SME
Utorok, 26. január, 2021 | Meniny má TamaraKrížovkyKrížovky

Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  2. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  3. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  4. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  5. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  6. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  7. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  8. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  9. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  10. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  1. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  2. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  3. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  4. Budovanie zelenej značky
  5. Arval Slovakia: Spoliehajú na nás firmy z kľúčových sektorov
  6. INEKO: Základná škola v Svätom Jure je najlepšia na Slovensku
  7. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  8. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  9. Operatívny lízing zmierni dopady krízy na váš biznis
  10. Stravné pre živnostníkov teraz najvýhodnejšie
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 40 592
  2. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 23 807
  3. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 16 172
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 237
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 799
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 8 687
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 585
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 486
  9. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 464
  10. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 7 335
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Daniel Lipšic.

Krajniak a Lipšic sa poznajú dekády.

12 h

Lipšic dostal pomoc od politikov.

9 h

Neprehliadnite tiež

Vakcínou proti covidu by sa malo na Slovensku očkovať od 27. decembra.

Protilátky nezneutralizovali vírus dostatočne.

14 h
Ilustračné foto.

Stačí polhodinka denne.

21. jan
Do skúmavky treba pľuť minútu, aby bolo dosť slín na test. Netreba robiť výtery z nosa a hrdla.

Slinové testy sú lacnejšie.

19. jan
Ilustračné foto.

Rúško v mnohých prípadoch stačí.

19. jan