SME
Streda, 23. jún, 2021 | Meniny má SidóniaKrížovkyKrížovky

Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Bratislava - Posledný februárový deň prestupného roka si celosvetová verejnosť pripomenie prostredníctvom pamätného dňa dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby. V Európskej únii sa tak označuje ochorenie ktoré nepostihuje viac ako päť z 10.000 osôb.

(Zdroj: ilustračné foto: Fotolia)

Na liečbu takýchto pacientov sa využívajú lieky siroty (anglicky orphan drugs), ktoré svoje pomenovanie získali preto, že kvôli vysokým nákladom na ich výskum a malému počtu užívajúcich pacientov im chýba "rodič", ktorý by financoval ich vývoj.

V Európe trpí zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Približne posledných päť rokov sa pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. "Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe ale tiež k relevantným informáciám," uviedla tlačová tajomníčka Zastúpenia EK na Slovensku Ingrid Ludviková.

Skryť Vypnúť reklamu

Ako poukázala riaditeľka kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková, napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto ochoreniach.

"WHO preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu často krát dnes," ozrejmila.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa stretávajú aj s problémom chýbajúcich informácií. "Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie, alebo sa iba poradiť s odborníkom, či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidisciplinárnym tímom odborníkov," priblížila podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Skryť Vypnúť reklamu

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb zatiaľ schválená. Od minulého roku pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby, ktorá sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. "Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii.

Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby," povedal László Kovács, národný koordinátor európskeho programu ORPHANET. Ten sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Kde sa dá elektromobil nabiť a za koľko? Veľký prehľad nabíjania
  2. Od 1. septembra je predprimárne vzdelávanie povinné
  3. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku
  4. Nemecko-slovenská spoločnosť ETL/GR je už v desiatke najlepších
  5. Kam patria rolky z toaletného papiera? Dávať dole etikety zo sklenených nádob?
  6. Ako ochrániť svoje peniaze pred infláciou
  7. Vedci z BMC SAV vo vlakoch nový koronavírus nenašli
  8. Výber auta na lízing môže byť slobodnejší, ako ste si mysleli
  9. V centre Bratislavy vznikajú apartmány určené na predaj
  10. Viete, prečo by nás mala zaujímať ochrana biodiverzity?
  1. Prvé mesiace 2021 vzrástol počet susedských sporov
  2. Brusnica – lahodná i účinná zároveň
  3. Václav Vydra: Ako nedostať pokutu v úseku kde je meraná rýchlosť
  4. Holenie je umenie. A vy môžete byť jeho majstrom
  5. Od 1. septembra je predprimárne vzdelávanie povinné
  6. Nemecko-slovenská spoločnosť ETL/GR je už v desiatke najlepších
  7. Viete, prečo by nás mala zaujímať ochrana biodiverzity?
  8. Stiahnite si stovky e-kníh
  9. Recyklovať PET fľaše a plechovky môžu už aj obyvatelia Krupiny
  10. V centre Bratislavy vznikajú apartmány určené na predaj
  1. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový? 9 782
  2. Dovolenka v Chorvátsku: stavte na overenú a obľúbenú klasiku 8 610
  3. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni? 7 311
  4. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku 7 244
  5. Developer Slnečníc postaví bývanie pri lese. S bazénom aj fitkom 5 035
  6. Stačí mi elektromobil? Pozreli sme sa, ako je to s dojazdom 3 896
  7. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 3 316
  8. Crème de la crème po slovensky 3 250
  9. Nový Volkswagen Polo je najšikovnejšie malé auto 2 899
  10. Kde sa dá elektromobil nabiť a za koľko? Veľký prehľad nabíjania 2 230
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Branislav Harabin na zasadnutí Súdnej rady.

Súdna rada už dočasne odstavila zvolenského sudcu Miľana. Tiež nenosil rúško.


15 h
Cynická obluda

Žiaden iný kostlivec v skrini na súčasných konšpirátorsko-antivaxersko-zadubených voličov nemal horší účinok.


Očkovanie proti covid-19.

Pandémia Covid-19 si vyžiadala 12 502 obetí.


a 4 ďalší 10 h