Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Gansberg: Každý deň v objatí komfortu
  2. Konajte čo najskôr. Pri inkontinencii pomáha tento postup
  3. Tatra banka otvorila pobočku budúcnosti
  4. Pomôžeme aj vašim deťom pochopiť hodnotu peňazí
  5. Pobyt na čerstvom vzduchu je skvelý liek. Skúste to vo vlastnom
  6. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci
  7. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky
  8. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  9. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  10. Investment Advisory Guide for Slovakia
  1. Konajte čo najskôr. Pri inkontinencii pomáha tento postup
  2. Vaše šatstvo poputuje pre dobrú vec
  3. Ako ďalej s obnovou Balassovho paláca
  4. Prvé ocenenia A+ udelené
  5. Regionálne servisné centrum PwC
  6. Napredujeme vďaka zmenám
  7. Bezkonkurenčná rozmanitosť
  8. Rozvíjajte svoj potenciál s nami
  9. Staň sa súčasťou sveta pohybu
  10. Tatra banka otvorila pobočku budúcnosti
  1. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov 28 081
  2. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov 27 393
  3. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci 24 542
  4. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky 19 863
  5. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka 11 250
  6. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť 9 095
  7. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou 7 106
  8. Jazdili sme na novom Volkswagene T-Cross! 3 649
  9. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali 3 435
  10. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019 3 304