SME
Piatok, 17. január, 2020 | Meniny má Nataša

Odborníci bojujú proti bludom o rakovine. Spustili web pre onkologických pacientov

Pacienti zistia svoje možnosti a práva.

Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby.Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby.(Zdroj: AdobeStock)

BRATISLAVA. Onkologické ochorenie zavedie pacienta do bludiska. Naráža v ňom na vlastný strach, stráca sa v možnostiach liečby a nepozná ani svoje práva a možnosti.

O rakovine možno nájsť ohromné množstvo informácií, no ich medicínska kvalita býva sporná.

„Každý pacient so život ohrozujúcim ochorením začne blúdiť po internete,“ vysvetľuje onkológ Štefan Korec. „Niekdy nájde úplné bludy."

Prečítajte si tiež: Rakovina. Môže za ňu osud, či životný štýl? Čítajte 

Korec sa ako lekár stretáva s onkologickými pacientmi viac než štyridsať rokov. Pôsobil v Spojených štátoch, aj ako riaditeľ Národného onkologického ústavu.

Zo skúseností preto vie, aké vážne následky môžu mať nepravdivé informácie. Pod tlakom dezinformácií totiž pacienti môžu odmietať liečbu, ktorá by im mohla zachrániť život.

Zle informovaní pacienti sa tiež stávajú obeťami škodlivých mýtov a šarlatánov.

Netušia na čo majú v zdravotnom systéme a poistení nárok, aká je najnovšia dostupná liečba, ani kde hľadať pomoc, ak sa ocitli v kríze.

Častokrát nevedia ani len to, čo vlastne znamená ich diagnóza a aké sú ich šance na kvalitný život.

Článok pokračuje pod video reklamou

Web v rukách expertov

„Chceme našim onkologickým pacientom poskytnúť informácie o všetkom, čo sa týka onkologických ochorení,“ hovorí Korec.

Informovanosť pacientov má zlepšiť nový informačný portál onkoinfo.sk.

Pravdivosť a dôveryhodnosť článkov garantujú odborníci.

Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva.

odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová

Informácie píšu a aktualizujú pracovníci z Národného onkologického ústavu (NOU), Národného onkologického inštitútu, ako aj členovia združení pacientov s rôznymi druhmi rakoviny.

Garantkou sekcie o paliatívnej starostlivosti je primárka oddelenia paliatívnej medicíny NOU. Časti venované právam pacientov či sociálnej pomoci zas píše a garantuje odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová.

Články o mýtoch na internete zas vznikajú aj v spolupráci s webom Lovci šarlatánov, na ktorom ľudia s medicínskym vzdelaním odhaľujú a vyvracajú rôzne bludy šírené nezodpovednými podvodníkmi.

Autori článkov sa pri písaní textov opierajú okrem vlastných vedomostí aj o odporúčania medzinárodných organizácií ako je Európska spoločnosť klinickej onkológie (ESMO) a Americká spoločnosť klinickej onkológie (ASCO).

Oplatí sa poznať svoje práva a možnosti

„Keby som mala na začiatku informácie, ktoré môžem získať na tomto portáli, asi by som sa začala zaujímať o možnosti inej liečby omnoho skôr,“ hovorí onkologická pacientka Eva Sládková.

Jej príbeh je mediálne známy. Podstúpila dve operácie, dvakrát absolvovala chemoterapiu (neúspešne) a ožarovanie.

Napokon sa zdá, že v jej prípade je správnou liečbou imunoterapia. Ide o najnovšiu liečbu, ktorej autori boli vlani odmenení Nobelovou cenou za medicínu.

Prečítajte si tiež: Čo nás učí rakovina o sebe samých? Čítajte 

Po tom, čo Sládková podstúpila operáciu a ocitla sa na onkológii, lekári jej povedali informácie, ktoré nedokázala pohotovo spracovať a vyhodnotiť.

„Lekári síce spomínali biologickú liečbu no ja o tejto problematike neviem nič,“ hovorí pacientka. Na internet sa ani ako bývalá novinárka radšej nechcela spoliehať.

Inovatívnu liečbu jej poisťovňa nechcela preplatiť a preto zbierala peniaze na liečbu pomocou kampane na internete. Žiadosť o liečbu poisťovňa prehodnotila a schválila až po mediálnom a spoločenskom tlaku.

Novodiagnostikovaní pacienti majú teraz vďaka portálu onkoinfo.sk šancu spoznať svoje možnosti hneď ako sa dozvedia o svojej diagnóze.

„Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva,“ hovorí právnička Fedorová.

Najaktuálnejšie liečby a lieky

Pred dvoma rokmi uskutočnil denník SME v spolupráci s Wikimedia Slovenská republika projekt Opravme rakovinu.

