SME
Streda, 23. október, 2019 | Meniny má Alojzia

Odborníci bojujú proti bludom o rakovine. Spustili web pre onkologických pacientov

Pacienti zistia svoje možnosti a práva.

Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby.Onkoinfo.sk má pacientov oboznámiť s ich diagnózou aj možnosťami liečby.(Zdroj: AdobeStock)

BRATISLAVA. Onkologické ochorenie zavedie pacienta do bludiska. Naráža v ňom na vlastný strach, stráca sa v možnostiach liečby a nepozná ani svoje práva a možnosti.

O rakovine možno nájsť ohromné množstvo informácií, no ich medicínska kvalita býva sporná.

„Každý pacient so život ohrozujúcim ochorením začne blúdiť po internete,“ vysvetľuje onkológ Štefan Korec. „Niekdy nájde úplné bludy."

Prečítajte si tiež: Rakovina. Môže za ňu osud, či životný štýl? Čítajte 

Korec sa ako lekár stretáva s onkologickými pacientmi viac než štyridsať rokov. Pôsobil v Spojených štátoch, aj ako riaditeľ Národného onkologického ústavu.

Zo skúseností preto vie, aké vážne následky môžu mať nepravdivé informácie. Pod tlakom dezinformácií totiž pacienti môžu odmietať liečbu, ktorá by im mohla zachrániť život.

Zle informovaní pacienti sa tiež stávajú obeťami škodlivých mýtov a šarlatánov.

Netušia na čo majú v zdravotnom systéme a poistení nárok, aká je najnovšia dostupná liečba, ani kde hľadať pomoc, ak sa ocitli v kríze.

Častokrát nevedia ani len to, čo vlastne znamená ich diagnóza a aké sú ich šance na kvalitný život.

Článok pokračuje pod video reklamou

Web v rukách expertov

„Chceme našim onkologickým pacientom poskytnúť informácie o všetkom, čo sa týka onkologických ochorení,“ hovorí Korec.

Informovanosť pacientov má zlepšiť nový informačný portál onkoinfo.sk.

Pravdivosť a dôveryhodnosť článkov garantujú odborníci.

Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva.

odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová

Informácie píšu a aktualizujú pracovníci z Národného onkologického ústavu (NOU), Národného onkologického inštitútu, ako aj členovia združení pacientov s rôznymi druhmi rakoviny.

Garantkou sekcie o paliatívnej starostlivosti je primárka oddelenia paliatívnej medicíny NOU. Časti venované právam pacientov či sociálnej pomoci zas píše a garantuje odborníčka na medicínske právo Katarína Fedorová.

Články o mýtoch na internete zas vznikajú aj v spolupráci s webom Lovci šarlatánov, na ktorom ľudia s medicínskym vzdelaním odhaľujú a vyvracajú rôzne bludy šírené nezodpovednými podvodníkmi.

Autori článkov sa pri písaní textov opierajú okrem vlastných vedomostí aj o odporúčania medzinárodných organizácií ako je Európska spoločnosť klinickej onkológie (ESMO) a Americká spoločnosť klinickej onkológie (ASCO).

Oplatí sa poznať svoje práva a možnosti

„Keby som mala na začiatku informácie, ktoré môžem získať na tomto portáli, asi by som sa začala zaujímať o možnosti inej liečby omnoho skôr,“ hovorí onkologická pacientka Eva Sládková.

Jej príbeh je mediálne známy. Podstúpila dve operácie, dvakrát absolvovala chemoterapiu (neúspešne) a ožarovanie.

Napokon sa zdá, že v jej prípade je správnou liečbou imunoterapia. Ide o najnovšiu liečbu, ktorej autori boli vlani odmenení Nobelovou cenou za medicínu.

Prečítajte si tiež: Čo nás učí rakovina o sebe samých? Čítajte 

Po tom, čo Sládková podstúpila operáciu a ocitla sa na onkológii, lekári jej povedali informácie, ktoré nedokázala pohotovo spracovať a vyhodnotiť.

„Lekári síce spomínali biologickú liečbu no ja o tejto problematike neviem nič,“ hovorí pacientka. Na internet sa ani ako bývalá novinárka radšej nechcela spoliehať.

Inovatívnu liečbu jej poisťovňa nechcela preplatiť a preto zbierala peniaze na liečbu pomocou kampane na internete. Žiadosť o liečbu poisťovňa prehodnotila a schválila až po mediálnom a spoločenskom tlaku.

Novodiagnostikovaní pacienti majú teraz vďaka portálu onkoinfo.sk šancu spoznať svoje možnosti hneď ako sa dozvedia o svojej diagnóze.

