SME
Nedeľa, 13. jún, 2021 | Meniny má AntonKrížovkyKrížovky

Odborníci bojujú proti bludom o rakovine. Spustili web pre onkologických pacientov

Pacienti zistia svoje možnosti a práva.

Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby.Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby. (Zdroj: AdobeStock)

BRATISLAVA. Onkologické ochorenie zavedie pacienta do bludiska. Naráža v ňom na vlastný strach, stráca sa v možnostiach liečby a nepozná ani svoje práva a možnosti.

O rakovine možno nájsť ohromné množstvo informácií, no ich medicínska kvalita býva sporná.

„Každý pacient so život ohrozujúcim ochorením začne blúdiť po internete,“ vysvetľuje onkológ Štefan Korec. „Niekdy nájde úplné bludy."

Prečítajte si tiež: Rakovina. Môže za ňu osud, či životný štýl? Čítajte 

Korec sa ako lekár stretáva s onkologickými pacientmi viac než štyridsať rokov. Pôsobil v Spojených štátoch, aj ako riaditeľ Národného onkologického ústavu.

Skryť Vypnúť reklamu

Zo skúseností preto vie, aké vážne následky môžu mať nepravdivé informácie. Pod tlakom dezinformácií totiž pacienti môžu odmietať liečbu, ktorá by im mohla zachrániť život.

Zle informovaní pacienti sa tiež stávajú obeťami škodlivých mýtov a šarlatánov.

Netušia na čo majú v zdravotnom systéme a poistení nárok, aká je najnovšia dostupná liečba, ani kde hľadať pomoc, ak sa ocitli v kríze.

Častokrát nevedia ani len to, čo vlastne znamená ich diagnóza a aké sú ich šance na kvalitný život.

Web v rukách expertov

„Chceme našim onkologickým pacientom poskytnúť informácie o všetkom, čo sa týka onkologických ochorení,“ hovorí Korec.

Informovanosť pacientov má zlepšiť nový informačný portál onkoinfo.sk.

Pravdivosť a dôveryhodnosť článkov garantujú odborníci.

Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva.

odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová

Informácie píšu a aktualizujú pracovníci z Národného onkologického ústavu (NOU), Národného onkologického inštitútu, ako aj členovia združení pacientov s rôznymi druhmi rakoviny.

Skryť Vypnúť reklamu

Garantkou sekcie o paliatívnej starostlivosti je primárka oddelenia paliatívnej medicíny NOU. Časti venované právam pacientov či sociálnej pomoci zas píše a garantuje odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová.

Články o mýtoch na internete zas vznikajú aj v spolupráci s webom Lovci šarlatánov, na ktorom ľudia s medicínskym vzdelaním odhaľujú a vyvracajú rôzne bludy šírené nezodpovednými podvodníkmi.

Autori článkov sa pri písaní textov opierajú okrem vlastných vedomostí aj o odporúčania medzinárodných organizácií ako je Európska spoločnosť klinickej onkológie (ESMO) a Americká spoločnosť klinickej onkológie (ASCO).

Oplatí sa poznať svoje práva a možnosti

„Keby som mala na začiatku informácie, ktoré môžem získať na tomto portáli, asi by som sa začala zaujímať o možnosti inej liečby omnoho skôr,“ hovorí onkologická pacientka Eva Sládková.

Skryť Vypnúť reklamu

Jej príbeh je mediálne známy . Podstúpila dve operácie, dvakrát absolvovala chemoterapiu (neúspešne) a ožarovanie.

Napokon sa zdá, že v jej prípade je správnou liečbou imunoterapia. Ide o najnovšiu liečbu, ktorej autori boli vlani odmenení Nobelovou cenou za medicínu.

Prečítajte si tiež: Čo nás učí rakovina o sebe samých? Čítajte 

Po tom, čo Sládková podstúpila operáciu a ocitla sa na onkológii, lekári jej povedali informácie, ktoré nedokázala pohotovo spracovať a vyhodnotiť.

„Lekári síce spomínali biologickú liečbu no ja o tejto problematike neviem nič,“ hovorí pacientka. Na internet sa ani ako bývalá novinárka radšej nechcela spoliehať.

Inovatívnu liečbu jej poisťovňa nechcela preplatiť a preto zbierala peniaze na liečbu pomocou kampane na internete. Žiadosť o liečbu poisťovňa prehodnotila a schválila až po mediálnom a spoločenskom tlaku.

Novodiagnostikovaní pacienti majú teraz vďaka portálu onkoinfo.sk šancu spoznať svoje možnosti hneď ako sa dozvedia o svojej diagnóze.

„Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva,“ hovorí právnička Fedorová.

