SME
Štvrtok, 22. október, 2020 | Meniny má SergejKrížovkyKrížovky

Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Vitajte v postapokalyptickom svete
  2. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  3. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  4. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  5. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  6. Päť chýb pri zateplení strechy
  7. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  8. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  9. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  10. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  1. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  2. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  3. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  4. Úprava osobného motorového vozidla
  5. Important information for Brazilians living in Slovakia
  6. Prečo sú dnes ryby také dôležité?
  7. Vitajte v postapokalyptickom svete
  8. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  9. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  10. Päť chýb pri zateplení strechy
  1. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 30 179
  2. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 16 539
  3. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 14 320
  4. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 12 540
  5. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 11 814
  6. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 9 707
  7. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 9 620
  8. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 364
  9. Hodnotenie profesionála: Ako obstáli obľúbené hotely v Tatrách? 9 169
  10. Čo bude s gastráčmi a miliardy z EÚ ako prekliatie? 9 160
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu