Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Článok pokračuje pod video reklamou

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. NBS od leta opäť sprísňuje hypotéky. Viete čo vás čaká?
  2. Za palivo Shell BMW domov
  3. V špeciálnom kole sú pre kotly a čerpadlá vyčlenené 4 milióny €
  4. Adlerova - dobré miesto pre rodinu na Furči sa už stavia
  5. Aj staršie životné poistenie môže mať nové výhody
  6. 7 miest, kde ešte stále môžete zažiť cisárske Rakúsko
  7. Nukleárna magnetická rezonančná liečba znova v Košiciach
  8. Ružička Csekes je už po šiesty krát Právnickou firmou roka
  9. Nový rekord SME.sk: Za 2 roky takmer 2-krát viac predplatiteľov
  10. Reportáž: Ako sa robia balené bagety? Zisťovali sme vo fabrike
  1. Plynové kondenzačné kotly IMMERGAS „šité na mieru“
  2. V špeciálnom kole sú pre kotly a čerpadlá vyčlenené 4 milióny €
  3. NBS od leta opäť sprísňuje hypotéky. Viete čo vás čaká?
  4. Adlerova - dobré miesto pre rodinu na Furči sa už stavia
  5. Naše finančné družstvo zveľaďuje svoje aktíva
  6. Obchodník roka: Najvyššie ocenenie si piatykrát odnáša Martinus
  7. Za palivo Shell BMW domov
  8. Shell ponúkne najrýchlejšie dobíjanie elektromobilov v Európe
  9. Za tankovanie môžete platiť mobilom
  10. Shell zásadne inovoval celý sortiment palív
  1. Reportáž: Ako sa robia balené bagety? Zisťovali sme vo fabrike 20 397
  2. Plánujete zmeniť lekára? Na toto sa potrebujete pripraviť 17 319
  3. Firmy, pri ktorých sa nemusíte obávať dvojakej kvality potravín 15 475
  4. Desať obľúbených multistop zájazdov do celého sveta 14 063
  5. Aká je skutočná pravda o Partners Group Sk? 11 611
  6. 7 miest, kde ešte stále môžete zažiť cisárske Rakúsko 5 581
  7. Tieto dizajnové hrnčeky a poháre na kávu ocení každý 5 313
  8. Nový rekord SME.sk: Za 2 roky takmer 2-krát viac predplatiteľov 5 078
  9. V Trenčíne vzniká nová komunita, susedia tu budú priateľmi 4 111
  10. Tri pravidlá, na ktoré inovatívne firmy nikdy nezabúdajú 3 479

Hlavné správy zo Sme.sk

EKONOMIKA

Z budovy SIS budú sociálne byty pre úradníkov, obec neuspela

Tajná služba sa zbavila prvej budovy, ktorá sa dala odhaliť cez internet. Ministerstvo vnútra tam chcel byty pre zamestnancov v ťažkej životnej situácii.

DOMOV

Dobré ráno: Ráno sa zobudíte a máte zarobené, nemusíte pohnuť prstom

Stačilo by 200 eur, aby sme boli šťastní?

KOMENTÁRE

Chorobopis slobody tlače: Bola to srdcová príhoda

Kontrolovať mocných môžu len autenticky slobodné médiá.

ŠPORT

Bayern doplatil na veľkú chybu. Doma podľahol Realu Madrid

Domáci Bayern vyhrával nad Realom.

Neprehliadnite tiež

Ráno, alebo večer? Veda zisťovala, kedy má šport najväčší efekt

Vedci zisťovali či sa oplatí cvičiť na lačno, či pred spaním.

Nový antioxidant by mohol omladzovať cievy o desiatky rokov

Látka môže brániť vzniku ochorení srdca.

Zapíjate predmenštruačný syndróm? Zrejme robíte chybu

Jeden z desiatich prípadov PMS môže súvisieť s alkoholom.

Násilník, vrah a pedofil. Zranenie mozgu môže zmeniť osobnosť

Príbehy, kedy poranenie mozgu dokázalo zmeniť povahu človeka.

Vojak dostal penis od darcu. Transplantácia je prvá v histórii

Zákrok podstúpil vojnový veterán z Afganistanu.