Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Týchto 8 kritérií by mal kvalitný kolagén spĺňať
  2. Naše mobilné bankovníctvo si prišli vyskúšať novinári z Rakúska
  3. Legendárna Transsibírska magistrála
  4. Volkswagen a jeho štedrá nádielka modelov
  5. Týchto 18 rád ako ušetriť som mal počuť ešte pred osemnástkou
  6. Venujte na Vianoce darček plný informácií!
  7. Päť faktorov, prečo môže skolabovať slovenský dôchodkový systém
  8. Ceny elektriny rastú. Firmy ale môžu ušetriť
  9. Kam chodí Gordulič na vtipy? Ako sa rodí Grape? Zisti to sám
  10. Hyundai Kona prekvapí výbavou aj dizajnom
  1. Legendárna Transsibírska magistrála
  2. Auto ako vianočný darček, rastie záujem o zánovné vozidlá
  3. Vianočný bázar chalaňov
  4. Vianočné mecheche 2017
  5. Volkswagen a jeho štedrá nádielka modelov
  6. Študentskou osobnosťou Slovenska Ing. Martina Majorošová
  7. Majstrovstvá Stavebnej fakulty STU v Bratislave v plávaní 2017
  8. Týchto 8 kritérií by mal kvalitný kolagén spĺňať
  9. Beam Suntory zaznamenal silný rast predaja po zmene distribútora
  10. Zamestnanci a študenti EU v BA darovali radosť a vyčarili úsmev
  1. Týchto 18 rád ako ušetriť som mal počuť ešte pred osemnástkou 8 242
  2. Legendárna Transsibírska magistrála 6 034
  3. Päť faktorov, prečo môže skolabovať slovenský dôchodkový systém 5 907
  4. Naše mobilné bankovníctvo si prišli vyskúšať novinári z Rakúska 4 411
  5. Venujte na Vianoce darček plný informácií! 2 434
  6. Hyundai Kona prekvapí výbavou aj dizajnom 1 975
  7. Top First moment dovolenky na leto 2018 1 865
  8. Volkswagen a jeho štedrá nádielka modelov 1 696
  9. Kam chodí Gordulič na vtipy? Ako sa rodí Grape? Zisti to sám 1 695
  10. Ceny elektriny rastú. Firmy ale môžu ušetriť 1 246

Hlavné správy zo Sme.sk

TRNAVA

Trnavskí policajti zastrelili muža, ktorý mal šéfovať bankomatovej mafii

Obeťou policajnej streľby v obci Opoj je 42-ročný Ján Golis.

DOMOV

Na policajtov útočili autom členovia bankomatovej mafie

Policajný prezident Tibor Gašpar informoval o incidente v obci Opoj.

TECH

Teoretická astrofyzika dosiahla truiumf, našli kilonovu

Ďalekohľady zachytili prvý optický náprotivok zdroja gravitačných vĺn.

KOMENTÁRE

A toto vám ako napadlo, pani Nicholsonová?

Kým Pašku musela schladiť Laššáková, Nicholsonovú poslal do reality Galko.

Neprehliadnite tiež

Desať potravín, ktoré nabijú telo energiou

Proti únave a vyčerpaniu sa dá bojovať aj jedlom.

Srdce bábätka bilo mimo hrude. Operácia mu dala nádej

Dievčatko sa narodilo s mimoriadne zriedkavou poruchou.

Očkovanie sa v tehotenstve oplatí. Chrípka môže plodu ublížiť

Vakcínu proti chrípke možno tehotným podať v ktoromkoľvek trimestri.

So šupkou, alebo bez? Ako sa oplatí jesť zeleninu a ovocie

So šupkou sa strácajú vitamíny, vláknina, aj antioxidanty.

Strava môže prospieť nálade. Odporúčanie sa líši podľa veku

Niektoré potraviny dokážu zlepšiť náladu a pomôcť pri strese.