Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Článok pokračuje pod video reklamou

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kreditná karta – áno alebo nie
  2. 5 tipov ako využiť ľahké priečky pri rekonštrukcii bytu
  3. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina?
  4. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch?
  5. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí
  6. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček
  7. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru
  8. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho
  9. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky
  10. Arca Brokerage House s výrazným nárastom aktív pod správou
  1. 5 tipov ako využiť ľahké priečky pri rekonštrukcii bytu
  2. Dvojitý diplom medzi EU v Bratislave a UNWE v Sofii
  3. Ustanovujúce valné zhromaždenie Alumni klubu EU v Bratislave
  4. Kreditná karta – áno alebo nie
  5. Nemusím sa na nikoho spoliehať
  6. Štátny tajomník envirorezortu: Na sucho musíme byť pripravení.
  7. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina?
  8. Uncovering Artificial Intelligence in Slovakia
  9. Digitalizácia dokumentov firmám ušetrí nielen peniaze
  10. Intenzívne sa rozvíjajúca spolupráca s čínskymi univerzitami
  1. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí 24 021
  2. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru 17 981
  3. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho 15 239
  4. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky 15 155
  5. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček 12 435
  6. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch? 6 859
  7. Nepodceňujte bolesť chrbta, môže ísť o zápalové ochorenie 4 941
  8. Od výplaty k výplate? Ale kdeže, sporíme s 2% úrokom 4 705
  9. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina? 3 777
  10. Sú bolesti kĺbov dôvodom, že nemôžete v živote robiť čo chcete? 3 064

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Útočí na novinárov, s jeho menom sa spája viac ako desať káuz. Kto je Kočner

Podnikateľa v stredu pre kauzu zmenky a daňové úniky zadržala polícia.

DOBRÉ RÁNO

Dobré ráno: Ako som zariadil, že prestali predávať Zem a vek

Prečo by slušné firmy mali zaujať jasný postoj.

DOMOV

Hrnčiar rozširuje majetok, kúpil Chatu pod Chlebom

Okolie chaty patrí firme Jozefa Kubinca, ktorý dostal aj agrodotácie.

Stĺpček Jakuba Fila

Zadržali Kočnera. Hoci platí prezumpcia neviny, treba povedať konečne

K rozsudku je dlhá cesta.

Neprehliadnite tiež

Seknutý krk. Prečo vzniká a čo robiť, aby bolesť ustúpila

Prečo vás môže z prievanu rozbolieť krk a ako vyzerá liečba.

Cukor v krvi si dokážete znížiť vhodnou prílohou

V jedle stačí nahradiť čo i len polovicu ryže alebo zemiakov.

Ako skrotiť úzkosť pomocou vhodného jedla?

Ustrážte si príjem cukru a legálnych drog.