Autor je umelec a publicista.
Autizmus, odborne Porucha autistického spektra, je pomenovanie pre vývinovú poruchu, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet, nadväzujú vzťahy a komunikujú. Tento pojem sa v poslednom čase spomína najmä v súvislosti s dvoma kontroverznými témami. Jednou sú fámy o spojitosti očkovania a autizmu, druhou je prudký nárast výskytu autizmu v populácii, ktorý popisujú viaceré zahraničné odborné inštitúcie.
Povedomie o tom, čo je skutočne autizmus je však u nás stále malé a čo je rovnako vážny problém, na Slovensku dodnes nemáme funkčný systém včasnej diagnostiky a intervencie.
„Prvé podozrenie sa u mňa objavilo keď mal syn približne dva roky, nehovoril a nejavil záujem o druhých ľudí, hral sa iba monotónne hry s vláčikom, ktorý si posúval tam a naspäť. Čítala som si vtedy o autizme nejaký článok na internete a znepokojilo ma, že niektoré z popisovaných príznakov presne sedeli na Filipka,„ popisuje svoju skúsenosť mamička dieťaťa, ktorému nedávno diagnostikovali Poruchu autistického spektra (rodina si nepraje zverejniť celé meno, kontakt máme k dispozícii v redakcii).
Jej príbeh je podobný ako mnohých ďalších rodičov, ktorí zápasia s vážnymi nedostatkami nášho systému.
„Keď som sa o svojich obavách zdôverila našej obvodnej pediatričke, tá ma uisťovala, že všetko bude v poriadku, že Filipko potrebuje viac času, ale určite začne čoskoro rozprávať. Autizmus vraj vyzerá úplne inak, jedného autistu vraj v starostlivostí pani doktorka mala a údajne sa to nedalo porovnať,“ hovorí mamička.
Jej syn bol na svoj vek fyzicky veľmi šikovný a to zrejme zmiatlo aj detskú lekárku, ktorá zjavne nemala o prejavoch autizmu u malých detí dostatočné informácie.
Autizmus sa prejavuje aj stereotypným správaním. (zdroj: SITA/AP)Je to autizmus?
Termín „autistické spektrum“ vyjadruje skutočnosť, že autizmus sa u každého človeka prejavuje iným spôsobom. Neexistuje jeden autizmus, ale množstvo obrazov, ktoré sú výsledkom odlišnej kombinácie genetických vplyvov a pôsobenia prostredia.
Prvé príznaky u malých detí sa môžu prejavovať nedostatočným očným kontaktom, neodpovedaním úsmevom na úsmev rodiča, neukazovaním hračiek druhým, nereagovaním na meno, nezáujmom o hranie spoločných hier.
Diagnózu však môže stanoviť jedine odborník po niekoľko hodinovom vyšetrení, ktorého súčasťou je pozorovanie hry dieťaťa, spôsobu, akým dieťa reaguje na rôzne podnety, ale aj štrukturovanom rozhovore s rodičmi. Definitívne sa o diagnóze rozhoduje na základe zhody dvoch diagnostikov a následného klinického úsudku odborníka, ktorým je detský psychiater prípadne klinický psychológ.
„Mesiace bežali, ale Filipko stále nerozprával. Navštívili sme aj súkromné logopedické centrum, kde nás tiež upokojovali, že potrebuje ešte čas. Keď mal už skoro tri roky rozhodla som sa ho objednať na vyšetrenie do Akademického centra výskumu autizmu,“ pokračuje Filipkova mama. ACVA, ktoré pôsobí pri Fyziologickom ústave LFUK v Bratislave je jedno z mála diagnostických centier autizmu na Slovensku a pre obmedzené kapacity sa musí na vyšetrenie v ňom čakať aj niekoľko mesiacov.
