Jane tiahlo na štyridsiatku a dlhší čas zápasila s únavou, ktorá bola často taká výrazná, že ju nedokázala prekonať, cítila sa úplne diskvalifikovaná zo života. Boli dni, keď mala pocit, že nezvládne ani tie najobyčajnejšie úkony. Začali jej padať vlasy, čo spočiatku pripisovala sezónnemu problému, potom nedostatku vitamínov, keď sa však pridali bolesti kĺbov a vyrážky na tvári, usúdila, že je načase zájsť k lekárovi. Po únavnom kolotoči vyšetrení jej lekári stanovili diagnózu – systémový lupus.
Ide o autoimunitné ochorenie, keď imunitný systém nesprávne identifikuje telu vlastné zdravé bunky ako „votrelca“ a začne proti nim bojovať tvorbou protilátok. Človeka postihnú zápaly, bolesť či poškodenie životne dôležitých orgánov, najčastejšie obličiek. Hlavnú príčinu tejto chronickej choroby lekári doteraz nepoznajú, vedia len, že príznaky sa môžu zhoršiť rýchlo a nečakane.
Ako hladný vlk
Je viacero teórií, ktoré vysvetľujú pôvod názvu ochorenia – lupus po latinsky znamená vlk. Jedna sa napríklad odvoláva na stredoveký spis, kde sa o lupuse hovorí ako o ochorení, pri ktorom „zhubný vred pohlcuje pokožku ako hladný vlk“.
Choroba postihuje oveľa viac žien ako mužov, odborníci hovoria, že tvoria až 90 percent. Lupus sa dá liečiť, nie však vyliečiť a môže mať aj fatálne následky. Reumatológ Jozef Lukáč z Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch uvádza, že pacientom s lupusom hrozí až trikrát vyššie riziko úmrtia v porovnaní s bežnou populáciou a priemerná strata života je 14,2 roka. U pacienta, ktorému diagnostikovali lupus v 20. roku života, je podľa lekára pravdepodobnosť 1:6, že zomrie mladší ako 35-ročný a to najčastejšie na lupus alebo infekcie.
Hormóny i slnko
Prečo lupus vzniká, nevieme, rolu však zohráva zrejme genetika, ale aj hormonálne zmeny či infekcie. Lupus môže v tele potichu driemať a čakať na vhodné okolnosti. Stačí jeden alebo viacero faktorov, ktoré podnietia, že sa ochorenie spustí a prepukne v aktívnej forme. Ktoré to sú? Môžu to byť napríklad hormonálne zmeny v puberte, u žien aj počas gravidity, rizikom však môže byť aj pobyt na slnku či pôsobenie niektorých chemikálií.
Aktívne a pasívne fázy
Najčastejšie choroba zaútočí medzi 15. až 44. rokom života. Jej zradnosť spočíva v tom, že môže poškodzovať ktorékoľvek orgány a ohroziť život pacienta. Nepredvídateľný je nielen vývoj a priebeh ochorenia, ale i to, ktorý z orgánov si lupus vezme na mušku.
Pri lupuse sa striedajú obdobia bez príznakov s obdobiami vzplanutia, keď je ochorenie v aktívnej fáze. S každým vzplanutím ochorenia rastie riziko poškodenia orgánov. Veľmi zriedkavo sa môže stať, že obdobie bez príznakov trvá aj niekoľko rokov a ešte zriedkavejšie sa choroba úplne odmlčí. Obvykle sa lupus aj po dlhšej pauze opäť aktivuje. Príznaky sa môžu u každého líšiť, nemusia sa vyskytovať súčasne a môžu sa aj meniť.
Najčastejšie sa lupus prejavuje:
- únavou – pociťuje ju väčšina pacientov a podporuje ju viacero faktorov - bolesť, depresia, zlý spánok, málo pohybu či nežiaduce účinky liekov. Jedným z faktorov môže byť aj nedostatočná podpora okolia pacienta. Miera únavy pritom nemusí byť priamoúmerná aktivite ochorenia, pacient môže so silnou únavou zápasiť aj mimo vzplanutí ochorenia.
