Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kedy sa refinancovanie oplatí?
  2. Rastie nám pokrivená generácia?
  3. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku
  4. Intímna hygiena – celoročná záležitosť
  5. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji
  6. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  7. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  8. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  9. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať
  10. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci
  1. Detské zúbky sú veda
  2. Štartujú jesenné módne dni v Poluse
  3. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku
  4. Rastie nám pokrivená generácia?
  5. Intímna hygiena – celoročná záležitosť
  6. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji
  7. AAA AUTO za päť rokov predalo 320 tisíc vozidiel
  8. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  9. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  10. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  1. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku 14 874
  2. Rastie nám pokrivená generácia? 10 580
  3. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj? 5 084
  4. Intímna hygiena – celoročná záležitosť 3 088
  5. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať 2 058
  6. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji 1 521
  7. Kedy sa refinancovanie oplatí? 1 286
  8. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba 1 208
  9. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci 1 198
  10. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky 651

Hlavné správy zo Sme.sk

ŠPORT

Sagan: Bol som zmierený s tým, že nevyhrám

Slovenský cyklista dokázal to, čo sa ešte nikdy nikomu nepodarilo.

ŠPORT

Sagan, Sagan a opäť Sagan. Chlapec bez nervov je tretí raz majstrom sveta

Pre mňa je to neuveriteľné, výnimočné, vravel slovenský cyklista.

KOMENTÁRE

Až teraz si Merkelová začína budovať svoj odkaz

Bude to ona, kto bude ovládať nemeckú aj európsku politiku.

Neprehliadnite tiež

Keď mejkap podráždi. Problémy, ktoré vyvoláva kozmetika

Dermatologička radí ako si vybrať kozmetiku, ktorá nepoškodí pleť.

Nová protilátka likviduje 99 percent vírusov HIV

Protilátka je najúčinnejšia v histórii. Mohla by slúžiť ako vakcína proti HIV.

Mužské semeno môže obsahovať desiatky vírusov

HIV, Zika a Ebola sú iba začiatok. Semeno môže obsahovať až 27 typov vírusov.

Jedenásť prírodných liekov, ktoré pomáhajú pri prechladnutí

Jedenásť prírodných liečiv, ktoré pomôžu prekonať príznaky ochorenia a posilnia imunitu.