všetku zodpovednosť za výsledok liečby.
Samozrejme, lekár je vždy zodpovedný za výber správnej liečby. Ale na celkovom výsledku terapie sa vždy spolupodieľa aj pacient.
Za posledné roky sa model liečby posunul viac do roviny partnerskej spolupráce - pacient sa stáva aktívnym prijímateľ liečby, nie jej pasívnym objektom. Čoraz viac lekárov je otvorených diskusii o možnostiach, výhodách a nevýhodách liečby, ktorú pacient podstúpi a podporujú jeho snahu urobiť maximum pre jej efektívne zvládanie, či už po fyzickej a/alebo po psychickej stránke.
Dobrému psychickému zvládaniu choroby, najmä ak ide o také závažné ochorenie, akým je onkologické, sa tiež pripisuje čoraz väčší význam. Výskumy potvrdzujú, že ovplyvňuje celkový výsledok liečby a pacientovu kvalitu života s chorobou. A práve toto je oblasť, v ktorej pacient môže sám pre seba veľa urobiť a získať späť aspoň čiastočne pocit kontroly nad tým, ako jeho ochorenie a liečba prebieha.
Čo znamená byť aktívny počas liečby?
- Zaujímať sa o informácie, ktoré súvisia s liečbou.
- Zaujímať sa, čo všetko môže podporiť dobré zvládanie liečby (v oboch bodoch pozor na dôveryhodnosť zdrojov, z ktorých pacient informácie čerpá).
- Venovať pozornosť svojmu psychickému rozpoloženiu, nepopierať/nebagatelizovať prípadné psychické ťažkosti a hľadať prostriedky, ako sa napriek náročnosti tohto obdobia udržať v dobre psychickej kondícii. Konkrétne techniky, ktoré vám pomôžu znížiť napätie, stres z ochorenia a liečby a pracovať s negatívnymi myšlienkami nájdete na www.onkopacient.sk.
- Byť aktívny v reagovaní na problémy, ktoré choroba a liečba prinášajú – hľadať vlastné riešenia, ale tiež vonkajšie zdroje pomoci.
Byť aktívny neznamená, že pacient musí všetko zvládnuť sám. Byť aktívny znamená aj vedieť vyhľadať pomoc, keď je potrebná.
Čo možno pozitívne ovplyvniť zmenou postoja z pasívneho na aktívny
- Vlastné prežívanie ochorenia,
- kvalitu komunikácie s lekárom,
- prístup najbližších, kvalitu života s chorobou v rodine,
- postoj spoločnosti voči pacientom – potvrdenie toho, že aj s onkologickým ochorením sa s ním dá nielen prežiť, ale dokonca aj kvalitne žiť.
Čo pomáha udržať aktívny a pozitívny prístup počas liečby
- Pokiaľ je to možné, neupúšťať od spoločných aktivít s rodinou a priateľmi – spoločná prechádzka, kultúra, koníčky a pod..
- Pokiaľ je to možné, treba udržiavať aktivity, ktoré prinášajú radosť a uvoľnenie, aj také, ktoré sú príjemné pre okolie (a tým pacientovi dávajú pocit užitočnosti). Napríklad navariť dobré jedlo, učiť sa s deťmi, opraviť niečo malé v domácnosti, dobrovoľnícke aktivity a i..
- Kontakt s ľuďmi s podobným „osudom” – či už prostredníctvom účasti na skupinách pre pacientov, alebo cez internetové stránky.
Hoci v tejto fáze života potrebuje chorý dostávať veľa podpory, lásky a starostlivosti zo strany blízkych, rovnováha medzi braním a dávaním je tiež veľmi dôležitá. A v chorobe je ťažké ju udržať. Pocit vlastnej neužitočnosti, keď človek nič nevládze a je odkázaný na pomoc druhých, vie byť veľmi ťaživý...
Ak to zhrnieme do jednej vety, pacient potrebuje nielen dostávať, ale aj zdieľať a dávať. Preto aj maličkosti, ktoré človek môže pre svojich blízkych počas choroby urobiť, znamenajú veľa. Aj v tomto smere je jeho aktivita dôležitá.
Samozrejme, niekedy chorý nemá silu o čokoľvek sa pokúsiť. Vtedy potrebuje trpezlivosť s vlastnou vyčerpanosťou a nechať si pomôcť zvonka - od rodiny, spolupacientov. Môcť sa podeliť o to, čo človek prežíva, byť podporený či podporiť niekoho s podobným osudom, je tiež zdrojom posilnenia.