Vedci zistili, prečo autistické deti nehľadia do očí Čítajte „Od momentu objednania sme na vyšetrenie čakali asi 5 mesiacov,“ vysvetľuje mama a pokračuje „Keď sme sa konečne dostali na rad, stretli sme sa s veľmi profesionálnym prístupom a prvý krát sme mali pocit, že rozprávame s ľuďmi, ktorí presne rozumejú našim obavám.“
„Priemerný vek v čase prvodiagnostiky je momentálne 4.9 roka. Štúdie hovoria, že asi 50 percent rodičov už v prvom roku života vidí, že ich dieťa je odlišné, ako normálne vyvíjajúce sa dieťa. V 18 mesiacoch už má podozrenie okolo 80-90 percent rodičov, takže medzi prvými obavami rodičov a prvou diagnostikou je u nás okolo tri a pol roka rozdiel, čo je relatívne dlhá doba. Chceli by sme ju skrátiť zavedením povinného skríningu všeobecným pediatrom vo veku 16 až 30 mesiacov dieťaťa,“ hovorí Silvia Hnilicová, ktorá spoluzakladala ACVA.
V prípade malého Filipka vyšetrenie v ACVA podozrenie na PAS skutočne potvrdilo. „V ACVA nám odporučili prísť na opakovanú diagnostiku za rok a medzi tým nám odporúčali začať potrebnú terapiu.“ hovorí Filipkova mama.
V tomto okamihu sa však vynoril ďalší problém nášho zdravotníckeho systému. Aj keď neexistuje žiadny zázračný liek na autizmus, vo svete za posledné roky došlo k rozvoju širokej škály terapií, intervencií a podporných programov, vďaka ktorým možno výrazne zlepšiť vyhliadky a kvalitu života ľudí na autistickom spektre. Podmienkou je, že sa s terapiou začne dostatočne skoro, ideálne vo veku 2 až 5 rokov veku dieťaťa.
Včasná intervencia
„Niet pochýb, že včasná intervencia je to najdôležitejšie, čo môžete urobiť pre malé dieťa s autizmom. Ak je dobre zvolená a začne v správny čas, môže výrazne zlepšiť prejavy autizmu, ďalšie vyhliadky pre dieťa a poskytnúť aj jeho rodine veľa významných benefitov. Tie však premeškáte, ak zvolíte vyčkávaciu taktiku a začnete problém riešiť až pri nástupe do školy vo veku 5 alebo 6 rokov,“ píše na stránke najväčšej svetovej organizácie venovanej problematike autizmu Autism Speaks profesorka psychológie na Washingtonskej univerzite Wendy L. Stone.
Čo však znamená včasná intervencia v prípade autizmu? Objem informácií, ktoré o liečbe autizmu človek nájde na internete je obrovský, časť z tohto množstva žiaľ tvoria neoverené, neodborné či dokonca priamo nebezpečné návody a postupy, ktoré zneužívajú zložitú situáciu ľudí zasiahnutých autizmom a neraz sľubujú zázračné vyliečenie.
Kľúčom k správnemu výberu terapie a vhodnej intervencie je uprednostniť tie, ktoré sú „založené na vedeckých dôkazoch“ (z angl. evidence based).
Terapeutka sa venuje autistickému dieťaťu v špeciálnej materskej škole v Horných Krškanoch. (zdroj: TASR)„Terapia u malých detí s autizmom znamená predovšetkým intenzívnu prácu, dvadsať alebo tridsať hodín v týždni, tak, že vytvárate interakcie jeden na jedného za pomoci vyškoleného terapeuta. Dobrý terapeut z dieťaťa dostane viac slov, viac očného kontaktu, naučí ho striedať sa pri hrách a zapájať sa do aktivít s ostatnými deťmi,“ popisuje včasnú intervenciu na stránke Interacting with autism americká profesorka Temple Grandin, ktorá je sama autistka.
Najrozšírenejší prístup skorej intervencie, ktorý má oporu vo vedeckých výskumoch je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA). ABA vychádza z vedeckého poznania princípov, akými sa ľudia učia a modifikujú svoje správanie. Počas posledných desaťročí vznikla celá škála techník a terapeutických metód autizmu založených na princípoch ABA.
Dostupnosť tohto druhu terapie je však na Slovensku zatiaľ veľmi obmedzená. Keď sa pozriete do medzinárodného zoznamu certifikovaných analytikov ABA zistíte, že na Slovensku pôsobia dvaja. Jedným z nich je Ivana Trellová, ktorá sa venuje malým deťom s autizmom. „Obracajú sa na mňa rodičia s deťmi od 2 rokov až do 14 rokov. Najmladšie dieťa, s ktorým sme začali pracovať malo 1 rok a 11 mesiacov. Rodičia mali podozrenie na autizmus a rozhodli sa so synom pracovať.“
Čakacie doby sú však aj v tomto prípade veľmi dlhé „Mala som rodiny, s ktorými som sa mohla stretnúť ihneď a tiež som mala rodiny, ktoré museli bohužiaľ čakať aj 10 mesiacov. Priemerná dĺžka čakania je od 2 do 4 mesiacov,“ vysvetľuje Ivana Trellová.
