Dôvodom stretnutia bolo riešenie otázok, týkajúcich sa pacientov so sklerózou multiplex, z ktorých sú mnohí odkázaní na pomoc štátua orgánov vytvárajúcich legislatívne prostredie pre liečbu chronicky chorých.
Roztrúsenou sklerózou trpí na Slovensku okolo 7000 pacientov. Presnú príčinu vzniku tohto ochorenia lekári nepoznajú, zvykne sa ohlasovať nasledovnými príznakmi:
- zníženou citlivosťou v končatinách, ich paralýzou,
- zhoršením koordinácie a pohybovými ťažkosťami,
- poruchami zraku (dočasná strata zraku, rozmazané alebo dvojité videnie),
- rečovými poruchami,
- závratmi, poruchami rovnováhy,
- chronickou únavou,
- zmätenosťou,
- problémami s ovládaním močového mechúra.
Sclerosis multiplex je chronické ochorenie nervovej sústavy, pri ktorom dochádza k poškodzovaniu a úbytku myelínu, a tak následne k poruche prenosu signálov. Roztrúsená skleróza má viacero foriem a zásadne ovplyvňuje život pacienta v každej oblasti, mnohí sú odkázaní na vozík a invalidný dôchodok. Ochorenie prebieha u každého pacienta individuálne, čo sa premieta aj do liečby.
Roztrúsenou sklerózou trpia častejšie ženy ako muži, zrejme aj kvôli hormonálnym vplyvom. Spúšťačom môže byť stres, ale napríklad aj rôzne infekcie. U pacientov s týmto ochorením sú obdobia, keď príznaky niektorých foriem zvyknú vymiznúť, avšak každý pacient je na tom inak. Charakteristické je poškodenie viacerých oblastí nervovej sústavy a u pacienta postupne vznikajú ložiská, kde došlo k zničeniu myelínu. Ložiská sú spočiatku veľmi malé, ale postupom času sa zväčšujú a môžu vytvárať aj väčšie súvislé plochy.
V súčasnosti sa veľký ekonomický tlak premieta aj do sféry zdravotníctva a aj tu je prioritou hľadanie možností úspor. To je dôvod, prečo sa pacienti s roztrúsenou sklerózou obávajú, aby nedošlo k indikačným obmedzeniam dotýkajúcich sa liečby tohto ochorenia.
Zástupcovia Združenia sclerosis multiplex Nádej odovzdali doc. MUDr. Jánovi Porubskému, CSc. symbolickú Misu Nádeje, ktorá vznikla v chránenej dielni Scarabeus občianskeho združenia Nádej. Ide o umelecké dielo, ktoré je najväčšou misou (uznaný český aj slovenský rekord), ktorá vznikla špeciálnou technikou z papiera. Touto formou chceli vyjadriť nádej, že aj v ťažkom období bude MZ SR vychádzať v ústrety pacientom s týmto chronickým a devastujúcim ochorením.
Ministerstvo zdravotníctva SR v posledných rokoch aj vďaka činnosti Združenia SM Nádej odstránilo vekové obmedzenia liečby, ktoré komplikovali dostupnosť liečby pacientom s touto diagnózou.
Štátny tajomník SR doc. MUDr. Ján Porubský, CSc. prisľúbil ústretové konanie Ministerstva zdravotníctva SR či už v oblasti legislatívy alebo odporúčaní pre najnovšie liečebné postupy, ktoré umožňujú spomaliť progres ochorenia a skvalitniť života pacientov s roztrúsenou sklerózou.
