Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.
V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.
Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.
Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.
Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.
