SME
Streda, 3. jún, 2020 | Meniny má KarolínaKrížovkyKrížovky

Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Skryť Vypnúť reklamu

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Skryť Vypnúť reklamu

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Našli sme budúcnosť hliníka. Je v Spišských Vlachoch
  2. Môžu nohavičky pomôcť ženám ostať sebavedomými?
  3. Predáva top mäso, varuje pred reťazcami, kvalitu hľadá na farme
  4. Viac než polovica Slovákov sa chystá dovolenkovať za hranicami
  5. Aj použitý kuchynský olej môžete separovať
  6. Magazín denníka SME: Tipy na výlety v Rakúsku
  7. Dopravcovia v čase koronavírusu. Dezinfikovali aj svoje bytovky
  8. Zabezpečujeme certifikované MBA programy
  9. Ako efektívne ušetriť na platbách za energie?
  10. Podvodníci na internete útočia počas koronakrízy agresívnejšie
  1. Členovia ASINS vrátili za rok 2019 do ekonomiky 113 mil. Eur
  2. Ako aktualizovať autonavigáciu Mio?
  3. Predáva top mäso, varuje pred reťazcami, kvalitu hľadá na farme
  4. Ružinovská poliklinika otvorila unikátne oddelenie
  5. Päť užitočných rád, ako si vybrať správnu klimatizáciu
  6. Našli sme budúcnosť hliníka. Je v Spišských Vlachoch
  7. Unikátna novinka už aj v Prievidzi
  8. Čo robiť, keď majú deti strach? Vyskúšajte tieto tipy
  9. Sloboda v stavebníctve
  10. Viac než polovica Slovákov sa chystá dovolenkovať za hranicami
  1. Môžu nohavičky pomôcť ženám ostať sebavedomými? 33 549
  2. Magazín denníka SME: Tipy na výlety v Rakúsku 15 824
  3. Viac než polovica Slovákov sa chystá dovolenkovať za hranicami 11 240
  4. Dopravcovia v čase koronavírusu. Dezinfikovali aj svoje bytovky 10 896
  5. Len teraz získate k predplatnému týždenníka MY kávovar zadarmo 9 732
  6. Predáva top mäso, varuje pred reťazcami, kvalitu hľadá na farme 9 328
  7. Pandémia odhalila, ako fungujú vysielače v krajine 9 221
  8. Tieto veci robí banka, aby bola v bankomatoch hotovosť 9 149
  9. Ako vytriediť Mekáč doma? 8 787
  10. Ako správne dezinfikovať byt, bytový dom, auto či firmu 8 736
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Koronavírus: Od polnoci sa otvoria česko-slovenské hranice, oznámili Matovič a Babiš (minúta po minúte)

Slovensko eviduje spolu 1525 nakazených novým koronavírusom SARS-CoV-2. Z ochorenia COVID-19 sa dosiaľ vyliečilo 1375 ľudí.

Predseda vlády SR Igor Matovič po prílete na Letisko Václava Havla v Prahe počas oficiálneho privítania v rámci oficiálnej návštevy Českej republiky.
O finančníkovi Jeffreym Epsteinovi je dokumentárny seriál Filthy Rich.
Robert Kaliňák a Alexander Nejedlý na archívnej fotografii z roku 2016.
Samo Marec