Autizmus možno odhaliť u detí skôr, ako sa objavia symptómy Čítajte Príliš dlhé čakanie
Čo znamená tak dlhé čakanie pre rodiča s autistickým dieťaťom popisuje Filipkova mamička: „Keď sme sa dozvedeli diagnózu, pochopiteľne sme sa pýtali, ako môžeme synovi pomôcť, na koho sa obrátiť, kde hľadať pomoc.
V ACVA sme dostali niekoľko kontaktov na autistické centrum, skúsenú logopedičku, ABA terapeutku a všetkým sme sa hneď ozvali. Avšak zistili sme, že aby sme dostali sa na radu a absolvovali vôbec prvú návštevu, bolo potrebné čakať viac ako 3 mesiace,“ hovorí Filipkova mama.
„Viete si predstaviť, ako sa cíti rodič, ktorý všade číta, že čo najskoršia diagnostika a intervencia je pre dieťa s autizmom kľúčová, ale v praxi strácate dlhé mesiace až roky kvôli nesprávnemu odporúčaniu pediatra, dlhému čakaniu na diagnostiku a následne kvôli nemožnosti začať čím skôr efektívnu terapiu.“
To, že prvé roky dieťaťa s autizmom môžu významne ovplyvniť jeho ďalší vývoj súvisí s plasticitou mozgu, ktorá je najväčšia v prvých rokoch života. Malé deti sa rýchlo učia na základe podnetov, ktoré k ním prichádzajú od ostatných ľudí: rodičov, vychovávateľov a rovesníkov. Na základe týchto interakcií sa mení ich mozog. Autizmus ovplyvňuje schopnosť detí učiť sa od ostatných, ale ak je dostatočne skoro diagnostikovaný, môžu rodičia a vychovávatelia včas zmeniť spôsob, akým pristupujú k deťom.
Relaxačné cvičenie detí s autizmom v Súkromnej špeciálnej základnej a materskej škole v Prešove. (zdroj: TASR)Filipkova rodina sa nakoniec rozhodla, že nebudú ďalej čakať a rozhodli sa vyhľadať pomoc v zahraničí. Behom dvoch mesiacov sa im podarilo mimo Slovenska začať intenzívnu terapiu, ktorá zahŕňa 20 hodín individuálnej práce s dieťaťom týždenne pod vedením vyškoleného terapeuta.
„Som vďačná predovšetkým svojej rodine, vďaka ktorej sme si mohli také finančne nákladné riešenie dovoliť. Zároveň mi je ľúto mnohých slovenských rodín v podobnej situácii, ktoré sú odkázané na nedostatočne fungujúci systém u nás,“ hovorí Filipkova mama.
Skúsenosti Filipkovej mamy nám potvrdila aj profesorka Daniela Ostatníková, prednostka Fyziologického ústavu LFUK: „Na Slovensku je podľa mojich informácií absolútny nedostatok certifikovaných a skúsených odborníkov. Rodičia sú bezradní, hľadajú odborníkov doma aj v zahraničí, investujú značné finančné prostriedky (nielen svoje ale aj svojich príbuzných, prípadne sa zadlžujú), aby dieťa adekvátnu intervenciu dostalo. Stáva sa však, že v bezradnej situácii investujú aj do nie overených spôsobov intervencie, lebo sa nemajú kam obrátiť o odbornú radu a pomoc.”
Problém peňazí
Kvalitná terapia, ktorá týždenne vyžaduje 20 či viac hodín intenzívnej práce pod dohľadom certifikovaného odborníka ani na Slovensku nepredstavuje lacnú záležitosť. Mesačne to môže znamenať potrebu investovať stovky až tisíce EUR. Zdravotné poisťovne tieto terapie na Slovensku zatiaľ nepreplácajú.