„Pokiaľ chceme, aby pacient niesol zodpovednosť za svoje informované rozhodnutia, musíme mu ľudsky a prístupne vysvetliť jeho práva,“ hovorí právnička Fedorová.

Najaktuálnejšie liečby a lieky

Pred dvoma rokmi uskutočnil denník SME v spolupráci s Wikimedia Slovenská republika projekt Opravme rakovinu.

Cieľom bolo nárazovo vylepšiť kvalitu článkov o rakovine na slovenskej Wikipédii.

V rámci projektu sa počas jedného víkendu stretla skupina dobrovoľníkov, lekárov, novinárov a skúsených editorov Wikipedie aby opravili, rozšírili a zveľadili dôležité základné články o rakovine a napísali viacero nových článkov o konkrétnych druhoch tejto choroby.

Prečítajte si tiež: Tretina pacientov si rakovinu lieči alternatívne. Pred lekármi taja najmä prírodné doplnky Čítajte 

Web onkoinfo.sk má v porovnaní s projektom SME v istom smere navrch. Databáza informácií o rakovine sa v ňom nenaplní jednorázovo.

Pod dohľadom odborníkov z dôveryhodných inštitúcií má postupne rásť. Pribúdať majú novinky v liečbe či články, ktoré reagujú na populárne internetové hoaxy.

Priebežne sa tiež bude aktualizovať zoznam onkologických liekov, ktoré boli registrované v Európskej únii a kategorizované na Slovensku.

Farmaceutické spoločnosti podieľajúce sa na financovaní novovzniknutého webu, nemôžu vstupovať do obsahu textov. Ich medicínski odborníci majú možnosť jedine pripomienkovať objektivitu a aktualitu informácií o nových liekoch.

Tvorcovia webu a odborní garanti však zdôrazňujú, že spôsob, akým je uzatvorená spolupráca s firmami, jednoznačne vylučuje prítomnosť skrytej reklamy. Objektivitu a vyváženosť zaručuje kontrola na troch úrovniach.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. V prvom roku fixný výnos až do 8,5 % ročne
  2. Eva Kováčová: Motivácia vzdelávať sa je spojená s nádejou
  3. Unikát medzi značkami. CUPRA
  4. Komerčné priestory v Jarabinkách: Istí zákazníci = isté tržby
  5. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky
  6. Zabudni na prvoplánové kostýmy. Tu sa budeš skutočne báť
  7. Rehabilitačná lekárka radí: Aj sedieť treba vedieť.
  8. Ako jazdí VW T-Roc s výkonom 300 koní?
  9. Pitný režim je dôležitý. Čo robiť, ak nám čistá voda nechutí?
  10. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  1. Eva Kováčová: Motivácia vzdelávať sa je spojená s nádejou
  2. Grafickí dizajnéri ukázali, ako možno zmeniť charakter miesta
  3. Komerčné priestory v Jarabinkách: Istí zákazníci = isté tržby
  4. Zabudni na prvoplánové kostýmy. Tu sa budeš skutočne báť
  5. Rehabilitačná lekárka radí: Aj sedieť treba vedieť.
  6. Zdravotné stoličky Adaptic sú v predaji tiež na Slovensku
  7. IT je dokonalá ukážka slovenskej kreativity. Tretia časť
  8. Ako jazdí VW T-Roc s výkonom 300 koní?
  9. V prvom roku fixný výnos až do 8,5 % ročne
  10. Pitný režim je dôležitý. Čo robiť, ak nám čistá voda nechutí?
  1. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo 18 222
  2. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti) 13 244
  3. Karibik: Dokonalý oddych v špičkových hoteloch 9 995
  4. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov 9 219
  5. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie 8 440
  6. Prečo Lukáš chodí po tridsiatke ešte stále na strednú školu 6 080
  7. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 % 4 766
  8. Vysokoškoláci zarobia už o 587 eur viac ako stredoškoláci 4 737
  9. 5 rád Ľudmily Kolesárovej, ako napísať projekt a získať grant 4 634
  10. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky 4 557

Téma: Servis pre pacienta


Článok je zaradený aj do ďalších tém ezdravie - eHealth, Rakovina, e-Government na Slovensku

Hlavné správy zo Sme.sk

Monika Jankovská.

Matovič zverejnil celú údajnú komunikáciu Glváča s Kočnerom

Komunikácia mala prebehnúť v období rokov 2014 až 2017.

Martin Glváč.
Blog Jozefa Šáteka

Kto, ako a prečo zatajoval Gorilu

Kauza je koncentrovaným obrazom korupčného systému.

Ladislava Bašternáka súd odsúdil na päťročné väzenie, rovnako dlhý zákaz podnikania a trest prepadnutia majetku.