SME
Utorok, 21. september, 2021 | Meniny má MatúšKrížovkyKrížovky

Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Slováci ochutnali vegánske bagety. Chutili im?
  2. BLoKK: Z nevyužitých kancelárií v centre štýlové bývanie
  3. "Je to dravec!" Priznáva šéfkuchár Michal Konrád
  4. Profesionáli vedia, o čo ide. Ako si vybrať OZV a nepopáliť sa?
  5. Lekárne sa stanú miestom prevencie a edukácie pacientov
  6. Poznáte všetkých TOP 10 Bratislavy?
  7. Naša klimatická zmena: Návod ako pomôcť pri záchrane planéty
  8. Školy sa znova môžu zapojiť do zberu starých mobilov
  9. Sledujte naživo pokusy so slovenskými výskumníkmi
  10. Takto dokážu aj vaše peniaze zlepšiť život na našej planéte
  1. Lekárne sa stanú miestom prevencie a edukácie pacientov
  2. Projekt KRAJa na podporu včelárov priniesol svoju úrodu
  3. Prečo čakať, keď teraz je najvyšší čas vykurovať eko-vedome?
  4. Schodolez pre imobilných - Viete ako sa testuje?
  5. Škola ich učí pracovať v tíme a pod tlakom
  6. Zateplenie strechy PUR penou či minerálnou vlnou?
  7. Brusnica – lahodná i účinná zároveň
  8. Poznáte všetkých TOP 10 Bratislavy?
  9. Naša klimatická zmena: Návod ako pomôcť pri záchrane planéty
  10. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
  1. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet 9 919
  2. Slovenský orloj – svetová atrakcia 7 857
  3. Zodpovedné investovanie praje budúcnosti a je fér 3 623
  4. Mikroplasty sú v produktoch každodennej potreby. V ktorých? 3 381
  5. Radosť zachytiť tieto krásne krivky 3 313
  6. Zateplenie šikmej strechy PUR penou či minerálnou vlnou? 3 183
  7. 5 tipov, ako si užiť jeseň v Bratislave a okolí 3 062
  8. Volkswagen na IAA v Mníchove predstavil koncept elektromobilu 2 670
  9. Slováci ochutnali vegánske bagety. Chutili im? 2 334
  10. Takto dokážu aj vaše peniaze zlepšiť život na našej planéte 1 917
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Ilustračné foto.

Nemusí sa nám to páčiť, ale toto je právny štát.


20. sep
Nataša Holinová

Šéfovi Smeru sa nepáči rozsudok nad Kováčikom a vidí v ňom trestný čin.


4 h

Bojovať proti mafii by nebolo ľahké, ani keby vo vláde sedeli poctiví politici.


Tieto triky vedia využiť všetci.


Skryť Zatvoriť reklamu