Ak niekto zomiera, potrebuje útočisko, aby sa mu odchádzalo čo najlepšie, hovorí lekárka z hospicu

„Nedávno som sa stretla s myšlienkou, že v momente narodenia začíname umierať. Téma smrti je v našom živote stále prítomná, a je len na nás, či naberieme odvahu sa jej otvoriť,“ hovorí lekárka ZUZANA HAJSTER VOZÁROVÁ.

Pracuje na oddelení paliatívnej medicíny v Národnom onkologickom ústave v Bratislave a popritom sa stará o pacientov v závere života aj priamo u nich doma. Je jednou zo zakladateliek mobilného hospicu Most domov.

Ako hovorí, na Slovensku sme zvyknutí, že paliatívna starostlivosť nastupuje až po ukončení systémovej liečby. Vo svete sa však začína implementovať skôr. „Keď sa o pacienta začne starať paliatívny tím, predĺži sa nielen kvalita, ale aj dĺžka jeho života,“ zdôrazňuje.

Vníma, že paliatívny sektor je podfinancovaný. „Pripadá mi to akési vyústenie toho, že sme vytesnili smrť zo životov a medicína nám priniesla pocit, že zvíťazíme nad všetkým. Myslíme si, že zomierame až v nemocnici po tom, ako zlyhá všetko ostatné. Nezamýšľame sa však nad kvalitou času v závere nášho života,“ myslí si.

V rozhovore vysvetľuje aj mýty, ktoré sa s paliatívnou starostlivosťou spájajú. „Najčastejšie sa ľudia domnievajú, že ide o pacientov koniec. Predstavuje však starostlivosť o pacienta so život limitujúcim ochorením. Nejde pritom len o pacienta, ale aj o rodinu."

Súvisiaci článok Súvisiaci článok Hospicov je málo, prežívali na hrane, hrozilo ich zatváranie. Ministerstvo napokon cúvlo Čítajte 

Most domov uvádza, že vašou prácou chcete premieňať umieranie na príbehy o dobrej smrti. Aká je to dobrá smrť?

Je na každom z nás, aby sme si zadefinovali dobrú smrť. Keď sa odvážime tejto téme venovať už počas nášho života, odpoveď si nájde každý sám, vo svojom vnútri.

Ako ju vnímate vy?

Smrť sa týka každého z nás. To, že o nej nehovoríme, neznamená, že nie je súčasťou našich životov.

Je smrť pre nás morbídna? Bojíme sa jej? Vnímame ju prirodzene? Aj takýmito otázkami môžeme pootvoriť skriňu s kostlivcom, ktorého sme do nej zavreli.

Keď naberieme odvahu smrť akceptovať, tak aj záver našich životov bude prebiehať vo väčšom pokoji, zmierení a prirodzenosti, neopradený strachom.

Mnohé závisí aj od toho, ako a či je človek spirituálne nastavený. Nehovorím len o náboženstve. Otvára sa mi otázka, či veríme v existenciu niečoho, čo nás presahuje?

Pre niekoho je to Boh, pre niekoho vesmír a pre niekoho niečo úplne iné. Je na každom z nás, či si dovolíme sa otvoriť tejto téme a zadefinovať si "to" niečo.

Aké je pracovať v oblasti, kde ste so smrťou konfrontovaná každodenne?

Ľudia, ktorí s témou smrti nepracujú alebo majú určité strachy spojené so smrťou a s umieraním, môžu vnímať moju prácu náročne a ťažko.

Samotnej smrti dávajú mnoho negatívnych prívlastkov.

Nehovorím, že to je ľahké, no práca mi dáva zmysel a napĺňa ma.

Nemôžem povedať, že by vo mne smrť nevyvolávala pocity strachu, no nepramení z nej samotnej, ale skôr z procesu zomierania. Keďže pracujem v paliatívnej starostlivosti, veľa reflektujem tému smrti.

Zamýšľam sa nad vlastnou smrteľnosťou, som s ňou v kontakte, a preto sa mi myšlienka smrti nezdá morbídna.

