Roztrúsená skleróza zmení život od základu

Na Slovensku trpí týmto nevyliečiteľným ochorením asi osemtisíc ľudí.

(Zdroj: Ilustračné foto: Flickr.com)

Roztrúsená skleróza alebo sclerosis multiplex– aj tak sa zvykne nazývať autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje viac ženy ako mužov. Podľa lekárov je to aj vďaka hormonálnym vplyvom. Sclerosis multiplex (SM) môže spúšťať viacero rôznych faktorov.

Podľa neurologičky Ľubice Procházkovej sa veľký význam pripisuje stresu. „Ak je to teda možné, nestresujme sa, dôležitý je pravidelný a dostatočný spánok, racionálna výživa a primeraný pohyb,“ radí lekárka.

Presnú príčinu vzniku scleroris multiplex odborníci nepoznajú, predpokladajú, že za vznikom ochorenia môžu byť napríklad rôzne infekcie a rolu zrejme zohrávajú aj genetické faktory.

Čo sa v tele odohráva?

V imunitnom systéme pacienta nastane nerovnováha. Dochádza k poškodzovaniu a úbytku myelínu – ochranného obalu nervových vlákien. Tie ostávajú odhalené, takže sú oveľa zraniteľnejšie a môžu sa poškodiť. Preto potom nie sú schopné viesť vzruchy a signály, spojenie medzi jednotlivými nervovými bunkami sa oslabí alebo môže aj úplne zaniknúť.

Keďže k tejto tzv. demyelinizácii môže dochádzať kdekoľvek v organizme, hovoríme o roztrúsenej skleróze. Znamená to však aj to, že príznaky ochorenia môžu byť veľmi rôznorodé, priebeh ochorenia je u každého pacienta individuálny, čo treba zohľadniť aj pri liečbe.

27. máj je Slovenským národným dňom SM – Dňom nádeje.

U každého je to inak

Hovorí sa, že ochorenie nikdy „nespí“, sú však obdobia, keď je menej aktívne, vtedy príznaky niektorých foriem zvyknú vymiznúť. Vrátiť sa môžu v obmenených formách a každý pacient je na tom inak. Potvrdzuje to aj pán Dušan z Martina, ktorý má s roztrúsenou sklerózou dlhoročné skúsenosti.

„Ja som už na invalidnom vozíku. Netreba však podliehať panike, treba počúvať svoje telo, nepreháňať to s námahou a stresom, vyhýbať sa vírusovým ochoreniam, neuzatvárať sa, ale komunikovať o chorobe s partnermi, rodinou, blízkymi, s ľuďmi s tou istou diagnózou či už osobne, na internete alebo v kluboch. Dôležité je denne sa nabíjať pozitívnou energiou a v neposlednom rade žiadať od svojich lekárov čo najskôr dostupnú liečbu,“ hovorí Dušan.

Jedna nestačí

Prvá epizóda, ktorou sa ochorenie začína, sa nazýva klinicky izolovaný demyelinizačný syndróm. Pacient má ťažkosti, ktoré upozornia, že ide o postihnutie centrálneho nervového systému. Ešte však nemožno povedať, že ide o sclerosis multiplex, tá je podľa lekárky definovaná aspoň dvomi takýmito epizódami.

„Určitá skupina pacientov má už pri prvej epizóde patologický nález v mozgu, zobrazený magnetickou rezonanciou, alebo patologický nález v likvore – mozgovomiechovom moku,“ hovorí Procházková. Sú to rizikoví pacienti, ktorí môžu mať relatívne rýchlo ďalšiu epizódu – atak ochorenia, čím sa potvrdí klinicky definitívna roztrúsená skleróza. „Niektoré klinické štúdie podávania imunomodulačnej liečby už pri klinicky izolovanom syndróme preukázali oddialenie prechodu do klinicky definitívnej sclerosis multiplex.“

Prvé príznaky SM

  • znížená citlivosť v končatinách, ich paralýza,
  • pohybové ťažkosti a zhoršenie koordinácie,
  • poruchy zraku (rozmazané alebo dvojité videnie, dočasná strata zraku),
  • rečové poruchy,
  • poruchy rovnováhy, závraty,
  • zmätenosť,
  • chronická únava,
  • ťažkosti s ovládaním močového mechúra.

Viacero typov

Pokiaľ ide o priebeh ochorenia, lekári odlišujú niekoľko rôznych typov alebo foriem ochorenia. Najhoršou je tzv. primárne progresívna forma, trpí ňou asi päť percent pacientov. Chronický a progresívny vývoj tohto typu SM sa ešte zhoršuje výskytom nových vzplanutí ochorenia - relapsov, a rýchlo vedie k invalidizácii pacienta.

Na druhej strane najčastejšou formou sclerosis multiplex, ktorou trpí viac ako 80 percent pacientov, je tzv. relapsujúco-remitujúca forma. Znamená to, že prichádzajú stavy zhoršenia – ataky, relapsy, ktoré sa striedajú s fázami remisie – zlepšenia.

Čo všetko môže mať vplyv na to, že sa prejavy ochorenia vrátia? „Po infekciách, nevyliečených virózach môže dôjsť k ataku skôr,“ hovorí lekárka.