- Veľmi časté sú aj bolesti kĺbov, zvlášť na rukách a chodidlách či kožné vyrážky – typické je symetrické sčervenanie v tvare motýľa okolo koreňa nosa.
Pre lupus je príznačné symetrické začervenani na tvári, tzv. motýľový erytém.
Ďalšie časté príznaky a komplikácie:
- artritída,
- postihnutie obličiek,
- Raynaudov syndróm – nedostatočné prekrvenie drobných ciev, najčastejšie na koncoch prstov rúk a nôh,
- zápal krvných a lymfatických ciev,
- problémy súvisiace s centrálnym nervovým systémom,
- zažívacie ťažkosti,
- zväčšenie lymfatických uzlín,
- zápal pohrudnice,
- zápal osrdcovníka,
- pľúcne problémy a pod.
Neľahká diagnostika
Stanoviť diagnózu v prípade systémového lupusu nie je vôbec ľahké, choroba totiž môže postihovať a poškodzovať rôzne orgány. Prejavy ochorenia sa tak môžu meniť a často sú podobné ako pri iných ochoreniach, preto treba pri stanovení diagnózy zohľadniť viaceré kritériá.
Neprepadajte však hneď panike, ak sa vám objavia na tvári vyrážky či vás začnú bolesť kĺby na rukách či chodidlách. Na to, aby u niekoho bolo možné diagnostikovať systémový lupus, museli by sa u neho podľa stanovení odborníkov objaviť aspoň štyri z nasledovných príznakov:
- Vyrážka na lícach a pri nose v tvare motýľa.
- Kruhová vyrážka na tvári, krku alebo pažiach.
- Kožné vyrážky, ktoré vznikli v dôsledku pôsobenia UV žiarenia, napríklad po pobyte na slnku.
- Často bolestivé ranky (vredy) v ústach a v nose.
- Opuch kĺbov, stuhnutosť, bolesť zasahujúca súčasne dva alebo viac kĺbov.
- Zápal osrdcovníka alebo pohrudnice.
- Abnormálne výsledky vyšetrenia moču, napríklad zvýšený podiel bielkovín alebo prítomnosť červených krviniek v moči.
- Problémy nervového systému (záchvaty, psychóza bez známej príčiny).
- Pokles počtu červených krviniek, krvných doštičiek či bielych krviniek.
- Ak laboratórne výsledky potvrdia zvýšenú autoimunitnú aktivitu.
- Pozitívny test na tzv. ANA protilátky (ak sa ich prítomnosť v krvi nepotvrdí, pravdepodobnosť, že ide o lupus je malá).
Disciplína je dôležitá
Zvládať ochorenie je často namáhavé a vyžaduje si to dôslednú spoluprácu pacienta s lekárom. Pacient musí byť doživotne sledovaný a lekár musí neustále posudzovať aktivitu ochorenia a pátrať po orgánových poškodeniach. Pacienta s lupusom lieči zvyčajne reumatológ, často je však potrebná spolupráca s nefrológom, internistom či pľúcnym lekárom. Liečba má aj odvrátenú stranu - mnohí pacienti zápasia s vysiľujúcimi negatívnymi vedľajšími účinkami liekov, ktoré môžu aj prevážiť nad ich pozitívnym vplyvom.
Nová liečba
V liečbe lupusu sa využíva viacero liekov, najmä imunosupresíva, ktoré potláčajú činnosť imunitného systému. Výber závisí od závažnosti ochorenia, ako aj od toho, ktoré orgány sú zasiahnuté. Nádejou pre pacientov s lupusom je nová biologická liečba, ktorá je zacielená na príčinu rozvoja zápalovej reakcie.
Liek pôsobí na špecifickú bielkovinu v krvi, ktorá zodpovedá za vznik a rozvoj ochorenia. Výhodou je aj menej nežiaducich účinkov, najčastejšie sú to nevoľnosť, hnačka a zvýšená teplota. Neznamená to však, že hneď každý pacient s lupusom je vhodný adept na novú liečbu. Jej nasadenie musia posúdiť viacerí odborníci.