Najaktuálnejšie liečby a lieky

Pred dvoma rokmi uskutočnil denník SME v spolupráci s Wikimedia Slovenská republika projekt Opravme rakovinu.

Cieľom bolo nárazovo vylepšiť kvalitu článkov o rakovine na slovenskej Wikipédii.

V rámci projektu sa počas jedného víkendu stretla skupina dobrovoľníkov, lekárov, novinárov a skúsených editorov Wikipedie aby opravili, rozšírili a zveľadili dôležité základné články o rakovine a napísali viacero nových článkov o konkrétnych druhoch tejto choroby.

Prečítajte si tiež: Tretina pacientov si rakovinu lieči alternatívne. Pred lekármi taja najmä prírodné doplnky Čítajte 

Web onkoinfo.sk má v porovnaní s projektom SME v istom smere navrch. Databáza informácií o rakovine sa v ňom nenaplní jednorázovo.

Pod dohľadom odborníkov z dôveryhodných inštitúcií má postupne rásť. Pribúdať majú novinky v liečbe či články, ktoré reagujú na populárne internetové hoaxy.

Priebežne sa tiež bude aktualizovať zoznam onkologických liekov, ktoré boli registrované v Európskej únii a kategorizované na Slovensku.

Farmaceutické spoločnosti podieľajúce sa na financovaní novovzniknutého webu, nemôžu vstupovať do obsahu textov. Ich medicínski odborníci majú možnosť jedine pripomienkovať objektivitu a aktualitu informácií o nových liekoch.

Tvorcovia webu a odborní garanti však zdôrazňujú, že spôsob, akým je uzatvorená spolupráca s firmami, jednoznačne vylučuje prítomnosť skrytej reklamy. Objektivitu a vyváženosť zaručuje kontrola na troch úrovniach.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020?
  2. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi
  3. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť
  4. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame
  5. Čo robiť v Tatrách, keď počasie pokazí plány?
  6. Ako sa z nenásytných Bödörovcov stal symbol oligarchie
  7. 4 veci, ktoré potrebujete vedieť o bezpečnosti elektromobilov
  8. Od zmesi plynov po sofistikovanú kvapalinu
  9. Počuli ste už o zelenej hypotéke? Ušetríte s ňou až trikrát
  10. Tipy a triky na spracovanie letného ovocia
  1. Ako kedysi vyzerali bratislavské mýta? Bol tam cintorín aj sady
  2. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi
  3. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020?
  4. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť
  5. Čo robiť v Tatrách, keď počasie pokazí plány?
  6. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame
  7. Prešovský McDonald’s podržal zamestnancov počas pandémie
  8. Hrajte futbal ako Valábik! Lopty rozdáva po celom Slovensku
  9. Medzi zateplením minerálnou vlnou a PUR penou sú veľké rozdiely
  10. Ako sa z nenásytných Bödörovcov stal symbol oligarchie
  1. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 9 961
  2. Dnes ma živí instagram, hovorí bývalá tanečníčka Katarína Jakeš 8 799
  3. Počuli ste už o zelenej hypotéke? Ušetríte s ňou až trikrát 8 523
  4. 4 veci, ktoré potrebujete vedieť o bezpečnosti elektromobilov 8 263
  5. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020? 7 721
  6. Tostov palác - moderné bývanie s atmosférou historických Košíc 7 666
  7. Osem výnimočných slovenských hotelov pre zaslúžený odpočinok 7 601
  8. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi 7 388
  9. Ako sa z nenásytných Bödörovcov stal symbol oligarchie 7 239
  10. Obľubovali ste termínované vklady? Spoznajte alternatívy 6 922
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Francis Fukuyama.

Hlavná myšlienka konca dejín platí dodnes, hovorí americký politológ.


10. jún
Matúš Krčmárik.

Kazateľ konca dejín si za ideou stojí.


10. jún
Christian Eriksen.

Zápas EURO 2020 prerušili, po dohode oboch tímov sa zápas dohral.


Sportnet 10 h

Takýto drastický záver školského roka sme si mohli odpustiť.


11. jún

Neprehliadnite tiež

Ilustračné foto.

Objasnili úlohu doteraz neznámeho proteínu s označením FAM110A.


TASR 9. jún
Liek Aduhelm.

Za posledných takmer 20 rokov nebol na liečbu schválený žiaden iný nový liek.


TASR 7. jún
Kŕčové žily zvykne sprevádzať pocit ťažkých nôh, pálenie, tŕpnutie či nočné kŕče v nohách.

Kŕčové žily sa v lete zvyknú zhoršovať.


7. jún

Má extrémne nízky obsah kalórií.


7. jún