SME
Utorok, 20. október, 2020 | Meniny má VendelínKrížovkyKrížovky

Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Skryť Vypnúť reklamu

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Skryť Vypnúť reklamu

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Home (ale aj) Office
  2. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  3. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  4. Zamestnanec chcel príspevok na stravu, no šéf mal iný názor.
  5. Zaplatiť za kávu či obed pomocou správy v čete? Už čoskoro
  6. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár
  7. Zelená Bratislava
  8. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  9. Znečistenie riek už možno nebude možné zastaviť
  10. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové
  1. Počas pandémie je dôležité aj správne kúrenie
  2. Bezbariérové vozidlo
  3. Na NFŠ môže byť rýchlo 72 špeciálnych lôžok pre COVID 19
  4. Zaplatiť za kávu či obed pomocou správy v čete? Už čoskoro
  5. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  6. Zelená Bratislava
  7. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár
  8. Ruža zmeny
  9. Úpravy automobilov pre ZŤP
  10. No Finish Line v Bratislave sa presúva do virtuálneho priestoru
  1. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 28 901
  2. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 16 155
  3. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 14 893
  4. Čo bude s gastráčmi a miliardy z EÚ ako prekliatie? 13 730
  5. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 12 430
  6. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 10 763
  7. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 9 933
  8. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 9 118
  9. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 072
  10. Hodnotenie profesionála: Ako obstáli obľúbené hotely v Tatrách? 8 890
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Zákaz vychádzania pre netestovaných? Pochybnosti majú ústavní právnici aj prezidentka

Vláda riskuje, že Ústavný súd zruší testovanie skôr, ako sa začne.

Ilustračné foto.

Koronavírus na Slovensku: Prezidentka nepodporuje sankcie za odmietnutie testovania (minúta po minúte)

Pribudlo ďalších šesť úmrtí na Covid-19, zomrel aj lekár z Oravy.

Prezidentka Zuzana Čaputová na rokovaní bezpečnostnej rady.
Zamestnanci spoločnosti Volkswagen Slovakia pracujú na výrobnej linke.
Komentár Petra Schutza

Významná časť národa už dávno žije v osobnom lockdowne

Medzi tmami a hmlami.

Peter Schutz.