SME
Nedeľa, 26. jún, 2022 | Meniny má Adriána

Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

SkryťVypnúť reklamu

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

SkryťVypnúť reklamu

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME
  2. Nalaďte sa na svoje mladšie ja s rádiom Vlna
  3. Djerba: odlišná príchuť dovolenky v Tunisku
  4. Štyri veci, vďaka ktorým lepšie zvládnete infláciu
  5. Toto sú výhody, ktoré majú prémioví predplatitelia na SME.sk
  6. Inovatívna diagnostika - moderná budúcnosť zdravotníctva
  7. Slovákov láka zakladanie fondov, no väčšina preferuje zahraničie
  8. Analytik Horňák: Niektorí výrobcovia budú musieť znížiť ceny
  1. Na čo slúžia bubnové kosačky a ako vybrať tú správnu?
  2. V Košiciach vznikla inkluzívna škola s finančnou podporou grantu
  3. Lekár U19: „Majstrovstvá Európy sú pre nás vyvrcholením"
  4. Tatra banka získala 2 prestížne ocenenia
  5. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME
  6. Djerba: odlišná príchuť dovolenky v Tunisku
  7. Nalaďte sa na svoje mladšie ja s rádiom Vlna
  8. BILLA vstupuje do sveta e-commerce
  1. Analytik Horňák: Niektorí výrobcovia budú musieť znížiť ceny 27 412
  2. Štyri veci, vďaka ktorým lepšie zvládnete infláciu 9 530
  3. Djerba: odlišná príchuť dovolenky v Tunisku 6 146
  4. 91 kreslených správ o Slovensku, Ukrajine a celom svete 4 860
  5. Máte v hľadáčiku dovolenku v Turecku? Táto inšpirácia padne vhod 4 430
  6. Toto sú výhody, ktoré majú prémioví predplatitelia na SME.sk 3 784
  7. Jedinečný rodinný All Inclusive hotel vás privíta aj toto leto! 2 876
  8. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME 2 641
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Vstup do Národného parku Poloniny.

Štát podporu z plánu obnovy nedomyslel.


17. jún
Zuzana Kepplová.

Balíček je Sputnik, a preto vieme, čo by malo nasledovať.


11 h
Šéf rodinnej firmy Unipas Maroš Kara

Rodinná firma Unipas z Hornej Nitry má tridsaťročnú tradíciu a klientov od protinožcov.


23. jún
Volodymyr Zelenskyj v najnovšom videopríhovore.

Vojna na Ukrajine pokračuje.


a 4 ďalší 7 h
SkryťZatvoriť reklamu