Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Daikin predĺžil záruku na klimatizácie so službou Stand By Me
  2. 6 účinkov prírodného slovenského výrobku
  3. TAURIS výrobky na gril potešia gurmánov aj maškrtníkov
  4. Let s prestreleným srdcom: Samovraždy slovenských hercov
  5. Daikin predĺžil záruku na klimatizácie so službou Stand By Me
  6. Problémy s počatím? Čo vás čaká na ceste za dvomi čiarkami
  7. Ako pracujú horskí záchranári? Tieto veci by ste nemali podceniť
  8. Lety do exotiky už aj z Bratislavy
  9. Nonstop banka vo vrecku - aplikácia Mobil Banking
  10. Ako sme jazdili v socializme
  1. Už aj seniori presadajú do SUV
  2. 6 účinkov prírodného slovenského výrobku
  3. TAURIS výrobky na gril potešia gurmánov aj maškrtníkov
  4. Let s prestreleným srdcom: Samovraždy slovenských hercov
  5. Daikin predĺžil záruku na klimatizácie so službou Stand By Me
  6. Stavebný úrad neoprávnene predĺžil americkej ambasáde lehotu
  7. Grantová výzva na vykonávanie činností centier Europe Direct
  8. Problémy s počatím? Čo vás čaká na ceste za dvomi čiarkami
  9. Ako pracujú horskí záchranári? Tieto veci by ste nemali podceniť
  10. Lety do exotiky už aj z Bratislavy
  1. Let s prestreleným srdcom: Samovraždy slovenských hercov 24 366
  2. Ako sme jazdili v socializme 2 595
  3. Lety do exotiky už aj z Bratislavy 1 502
  4. Daikin predĺžil záruku na klimatizácie so službou Stand By Me 1 463
  5. Problémy s počatím? Čo vás čaká na ceste za dvomi čiarkami 1 073
  6. TAURIS výrobky na gril potešia gurmánov aj maškrtníkov 976
  7. Ako pracujú horskí záchranári? Tieto veci by ste nemali podceniť 856
  8. Zo stredomorskej stravy sa nepriberá 851
  9. Túžite po práci z pláže? 7 rád, ako sa stať digitálnym nomádom 685
  10. Prísne kontroly a veľa tepla. Takto sa vyrába mlieko 676

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Súboj v koalícii Danko rozpútal a aj naň doplatil

Šéf SNS zváži odchod z politiky. Politológ hovorí, že predvídateľnosť jeho krokov sa stále znižuje.

KOMENTÁRE

Ficov perfektný deň a Dankova estráda ega

Novinári sa museli prehrabávať v úlomkoch Dankovho poníženia.

DOMOV

Reportér Týždňa: Videl som, ako Fico Danka prekvapil a rozčúlil

Magušin sa s Dankom rozprával počas Ficovej tlačovky.

Neprehliadnite tiež

Ako dlho si telo lieči zlomené kosti?

Kosť nie je nečinná, alebo prečo sa zlomenina bez zápalu nezahojí.

Fajčiarsky kašeľ. Prečo vzniká a ako sa ho zbaviť

Pri fajčiarskom vykašliavaní môžu pomôcť aj domáce recepty.

Život vo dvojici. Ako vplýva partner na vaše zdravie?

Od cukrovky a priberanie, až po zmenu životného štýlu. Partner dokáže zmeniť život.

Kmeňové bunky by mohli vyriešiť aj plešatosť

Kmeňové bunky dokážu vytvárať vlasy, nové vypestovali zatiaľ na myšiach.