Aj dnes mi povedala mama jednej pacientky, že treba byť na smrť pripravený, hocikedy môže prísť. No súčasne treba žiť naplno.

Keď sa narodíme, všetci sa tešia, ľudia sprevádzajú naše kroky a starajú sa o nás. Čo potrebujeme pri umieraní?

Nedávno som sa stretla s myšlienkou, že v momente narodenia začíname umierať.

Téma smrti je v našom živote stále prítomná, a je len na nás, či naberieme odvahu sa jej otvoriť.

Ak niekto zomiera, potrebuje útočisko, aby sa mu odchádzalo čo najlepšie. A preto pre tých, ktorí si želajú zomrieť doma, sú tu mobilné hospice.

Pracovníci chodia za pacientom a ich rodinou, ktorá vytvára podporné prostredie, domov.

Ako vyzerá váš deň?

Deň mobilného hospicu spočíva v tom, že ako lekárka navštevujem spoločne so zdravotnou sestrou pacientov. Porozprávame sa, ako sa pacient cíti, čo ho trápi, vyšetríme ho a nastavíme liečbu tak, aby príznaky ochorenia spôsobovali čo najmenšie utrpenie.

Veľa sa rozprávame nielen s pacientom, ale aj s rodinou, ktorá sa často nachádza v takejto situácii prvýkrát. Je to spojené s mnohými otázkami, veľkou neistotou a práve rozhovorom vieme túto neistotu postupne zmenšovať.

Lekárka a zdravotná sestra z Mosta domov počas starostlivosti o pacienta. (zdroj: Gabriela Teplická, QEP)

Dnes máte za sebou už dve návštevy. Čo sa na nich udialo?

Išlo o prvé návštevy rodín, tie trvajú dlhšie. Veľa sa s rodinami a s pacientmi zhovárame a pýtame, čím všetkým si prešli, ako vnímajú situáciu a ako sa cítia. Pacienta vyšetrujem, sestrička mu meria tlak, ošetrí ho. Zaúča rodinných príslušníkov, aby vedeli, ako sa o pacienta starať.

Nechávame u rodiny vytlačenú správu s informáciami a odporúčaniami. Zároveň si stanovíme, čo bude cieľom starostlivosti.

Z fyzickej stránky pacienta vieme so zdravotnou sestrou situáciu zvládnuť.

Existuje totiž množstvo liekov, ktoré znižujú utrpenie. Všetko je naplánované: aký liek na aký príznak podať, ako ho podať a rodiny sú pripravené aj na to, ak by boli bolesti pre pacienta neznesiteľné. Ak by bolo injekcií napríklad veľa, vieme lieky pacientovi podať kontinuálnou infúziou.

Otvárame však aj témy, čo si pacient v závere života želá. Pýtame sa, či chce ísť do nemocnice, alebo zostať doma, keď príde ku kritickým situáciám. Riešime terapeutický cieľ. Väčšina pacientov však chce záver života stráviť doma so svojou rodinou.

Súčasťou starostlivosti je aj psychosociálny aspekt, ktorý dáva možnosť pozvať aj psychologickú či duchovnú podporu.

Súvisiaci článok Súvisiaci článok Kým nepochovala sestru, debaty o smrti neznášala. Dnes pomáha ľuďom mať veci na poriadku Čítajte 

Počas prvých návštev sa teda veľa rozprávate?

Niekedy aj tri hodiny. Niektoré rodiny nás vítajú s tým, aby sme nerozprávali pacientovi, že zomiera. Naše skúsenosti však hovoria, že rozhovory o závažných informáciách nemajú súvislosť s depresívnymi stavmi, ani neberú pacientovi nádej.

Rozhovor je však náročný rovnako pre pacientov, ako aj pre nás. Vyplavujú sa emócie, ktoré potrebujú plynúť. A preto nechávame priestor, aby sa vyplakali, vykričali, vyrozprávali. Do ničoho nezasahujeme.

Ako sa dá začať taký rozhovor?

