Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Článok pokračuje pod video reklamou

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Javorina otvorila svoj tretí showroom na Slovensku
  2. Arabská exotika: Top hotely v Ománe
  3. Pracujú vo svojich komunitách. Má Slovensko lokálnych lídrov?
  4. Boj o vedenie radnice v známom kúpeľnom meste
  5. Ako dostať akné pod kontrolu? Odhaľte jeho príčiny!
  6. Ušetrite na vykurovaní s novým Teplom so zárukou od ZSE
  7. Vo VSD prepli na vyššiu rýchlosť, šetria nám čas a peniaze
  8. Alena Bašistová: Nikomu nejdem brať hlasy a ani s nimi kšeftovať
  9. Vianoce a Silvester v teple: Pätnásť tipov, kam sa vybrať
  10. Najužitočnejšia appka
  1. Billa otvorila svoju 150. predajňu na Slovensku
  2. Javorina otvorila svoj tretí showroom na Slovensku
  3. Arabská exotika: Top hotely v Ománe
  4. Pracujú vo svojich komunitách. Má Slovensko lokálnych lídrov?
  5. Boj o vedenie radnice v známom kúpeľnom meste
  6. Polus Market – trh v srdci nákupného centra
  7. Ako dostať akné pod kontrolu? Odhaľte jeho príčiny!
  8. Ušetrite na vykurovaní s novým Teplom so zárukou od ZSE
  9. Vo VSD prepli na vyššiu rýchlosť, šetria nám čas a peniaze
  10. Alena Bašistová: Nikomu nejdem brať hlasy a ani s nimi kšeftovať
  1. Najužitočnejšia appka 17 375
  2. Vianoce a Silvester v teple: Pätnásť tipov, kam sa vybrať 16 942
  3. V O2 to s dátami poriadne prehnali 10 995
  4. Zistili sme, ako sa vyrába najčistejší slnečnicový olej 9 605
  5. Arabská exotika: Top hotely v Ománe 9 416
  6. IKEA je postavená na tých správnych hodnotách 6 374
  7. Do boja s plastovým odpadom na Slovensku vstúpil prvý reťazec 4 744
  8. Účet za liečbu chlapca? Šesť miliónov eur 4 599
  9. Javorina otvorila svoj tretí showroom na Slovensku 3 540
  10. Alena Bašistová: Nikomu nejdem brať hlasy a ani s nimi kšeftovať 3 456

Hlavné správy zo Sme.sk

PLUS

Odvrátená tvár amerického sna. Zabudnutý rasizmus Henryho Forda

Za Hitlera majú ľudia v Nemecku aspoň prácu, vravel Ford v roku 1939.

AUTORSKÁ STRANA PETRY PROCHÁZKOVEJ

Pravidlá duelu: keď ruský generál stratí glanc

Šéf ruskej gardy vyzval Navaľného na súboj.

PLUS

Bláznivá Viktorka z Babičky naozaj žila

Božena Němcová postavila pomník zlomenej žene.

ŽENA

Milovali sa besne, divoko a verejne. Ich rozchod bol viac než umenie

Prehľad textov z prílohy Sex a vzťahy.

Neprehliadnite tiež

Tri spôsoby, ako si znížiť množstvo soli v jedle

Zmena chute trvá najviac osem týždňov.

Čistiace prostriedky spojili s detskou obezitou

Črevná flóra detí sa zmenila.

Osem cvikov, ktoré spevnia ochabnuté svaly na rukách

Cviky treba opakovať aspoň desaťkrát.