Cieľom bolo nárazovo vylepšiť kvalitu článkov o rakovine na slovenskej Wikipédii.

V rámci projektu sa počas jedného víkendu stretla skupina dobrovoľníkov, lekárov, novinárov a skúsených editorov Wikipedie aby opravili, rozšírili a zveľadili dôležité základné články o rakovine a napísali viacero nových článkov o konkrétnych druhoch tejto choroby.

Prečítajte si tiež: Tretina pacientov si rakovinu lieči alternatívne. Pred lekármi taja najmä prírodné doplnky Čítajte 

Web onkoinfo.sk má v porovnaní s projektom SME v istom smere navrch. Databáza informácií o rakovine sa v ňom nenaplní jednorázovo.

Pod dohľadom odborníkov z dôveryhodných inštitúcií má postupne rásť. Pribúdať majú novinky v liečbe či články, ktoré reagujú na populárne internetové hoaxy.

Priebežne sa tiež bude aktualizovať zoznam onkologických liekov, ktoré boli registrované v Európskej únii a kategorizované na Slovensku.

Farmaceutické spoločnosti podieľajúce sa na financovaní novovzniknutého webu, nemôžu vstupovať do obsahu textov. Ich medicínski odborníci majú možnosť jedine pripomienkovať objektivitu a aktualitu informácií o nových liekoch.

Tvorcovia webu a odborní garanti však zdôrazňujú, že spôsob, akým je uzatvorená spolupráca s firmami, jednoznačne vylučuje prítomnosť skrytej reklamy. Objektivitu a vyváženosť zaručuje kontrola na troch úrovniach.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako na nový rok… Za toto rozhodne neplaťte!
  2. Nezabudnite na svoju povinnosť do konca januára 2020!
  3. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  4. Na otočku či pár dní. Tieto výlety za hranice zvládnete hocikedy
  5. Ako budeme jesť v roku 2020? Letí výstrednosť aj ekológia
  6. First moment Turecko: Deväť hotelov len pre dospelých
  7. Viete, prečo sú dôležité ekologické predajne?
  8. Prichádza nová doba: firmy, ktoré riešia spoločenské problémy
  9. Slovenský magazín čítajú v 83 krajinách sveta. Viete, o čom je?
  10. Takto by ste sa mali správať v horách, radí horský záchranár
  1. Duálna akadémia: Na strednej škole sa vzdelávajú, aj zarábajú
  2. SEAT získal titul Company of the Year na CES 2020
  3. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  4. Česko-Slovenský ples sa blíži, v predaji sú posledné vstupenky
  5. Nezabudnite na svoju povinnosť do konca januára 2020!
  6. Na otočku či pár dní. Tieto výlety za hranice zvládnete hocikedy
  7. myhive Polus Towers menia meno na myhive Vajnorská
  8. Ako budeme jesť v roku 2020? Letí výstrednosť aj ekológia
  9. Ako na nový rok… Za toto rozhodne neplaťte!
  10. Značka CUPRA spustila rezervácie na svoj nový okruhový špeciál
  1. First moment Turecko: Deväť hotelov len pre dospelých 20 898
  2. Slovenský magazín čítajú v 83 krajinách sveta. Viete, o čom je? 11 140
  3. Takto by ste sa mali správať v horách, radí horský záchranár 10 131
  4. Miesta na Slovensku, o ktorých ste možno nevedeli 9 481
  5. Tipy od sprievodkyne: Magický Marakéš vás očarí svojimi vôňami 8 851
  6. Vydávajú tých, ktorých sa iní báli. Vydavateľstvo Absynt 8 361
  7. Keď okolo neho kráčali, vždy spal. Čo prežívajú zachránení 8 064
  8. Obraz, ktorý chceli komunisti do každého bytu, ide na kreditky 7 844
  9. Ako na nový rok… Za toto rozhodne neplaťte! 6 568
  10. V noci -5, cez deň +30. Čo čaká Svitka tento rok na Dakare? 6 499

Téma: Servis pre pacienta


Článok je zaradený aj do ďalších tém ezdravie - eHealth, Rakovina, e-Government na Slovensku

Hlavné správy zo Sme.sk

Cynická obluda

Veľmi zvláštna výnimka

Železnice chcú v IC vlakoch vracať peniaze, ak budú meškať. Má to však jednu zvláštnu výnimku.

Trnku pustili, prokurátor nesúhlasí s väzobným stíhaním

Polícia exšéfa prokuratúry obvinila vo štvrtok.

Dobroslava Trnku po celodennom výsluchu odvádzajú z pobočky NAKA v Nitre.
Požiar bytu v bratislavskom Starom Meste.
Peter Pellegrini (Smer-SD) a Andrea Turčanová (KDH) rokovali o situácii po výbuchu plynu v bytovom dome.