod.
„Významným medzníkom bol vznik internetovej stránky, na ktorej ktokoľvek môže získať poznatky, ale aj diskutovať o problémoch súvisiacich so SM. Za veľmi dôležité považujem aj osobné stretnutia pacientov v rámci akcií s lekármi, sociálnymi pracovníkmi, rehabilitačnými pracovníkmi na seminároch, školeniach, kurzoch a rekondično-ozdravných pobytoch, ktorých združenie zorganizovalo už veľa,“ hovorí Dušan.
„Mne osobne združenie umožnilo získať pocit spolupatričnosti, informácie, kontakty, priateľstvá, skúsenosti, nádej a poznanie, že život môže byť krásny aj so sklerózou multiplex.“
K mimoriadnym úspechom združenia patrí aj zriadenie chránenej dielne Scarabeus, ktorá poskytuje pacientom so SM možnosť zamestnať sa a ich výrobky si možno kúpiť prostredníctvom e-shopu.
K dôležitým zámerom patrí vybudovanie denného stacionára pre ľudí so sclerosis multiplex. Tento projekt môže podporiť každý zaslaním darcovskej SMS správy alebo poukázaním ľubovoľnej finančnej čiastky priamo na bankový účet.
