SME
Sobota, 25. január, 2020 | Meniny má Gejza

Hemofília patrí k zriedkavým chorobám, pacientov však nie je málo

Dnešný deň je Svetovým dňom hemofílie, krvácavého dedičného ochorenia, pri ktorom pacient trpí zlou zrážanlivosťou krvi, a tak nadmerným vnútorným aj vonkajším krvácaním.

(Zdroj: Fotolia)

Hemofilikmi sú – na pár výnimiek, iba muži. Na Slovensku máme okolo 600 takýchto pacientov. Liečba pacientov s hemofíliou je celoživotná a zaujímavosťou je, že hoci ide o dedičné ochorenie, až tretina pacientov nezískala hemofíliu z génov rodiča, ale zmenou svojich vlastných génov. Prvé príznaky ochorenia možno pozorovať už v detskom veku, často sú spojené s neobvyklým výskytom podliatin. K závažným a častým prejavom hemofílie patrí krvácanie do svalov a kĺbov a ak sa ochorenie nelieči, rýchlo spôsobuje invalidizujúce poškodenie kĺbov.

Článok pokračuje pod video reklamou

V rámci liečby sa pacientom podáva do žily koncentrát koagulačného faktora. Odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LFUK, SZU uvádza, že „úroveň liečby hemofílie sa v každej krajine posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora VIII prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb, preto sú veľmi drahé. Začiatkom 90-tych rokov sme boli na úrovni 1 až 2 jednotiek na obyvateľa (vo vyspelých krajinách bola vtedy úroveň 3 až 4 jednotky na obyvateľa), čo nestačilo na dostatočnú liečbu všetkých krvácaní, a preto vzniklo u mnohých hemofilikov veľa komplikácií krvácania najmä v podobe invalidizujúceho poškodenia pohybového aparátu.“ Lekárka upozorňuje, že poškodenie kĺbov je nevyliečiteľné, a jedinou pomocou je výmena kĺbov.

Pacienti s hemofíliou si vyžadujú celoživotnú zdravotnícku starostlivosť – základnú liečbu u nás poskytujú hematologicko-transfuziologické oddelenia, ktoré sú súčasťou každej nemocnice. Rozšírené možnosti špecializovanej pomoci majú pacienti v centrách komplexnej starostlivosti, ktoré im pomáhajú riešiť všetky medicínske, zdravotné ale aj psycho-sociálne problémy.

Svetový deň hemofílie vyhlasuje Svetová hemofilická federácia a cieľom je upozorniť na ochorenie a zabezpečiť pacientom lepšiu diagnostiku a prístup k lekárskej starostlivosti, keďže mnohým starostlivosť nie je poskytnutá v dostatočnej miere alebo nemajú k liečbe prístup. A hoci hemofília patrí do rozsiahlej rodiny zriedkavých ochorení, trpia ňou milióny ľudí.

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia uviedli do života knihu poviedok spisovateľa Mariána Hatalu s názvom Krok od zmierenia. Kniha je autobiografiou autora, ktorý v 24 krátkych príbehoch približuje život s hemofíliou.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zimná dovolenka: Doprajte si slnko a pohodu v Egypte
  2. Stredné školy: Kam a kedy poslať prihlášku?
  3. Fixný výnos teraz až do 8 % ročne
  4. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  5. Na otočku či pár dní. Tieto výlety za hranice zvládnete hocikedy
  6. Ako budeme jesť v roku 2020? Letí výstrednosť aj ekológia
  7. First moment Turecko: Deväť hotelov len pre dospelých
  8. Prichádza nová doba: firmy, ktoré riešia spoločenské problémy
  9. Viete, prečo sú dôležité ekologické predajne?
  10. Slovenský magazín čítajú v 83 krajinách sveta. Viete, o čom je?
  1. Zimná dovolenka: Doprajte si slnko a pohodu v Egypte
  2. Košičan Erik Ňarjaš vyzve do tanca parlament!
  3. Úrazy v zimnom období sú častou príčinou práceneschopnosti
  4. OMV otvára novú čerpaciu stanicu v Liptovskom Mikuláši
  5. Stredné školy: Kam a kedy poslať prihlášku?
  6. Rádio Košice počúva každý tretí Košičan
  7. Fixný výnos teraz až do 8 % ročne
  8. Šperk, ktorý sa neodkladá do šperkovnice
  9. Hlavným partnerom súťaže Podnikateľka Slovenska sa stala BILLA
  10. Kúpeľný park Kováčová spustil predaj nových pozemkov
  1. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny 15 369
  2. First moment Turecko: Deväť hotelov len pre dospelých 12 160
  3. Slovenský magazín čítajú v 83 krajinách sveta. Viete, o čom je? 10 245
  4. Na otočku či pár dní. Tieto výlety za hranice zvládnete hocikedy 10 104
  5. Takto by ste sa mali správať v horách, radí horský záchranár 9 145
  6. Tipy od sprievodkyne: Magický Marakéš vás očarí svojimi vôňami 7 264
  7. Obraz, ktorý chceli komunisti do každého bytu, ide na kreditky 7 225
  8. Miesta na Slovensku, o ktorých ste možno nevedeli 7 057
  9. Keď okolo neho kráčali, vždy spal. Čo prežívajú zachránení 6 996
  10. Vydávajú tých, ktorých sa iní báli. Vydavateľstvo Absynt 6 986