Rovnako uvedomenie si svojich limitov a aktívne vyhľadanie odbornej pomoci (psychológa, psychiatra) je prejav osobnostnej zrelosti a nie zlyhania, ako sa niektorí pacienti mylne domnievajú.
Aktivita na strane rodiny - menej je niekedy viac
Rodinní príslušníci a blízki pacienta sa niekedy trápia nielen tým, že ochorel, ale aj tým, že majú pocit, že na svoj stav rezignoval: Nebojuje, nechce o svojej chorobe nič počuť ani hovoriť, nechce rozoberať rôzne alternatívy, čo ešte by sa dalo urobiť, ba niekedy odmieta aj poriadne sa najesť či urobiť si aktívnejší program dňa... A oni by mu tak veľmi chceli pomôcť, toľko preňho urobiť!
Najčastejšie sa takáto reakcia objavuje niekoľko dní či týždňov po diagnostikovaní ochorenia, niekedy pretrváva ešte aj po zahájení liečby. Vtedy je zväčša prejavom toho, že sa pacient nestihol spamätať zo šoku, že je vážne chorý a nie je schopný situáciu aktívne riešiť. Rodina chce urobiť maximum, ale niekedy je to priveľa informácií a tlakov na pacienta z mnohých strán. Potrebuje čas, aby sa s novou informáciou vyrovnal a zozbieral v sebe sily bojovať.
Môže sa aj vrátiť
Taká reakcia sa môže objaviť tiež pri relapse (návrate) ochorenia, teda keď je pacient konfrontovaný s tým, že hoci podstúpil liečbu a veril, že ochorenie sa už nevráti, vrátilo sa. Rezignácia či odmietnutie liečby je vtedy pochopiteľná, a zväčša prechodná reakcia. A do tretice, niekedy samotné postupovanie ochorenia, dlhotrvajúca náročná liečba a zhoršovanie celkového fyzického stavu berú pacientovi sily a môžu sa objaviť chvíle, keď nevládze, prípadne obdobie, keď sa rozhodne tortúru liečby ukončiť.
Ako najlepšie môže v takých situáciách reagovať rodina?
V prvom rade treba dať pozor, aby sme skutočne napĺňali potreby chorého. Teda rozlíšiť, či to, čo sa snažíme pre neho urobiť, chce aj on sám, alebo ide o naše presvedčenie, že by to bolo pre neho to najlepšie, a nezohľadňujete pri tom jeho priania a potreby. Potom sa stáva, že naša snaha ostáva bez odozvy a frustrované sú obe strany. Chorý tým, že po ňom stále niečo chceme a on nevládze, a jeho blízki tým, že ich snaha vychádza nazmar. Tu skutočne niekedy platí, že menej je viac.
Snažme sa dať chorému to, čo si pýta (respektíve zistiť, čo by potreboval) a nenútiť ho do toho, čo sám nevládze, alebo nechce. Ak zmeníme prístup a namiesto presviedčania, naliehania, zdôvodňovania, prípadne vyvracania jeho pocitov a obáv budeme chorého viac počúvať a pýtať sa ho, robíme pre neho najviac a to najdôležitejšie, čo môžeme.
Je možné, že keď sa toľko prestaneme snažiť a vymýšľať, čo všetko by sa dalo, po čase on sám po troškách začne vyvíjať vlastnú snahu a iniciatívu. Samozrejme, niekedy sa tak nestane a chorý psychicky upadá. V takom prípade je potrebné vyhľadať odbornú pomoc (Aj tu je potrebný súhlas pacienta. Rodinný príslušník však môže podstúpiť konzultáciu aj bez súhlasu pacienta a poradiť sa s odborníkom.). Nezabúdajme však, že „obyčajné“ vypočutie si, čo chorého trápi a čoho sa obáva (bez horúčkovitého hľadania riešení) je niekedy najlepší liek prvej pomoci.
Viac informácii, ale aj rád a odporúčaní pre lepšie psychické zvládanie onkologického ochorenia, a to nielen pre pacientov ale aj rodinných príslušníkov, nájdete na www.onkopacient.sk. Nájdete tu aj bezplatnú on-line poradňu psychológa. Odporúčame vám aj stránku www.hovormeotom.sk, kde nájdete množstvo videorozhovorov s ľuďmi, ktorí prekonali rakovinu. Aj o tom, ako našli silu jej čeliť, a ako ich choroba naučila lepšie žiť.
Autor: Mária Andrášiová, onkopsychologička
