Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Recenzie.sme.sk udelili 60 certifikátov Ocenený expertmi
  2. 5 krokov k vlastnému bývaniu
  3. Voda, kotol, vymknutie: Čo stoja najčastejšie domáce katastrofy?
  4. Žijú, lebo sa nevzdali. Príbehy ľudí bojujúcich za svoje zdravie
  5. Nový Volkswagen Arteon sa predstaví na bratislavskom autosalóne
  6. Last minute dovolenka sa dá kupiť výhodne už teraz
  7. Legendárna Štefánka opäť ožíva pod sieťou Pulitzer family
  8. Päť tipov, kam na predĺžený víkend v máji
  9. Inteligencia vo všetkom
  10. Volvo V90 Cross Country je pripravené na každé dobrodružstvo
  1. Žijú, lebo sa nevzdali. Príbehy ľudí bojujúcich za svoje zdravie
  2. Voda, kotol, vymknutie: Čo stoja najčastejšie domáce katastrofy?
  3. Ovládajte svoje vozidlo mobilom
  4. Zlatá minca 2016 priniesla pre mBank sedem ocenení
  5. BILLA a Jamie Oliver pozývajú deti do zázračnej záhradky!
  6. Nový Volkswagen Arteon sa predstaví na bratislavskom autosalóne
  7. Odšťavovač s veľkým plniacim otvorom? Nenachytajte sa!
  8. Advokáti budú v stredu bezplatne radiť v 8 mestách
  9. Last minute dovolenka sa dá kupiť výhodne už teraz
  10. Apartmány s výnosom až 4% v lyžiarskom stredisku Obergurgl
  1. Legendárna Štefánka opäť ožíva pod sieťou Pulitzer family 23 968
  2. Last minute dovolenka sa dá kupiť výhodne už teraz 8 187
  3. Päť tipov, kam na predĺžený víkend v máji 7 351
  4. Nové auto alebo radšej jazdenka? 9 rád pre správne rozhodnutie 6 601
  5. 5 krokov k vlastnému bývaniu 5 228
  6. Žijú, lebo sa nevzdali. Príbehy ľudí bojujúcich za svoje zdravie 4 729
  7. Volvo V90 Cross Country je pripravené na každé dobrodružstvo 3 669
  8. Nový Volkswagen Arteon sa predstaví na bratislavskom autosalóne 2 824
  9. Voda, kotol, vymknutie: Čo stoja najčastejšie domáce katastrofy? 2 440
  10. Rodinná dovolenka v Burgenlande 1 826

Hlavné správy zo Sme.sk

EKONOMIKA

Fico sa chváli ekonomickými výsledkami. Lepší výsledok malo 16 krajín

Symbolicky 1. mája zverejníme súbor opatrení pre pracujúcich, tvrdí premiér.

DOMOV

Café Európa: Zo školskej lavice k extrémnej pravici?

Ako súvisí extrémizmus so vzdelávaním? Sledujte diskusiu.

DOMOV

S kontrolou listov sa môžete stretnúť aj v práci. Je to legálne?

Právo na listové tajomstvo sa vzťahuje aj na e-maily či esemesky.

KOMENTÁRE

Richard Sulík a jeho alternatíva pre Slovensko

Aj SaS má v niektorých ohľadoch príliš blízko k Alternatíve pre Nemecko.

Neprehliadnite tiež

Diétne druhy sladených nápojov môžu byť spojené s poškodením mozgu

Vedci po prvý krát skúmali možný vplyv „light“ nápojov na mozog.

Odborník na bolesť: Platničky bolia už osemnásťročných

Bolesť chrbta môže odstrániť jediná operácia, no niektorí sa s ňou učia žiť. Prečo je to tak vysvetľuje špecialista na bolesť MARTIN GRIGER.

Antidepresíva počas tehotenstva nespôsobujú autizmus u detí

Trojica štúdií skúmala vplyv antidepresív v prvom trimestri tehotenstva. Autizmus detí spôsobili iné faktory.

Hodina behu môže predĺžiť život o sedem hodín

Priemernú dĺžku života najlepšie zvyšuje beh. Aké sú ďalšie prospešné športy?


Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop