SME
Pondelok, 21. október, 2019 | Meniny má Uršuľa

Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Článok pokračuje pod video reklamou

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Nestarnú, ale dozrievajú
  2. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky
  3. Karibik: Dokonalý oddych v špičkových hoteloch
  4. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo
  5. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti)
  6. Ojazdené pneumatiky odovzdajte, šetríte tak životné prostredie
  7. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope
  8. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie
  9. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 %
  10. Rýchlejšie doma. Už čoskoro.
  1. A new, ultra - modern logistics park with an ideal location
  2. Rehabilitačná lekárka radí: Aj sedieť treba vedieť.
  3. Bezpečnosť pri práci je priorita, pomáhajú i moderné technológie
  4. Pripojte sa na nový internet už aj v oblasti Gemera a Novohradu
  5. Na Kysuciach budete môcť surfovať na internete rýchlejšie
  6. Na Orave dobre aj s novým optickým internetom
  7. Aj do Liptovského Mikuláša dorazí nová optická sieť
  8. Najnovšia ponuka optického internetu na Spiši
  9. V oblasti Prešova budete môcť využiť nový optický internet
  10. V okolí Levíc budete mať možnosť využiť nový, rýchly internet
  1. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo 16 399
  2. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie 15 816
  3. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope 14 802
  4. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti) 9 254
  5. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 % 8 409
  6. Karibik: Dokonalý oddych v špičkových hoteloch 8 105
  7. Vysokoškoláci zarobia už o 587 eur viac ako stredoškoláci 7 664
  8. 5 rád Ľudmily Kolesárovej, ako napísať projekt a získať grant 7 002
  9. Čo na aute vymyslela žena a čo výrobca telefónov? 6 888
  10. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 5 925