Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Čo majú študovať naše deti, aby si v budúcnosti našli prácu?
  2. Brzdia vás technické výpadky vo výrobe?
  3. Pracoval som v mekáči a vydržal tri dni. Hranolky sú prekliatie
  4. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre
  5. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  6. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  7. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti
  8. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia
  9. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne
  10. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami?
  1. Vedecká rada k 80. výročiu SvF STU v Bratislave
  2. Stavebná fakulta STU má učebňu na 3D tlač a virtuálnu realitu
  3. Brzdia vás technické výpadky vo výrobe?
  4. Hovoriaci systém priblíži zrakovo znevýhodneným expozíciu múzea
  5. Slovensko spieva koledy
  6. Workshop Inštitútu Ronalda Coasa na EU v Bratislave
  7. Stavbárska olympiáda 2018/19 vás očakáva
  8. Diplomacia v praxi – unikát, ktorý funguje dodnes
  9. Hitem jsou cyklopočítače Mio - pro zábavu i výkon
  10. Slovenské ovocie a zelenina - máme ich v obchodoch dostatok?
  1. Pracoval som v mekáči a vydržal tri dni. Hranolky sú prekliatie 52 731
  2. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia 15 692
  3. Stíhame napredovať s technológiami? Môže už byť neskoro 10 237
  4. Takto vyzerá miesto, odkiaľ k nám putuje slovenské hovädzie 10 002
  5. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre 8 293
  6. Na školách potrebujeme kontroverznejšie témy. Byť ticho nepomáha 7 308
  7. Slováci sa pripravujú o stovky až tisícky eur 5 759
  8. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne 5 496
  9. Nový cestovný poriadok ŽSR z vášho regiónu v denníku SME 5 063
  10. Prehrieva sa vám mobil? Môžete prísť o peniaze 4 488