Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Aký bude váš doplnkový dôchodok
  2. Vydanie denníka SME spolu s knihou Ľubomíra Feldeka
  3. Premýšľate nad kúpou last minute dovolenky v Egypte?
  4. Vaginálne mykózy – ako sa im brániť?
  5. Bolesti hlavy, brucha či únava? Môžu za to možno aj parazity!
  6. Neviete si vybrať správne miesto na dovolenku v Grécku?
  7. Investícia do dlhopisov s fixným výnosom 6,25 - 7,25 % p.a.
  8. Jednoduchá mobilná tlač z vášho smartfónu, alebo tabletu?
  9. Vďaka úveru na rekonštrukciu môžete ušetriť tisícky EUR
  10. Zažite vašu vysnívanú dovolenku na Bali
  1. Mladí futbalisti získali takmer 50 tisíc eur
  2. OMV modernizuje čerpacie stanice. Prioritou je pohodlie zákazník
  3. Aj zmrzlina podlieha trendom, mali ste už špenátovú?
  4. Prémiovosť slovenského trhu rastie, dovozová Metaxa je na čele
  5. Neseďte doma, cestujte z Košíc do sveta
  6. Vydanie denníka SME spolu s knihou Ľubomíra Feldeka
  7. Kŕčové žily: Nepekné a nebezpečné
  8. Študenti obhajovali návrhy na využitie Pisztoryho paláca
  9. Turistický nosič pre malého dobrodruha?
  10. Kúpte si nehnuteľnosť v 5* luxusnom rezorte v zálive Sistiana
  1. Aký bude váš doplnkový dôchodok 11 995
  2. Bolesti hlavy, brucha či únava? Môžu za to možno aj parazity! 4 737
  3. Od 1. júla už prestanete chodiť na poštu! 3 866
  4. Investícia do dlhopisov s fixným výnosom 6,25 - 7,25 % p.a. 3 741
  5. Vaginálne mykózy – ako sa im brániť? 3 502
  6. Vydanie denníka SME spolu s knihou Ľubomíra Feldeka 3 373
  7. Neviete si vybrať správne miesto na dovolenku v Grécku? 3 202
  8. Premýšľate nad kúpou last minute dovolenky v Egypte? 3 096
  9. Jarabinky Grande odštartovali predaj zaujímavými cenami bytov 3 083
  10. V Prešove sa dnes tankuje za euro. Aj prémiové palivá 2 094

Hlavné správy zo Sme.sk

SVET

Ukrajinu zasiahol masívny hackerský útok, v Černobyle musia merať manuálne

Zasiahnuté sú letiská, pošta, ale aj vládne inštitúcie. Problémy hlásia aj západné firmy.

KOMENTÁRE

Nestačí strihať drôty, železná opona je v nás stále

Na hranici Rakúska a Maďarska sa začala rúcať železná opona.

KOMENTÁRE

Homosexualita stále rozdeľuje, diskusii sa nevyhnú ani biskupi

Cirkvi a spoločnosť sú v tejto téme už dnes rozdelené a bude sa len prehlbovať.

Neprehliadnite tiež

Našli príčinu chorobného nutkania, je za ním zápal mozgu

Prelomová štúdia spojila vznik obsedantno-kompulzívnej poruchy so zápalom. Môže viesť novej účinnej liečbe.

V pôde našli nové účinné antibiotikum

Pôda naďalej ostáva najlepším zdrojom nových antibiotík.

Čo presne znamená číslo opaľovacieho krému a ako si vybrať správny

Zistite, čo znamenajú čísla a skratky na etikete opaľovacích krémov a aký typ je vhodný pre vašu pokožku.

Päť spôsobov ako zvieratá prospievajú zdraviu svojich majiteľov

Aktívny životný štýl a psychická pohoda sú u majiteľov zvierat iba začiatok.