Liečba, ktorá je u nás dostupná, je podľa nej porovnateľná s liečbou v iných krajinách.

Od čoho však závisí, ktorý z typov ochorenia sa u pacienta rozvinie? Neurologička hovorí, že je ťažké jednoznačne odpovedať. „Tak, ako nevieme, prečo má jednotlivec roztrúsenú sklerózu, nevieme, prečo je u jedného ochorenie benígne a u iného malígne, prečo má u jedného relaps remitujúci priebeh a u druhého progresívny.“

Úskalia a ťažkosti

Sclerosis multiplex je chronické, devastujúce ochorenie, ktoré ovplyvní celý život pacienta a to nielen v osobnej, ale aj rodinnej a pracovnej sfére. Choroba znižuje schopnosť pacienta pracovať, mnohí sú odkázaní len na invalidný dôchodok.

Väčšina pacientov má postihnuté motorické funkcie, chôdzu, mnohí sú odkázaní na vozík a k najzávažnejším problémom preto patrí asi problém bariér. „Dostať sa za pomoci bariel alebo na invalidnom vozíku do úradov, kultúrnych inštitúcií, hotelov, ale aj obytných domov je niekedy neriešiteľný problém,“ hovorí neurologička.

S prekonávaním bariér sa často potýka aj pán Dušan z Martina, ktorý má mnohé negatívne skúsenosti. Napriek tomu, že si jeho diagnóza vyžaduje absolútny pokoj a pohodu, je nútený dennodenne vynakladať na tie najvšednejšie činnosti väčšie úsilie ako zdravý človek. Zabezpečenie bezbariérovosti v mnohých prípadoch nekorešponduje s reálnymi potrebami zdravotne ťažko postihnutých.

Príkladov by sa dalo nájsť veľké množstvo, či už sú to privysoké obrubníky, nedostupné WC, problémy pri preprave ZŤO železnicou či autobusom a pod. Na druhej strane však má aj pozitívnu skúsenosť. Pred časom mu zamestnávateľ maximálne vyšiel v ústrety. Upravili mu kanceláriu a toaletu na bezbariérovú, budova bola už stavaná podľa EÚ noriem, takže vchod do nej bol bezbariérový. „V súvislosti so zamestnaním musím ešte vyzdvihnúť postoj kolegov, ktorí mi zabezpečili obedy a vozili ma do práce aj z práce. Veľkým plusom bola aj možnosť rehabilitácie priamo v objekte zamestnania.

Nevyhnutnosťou pre život SM-kára sú však najmä príbuzní a priatelia. Bez nich by som v súčasnosti len ťažko mohol existovať. Predovšetkým prínos týchto ľudí, ktorí mi každodenne zabezpečujú bežné životné potreby a sú mi fyzickou, ale aj morálnou oporou, je pre mňa maximálne dôležitý. Pacient so SM, ktorý je ťažko postihnutý, sa dokáže vyrovnať so svojou situáciou oveľa ľahšie, len keď dokáže takúto pomoc akceptovať,“ hovorí Dušan.

Mnohí pacienti s touto diagnózou majú ťažkosti so zvládaním bežných každodenných povinností. Potvrdzuje to aj Dušan, ktorý si bez nepretržitej starostlivosti neporadí. „Bežné a praktické povinnosti zvládam len vďaka mojej priateľke, bez nej by som bol pravdepodobne odkázaný na zariadenie s celodennou starostlivosťou. V týchto intenciách sa dennodenne stretávam s rôznymi prekážkami.

Zdĺhavé a komplikované vybavovanie zdravotných pomôcok, kompenzácií a iných súvislostí nutných pre život zdravotne ťažko postihnutých. Naďalej problematické zostáva zaradenie takýchto ľudí do bežného života. Privítal by som zmenu myslenia v spoločnosti, najmä lekárov a úradníkov, ktorí rozhodujú o našej liečbe a ďalšom žití, v zmysle väčšieho rešpektovania ‚bezbariérovosti‘.“

Krok so sclerosis multiplex - Deň nádeje

7. mája 2011 o 12.45 hod v River Parku

  • Mrchane
  • Riverpark Dance School - zcvičiť si môžete Zumbu, Aerobik a Latino Style
  • Street Dance Academy - Hip Hop
  • Kapela Without Strings s K. Ščevlíkovou
  • Vystúpenie Tanečnej skupiny RDS Company
  • Spieva Vašo Patejdl

Nádej pre SM-károv

Pacientom s roztrúsenou sklerózou pomáha aj Občianske združenie Nádej Sclerosis Multiplex, ktorého je aj Dušan aktívnym členom. Za najväčší úspech združenia považuje v prvom rade prienik jeho činnosti do povedomia prostredníctvom rôznych mediálnych aktivít, vydania knihy príbehov pacientov s SM, CD a pod.

„Významným medzníkom bol vznik internetovej stránky, na ktorej ktokoľvek môže získať poznatky, ale aj diskutovať o problémoch súvisiacich so SM. Za veľmi dôležité považujem aj osobné stretnutia pacientov v rámci akcií s lekármi, sociálnymi pracovníkmi, rehabilitačnými pracovníkmi na seminároch, školeniach, kurzoch a rekondično-ozdravných pobytoch, ktorých združenie zorganizovalo už veľa,“ hovorí Dušan.