Skúsenosti zo zahraničia pritom ukazujú, že peniaze ktoré sa investujú do včasnej intervencie sa spoločnosti niekoľkonásobne vrátia. Podľa údajov z USA patrí autizmus medzi ochorenia, ktoré štátu spôsobujú jedny z najväčších výdavkov, približne na úrovni ochorenia na cukrovku (diabetes).
Autizmus vedci spojili s nedostatkom vitamínu D počas tehotenstva Čítajte Výdavky zahŕňajú peniaze potrebné na špeciálne vzdelávanie, služby zdravotníckych zariadení, celoživotnú starostlivosť o dospelých ľudí s autizmom, ako aj zníženie produktivity rodičov a blízkej rodiny. Podľa americkej organizácie Autism Society sa pohybujú celoživotné náklady na starostlivosť pre jedného autistu v rozmedzí 1,4 až 2,4 milióna dolárov, výška týchto výdavkov sa však podľa odborníkov dá znížiť až o dve tretiny práve vďaka včasnej intervencii.
Podobné údaje na Slovensku k dispozícii nie sú. „Počet autistov na Slovensku nepoznáme, autizmus sa u nás neeviduje, máme len odhady, ktoré vychádzajú zo štatistík v iných krajinách Európy a najmä USA, kde majú presnejšiu evidenciu aj prognózy prevalencie tejto neurovývinovej poruchy,” vysvetľuje situáciu u nás lekárka Daniela Ostatníková. Posledné údaje z USA hovoria, že porucha autistického spektra sa vyskytuje u 1 zo 68 detí.
Ako plne rozvinúť potenciál detí s autizmom
Odborníci sa zhodujú, že na Slovensku treba pokračovať s osvetou a šírením informácií, aby rodičia a pediatri v ambulanciách primárnej starostlivosti vedeli viac o poruche autistického spektra. Popri šírení informácií sú nevyhnutné aj systémové zmeny.
„Na Slovensku chýbajú diagnostické centrá, v ktorých by boli odborne zdatní diagnostici, intervenčné centrá, v ktorých by deti a ich rodičia dostávali odbornú pomoc, ako aj výchova behaviorálnych analytikov a špeciálnych pedagogických pracovníkov, ktorí by boli odborne vyškolení a mohli dieťaťu poskytnúť včasnú intervenciu a tiež naučiť rodičov pracovať s dieťaťom v domácom prostredí,“ hovorí Daniela Ostatníková.
Aj napriek snahe viacerých odborných, občianskych a dobrovoľníckych iniciatív zatiaľ mnohí rodičia detí s autizmom nemajú prístup ani zďaleka k takej škále diagnostických a terapeutických služieb, ako v zahraničí. Spolu s tým, ako k nám prenikajú informácie z krajín, ktoré sú v tejto oblasti výrazne popredu, rastie aj tlak na zodpovedných a prebúdza sa iniciatíva ľudí.
Spôsobuje očkovanie autizmus? Odpoveď na známy mýtus Čítajte Stále však platí, že rodičia a blízki ľudí na autistickom spektre, ktorí hľadajú spôsoby ako svojim milovaným pomôcť, musia sami investovať veľa času, energie a prostriedkov. Príliš často sú v tomto svojom snažení ponechaní sami na seba, čo v konečnom dôsledku zhoršuje nie len ich osobnú situáciu, vyhliadky ich dieťaťa, ale negatívne dopadá na celú spoločnosť.
Autizmus zväčša sprevádza človeka po celý život, všetci ľudia na autistickom spektre sú však schopní učiť sa, vyvíjať sa a so správnym druhom podpory žiť zmysluplné životy a stať sa obohatením pre nás ostatných.
Ako hovorí v jednej zo svojich najznámejších prednášok Temple Grandin: „Svet potrebuje spoluprácu všetkých druhov ľudských myslí, preto musíme pracovať na tom, aby sa všetky tieto jedinečné mysle mohli plne rozvinúť. Jedna z vecí, ktoré ma privádzajú do šialenstva je keď jazdím po celom svete na stretnutia autistov a vidím mnoho chytrých, jedinečných detí, ktoré sa mohli stať vedcami alebo počítačovými expertami, ale oni ostávajú izolovaní a uzavretí do seba, pretože sa im nikto správne nevenuje.“
