SME
Streda, 13. november, 2019 | Meniny má Stanislav

Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Článok pokračuje pod video reklamou

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Obyčajné dáta sa dokážu premeniť na neobyčajné veci
  2. Denisa Fedáková: Štyridsiatka nie je vôbec prekážkou
  3. 5 prekvapivých vecí, ktoré menia náš svet a ani o tom nevieme
  4. Kedy sa vám jazda na LPG oplatí, ako servisovať a kde netankovať
  5. Dlhopisy a zmenky: fixný výnos 5,5 - 7 % p.a.
  6. Ako efektívne doplniť železo? Odpovedá MUDr. Radovan Juríček
  7. Vysokoškolský bedeker: Na ktorú univerzitu poslať prihlášku?
  8. Darčeky sa dajú tento rok kúpiť výhodnejšie
  9. Nestarnú, ale dozrievajú
  10. Vykurujete plynom? Využite špeciálnu ponuku od ZSE
  1. Dlhopisy a zmenky: fixný výnos 5,5 - 7 % p.a.
  2. Ako efektívne doplniť železo? Odpovedá MUDr. Radovan Juríček
  3. Vysokoškolský bedeker: Na ktorú univerzitu poslať prihlášku?
  4. Prezentácia zahraničných partnerských univerzít na EUBA
  5. Tatras guide: A fresh take on the stunning soul of Slovakia
  6. Nové palivo E10 zníži emisie v doprave
  7. Denisa Fedáková: Štyridsiatka nie je vôbec prekážkou
  8. Darčeky sa dajú tento rok kúpiť výhodnejšie
  9. 5 prekvapivých vecí, ktoré menia náš svet a ani o tom nevieme
  10. Na rozvoj turizmu v Košickom kraji je pripravených 840-tisíc eur
  1. TOP pätnásť miest v Spojených arabských emirátoch 10 609
  2. 5 najúčinnejších tipov, ako sa zbaviť bolesti hlavy 10 379
  3. Príbehy z raketovej základne, ktoré ste nikdy nemali počuť 9 025
  4. Pre prácu v banke sú nevyhnutné tri schopnosti. Máte ich? 6 952
  5. Kedy sa vám jazda na LPG oplatí, ako servisovať a kde netankovať 6 183
  6. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 % 5 368
  7. Vykurujete plynom? Využite špeciálnu ponuku od ZSE 5 286
  8. VIVO! prišlo do Bratislavy 4 839
  9. Nový Volkswagen Golf a jeho 7 zásadných noviniek 4 358
  10. Vyjadrením bohatstva nie sú peniaze, ale múdrosť 4 258

Hlavné správy zo Sme.sk

Cynická obluda

Prečo si Fico nevšimol November

Fico kedysi povedal, že si November ani nevšimol. A s informáciami, ktoré máme dnes, to aj celkom dáva zmysel.

Hasiči zasahujú pri tragickej dopravnej nehode, ktorá stala v katastri obce Nitrianske Hrnčiarovce, okres Nitra. Pri nehode došlo k zrážke nákladného vozidla a autobusu s cestujúcimi.
Ondrej Ánoši v putách.
Herci na brífingu pred ministerstvom kultúry, kde prišli odovzdať Laššákovej pozvánku na stretnutie
INTERAKTÍVNY WEB 1989

Policajti mlátili ľudí, spustili revolúciu

Denník SME pripravil interaktívny web 1989: Cesta k slobode.