„Mne osobne združenie umožnilo získať pocit spolupatričnosti, informácie, kontakty, priateľstvá, skúsenosti, nádej a poznanie, že život môže byť krásny aj so sklerózou multiplex.“

K mimoriadnym úspechom združenia patrí aj zriadenie chránenej dielne Scarabeus, ktorá poskytuje pacientom so SM možnosť zamestnať sa a ich výrobky si možno kúpiť prostredníctvom e-shopu.

K dôležitým zámerom patrí vybudovanie denného stacionára pre ľudí so sclerosis multiplex. Tento projekt môže podporiť každý zaslaním darcovskej SMS správy alebo poukázaním ľubovoľnej finančnej čiastky priamo na bankový účet.

sm-plagatik.jpg

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. NBS od leta opäť sprísňuje hypotéky. Viete čo vás čaká?
  2. Za palivo Shell BMW domov
  3. V špeciálnom kole sú pre kotly a čerpadlá vyčlenené 4 milióny €
  4. Adlerova - dobré miesto pre rodinu na Furči sa už stavia
  5. Aj staršie životné poistenie môže mať nové výhody
  6. 7 miest, kde ešte stále môžete zažiť cisárske Rakúsko
  7. Nukleárna magnetická rezonančná liečba znova v Košiciach
  8. Ružička Csekes je už po šiesty krát Právnickou firmou roka
  9. Nový rekord SME.sk: Za 2 roky takmer 2-krát viac predplatiteľov
  10. Reportáž: Ako sa robia balené bagety? Zisťovali sme vo fabrike
  1. Plynové kondenzačné kotly IMMERGAS „šité na mieru“
  2. V špeciálnom kole sú pre kotly a čerpadlá vyčlenené 4 milióny €
  3. NBS od leta opäť sprísňuje hypotéky. Viete čo vás čaká?
  4. Adlerova - dobré miesto pre rodinu na Furči sa už stavia
  5. Naše finančné družstvo zveľaďuje svoje aktíva
  6. Obchodník roka: Najvyššie ocenenie si piatykrát odnáša Martinus
  7. Za palivo Shell BMW domov
  8. Shell ponúkne najrýchlejšie dobíjanie elektromobilov v Európe
  9. Za tankovanie môžete platiť mobilom
  10. Shell zásadne inovoval celý sortiment palív
  1. Reportáž: Ako sa robia balené bagety? Zisťovali sme vo fabrike 20 305
  2. Plánujete zmeniť lekára? Na toto sa potrebujete pripraviť 17 315
  3. Firmy, pri ktorých sa nemusíte obávať dvojakej kvality potravín 15 683
  4. Desať obľúbených multistop zájazdov do celého sveta 14 063
  5. Aká je skutočná pravda o Partners Group Sk? 11 609
  6. 7 miest, kde ešte stále môžete zažiť cisárske Rakúsko 5 535
  7. Tieto dizajnové hrnčeky a poháre na kávu ocení každý 5 356
  8. Nový rekord SME.sk: Za 2 roky takmer 2-krát viac predplatiteľov 5 069
  9. V Trenčíne vzniká nová komunita, susedia tu budú priateľmi 4 141
  10. Tri pravidlá, na ktoré inovatívne firmy nikdy nezabúdajú 3 479

Téma: Víkend


Hlavné správy zo Sme.sk

EKONOMIKA

Z budovy SIS budú sociálne byty pre úradníkov, obec neuspela

Tajná služba sa zbavila prvej budovy, ktorá sa dala odhaliť cez internet. Ministerstvo vnútra tam chcel byty pre zamestnancov v ťažkej životnej situácii.

DOMOV

Dobré ráno: Ráno sa zobudíte a máte zarobené, nemusíte pohnuť prstom

Stačilo by 200 eur, aby sme boli šťastní?

KOMENTÁRE

Chorobopis slobody tlače: Bola to srdcová príhoda

Kontrolovať mocných môžu len autenticky slobodné médiá.

ŠPORT

Bayern doplatil na veľkú chybu. Doma podľahol Realu Madrid

Domáci Bayern vyhrával nad Realom.

Neprehliadnite tiež

Ráno, alebo večer? Veda zisťovala, kedy má šport najväčší efekt

Vedci zisťovali či sa oplatí cvičiť na lačno, či pred spaním.

Nový antioxidant by mohol omladzovať cievy o desiatky rokov

Látka môže brániť vzniku ochorení srdca.

Zapíjate predmenštruačný syndróm? Zrejme robíte chybu

Jeden z desiatich prípadov PMS môže súvisieť s alkoholom.

Násilník, vrah a pedofil. Zranenie mozgu môže zmeniť osobnosť

Príbehy, kedy poranenie mozgu dokázalo zmeniť povahu človeka.

Vojak dostal penis od darcu. Transplantácia je prvá v histórii

Zákrok podstúpil vojnový veterán z Afganistanu.