Vždy ho začínam otázkami, či chce byť pacient informovaný. Ak nechce, rešpektujeme ho a zhovárame sa s príbuznými. Veľakrát však pacienti vedia, čo sa deje. Málokedy som sa stretla s tým, že by nechceli vedieť pravdu o svojom stave.

Telo je totiž múdre a dáva signály, že sa niečo deje. Pacienti to vedia. No nie každý to chce počuť a niekedy odďaľuje prijatie situácie. Len čo ju však majú v sebe pacienti spracovanú, cítiť, že atmosféra je ľahšia aj pre nich, aj pre rodinu.

Neexistuje však jedna správna cesta. Každá rodina je individuálna.

Bežná návšteva potom trvá zvyčajne hodinu. Okrem spomínanej kontroly a starostlivosti komunikujeme s pacientom a s rodinou.

Veľa sa s rodinami a s pacientmi zhovárame a pýtame, čím všetkým si prešli, ako vnímajú situáciu a ako sa cítia, hovorí Hajster Vozárová. (zdroj: Gabriela Teplická, QEP)

Keď už prichádza paliatívna starostlivosť, aká je to situácia pre rodinu?

Ako mobilný hospic poskytujeme hospicovú starostlivosť, ktorá prichádza v čase, keď ošetrujúci lekár ukončí systémovú alebo kauzálnu liečbu.

A tento fakt majú rôzni pacienti rôzne odkomunikovaný so svojím lekárom. Preto sa stretávame s pacientmi, ktorí sú na rôznych miestach prijatia či neprijatia danej situácie.

Niekedy sme to práve my, ktoré povedia pacientovi nahlas, že sa nachádza v závere života. Je to pre nich šok, prichádza fáza hnevu, popierania, boja, že to nie je pravda. Mám pocit, že rodina vie často viac ako pacient.

Sú to najnáročnejšie situácie, s ktorými sa potrebujú pacient, ako aj rodina vyrovnať a potrebujú na to čas. No ten nemajú. V mnohých prípadoch sa stav totiž pomenúva neskoro.

V iných rodinách zasa ľudia vedia, čo s nimi je, a tak nepríde prvotný šok, komunikujú totiž priebežne s lekármi. Zaoberajú sa smrťou skôr, už pri nástupe choroby.

Na každej návšteve pacienta vyšetrujeme, kontrolujeme jeho stav a príznaky ochorenia, ktoré mu komunikujeme. Niekedy sa stáva aj to, že sa dve hodiny venujeme rodinným príslušníkom, ktorí sú s pacientom 24 hodín denne a majú obavy.

Občas majú rodinní príslušníci výčitky, že robia niečo zle. Napríklad ak pacient prijíma menej jedla, vyčítajú si, že zle varia. Ale to je prirodzené, pretože človek konzumuje v závere života už menej, než predtým. Postupne si tak aj oni uvedomujú situáciu a je potrebné, aby mali priestor dať von všetky emócie.

Viackrát ste spomenuli výraz záver života. Ide o výraz, ktorý používate pri pacientoch? Ako možno ešte hovoriť o smrti?

Zvyčajne sa pacienta pýtam, ako situáciu vníma on a počkám, kým to pomenuje on sám. Už keď povie, že „je na konci“ či v „závere života,“ čiže v poslednej časti na našej životnej ceste, tak ide o posun v našej debate.

Následne mu poviem, že neviem, ako dlho bude jeho záver života trvať, no sme tu preto, aby ho strávil tak, ako si predstavuje.

Stihnete si s pacientmi vybudovať aj priateľský vzťah?

Niekedy ani nie. Stane sa, že prídeme na prvú návštevu, no tej ďalšej sa už nedožije.

No čím viac je návštev, tým rastie aj dôvera, na ktorej sa zakladá naša starostlivosť. Pacienti vnímajú, že sa na mňa a zdravotnú sestru môžu obrátiť, znižuje sa ich strach a aj neistota na strane rodiny.

Dokonca aj po tom, ako pacient zomrie, sú nám rodiny vďačné. Je to náš hnací motor, vidíme, že naša práca dáva zmysel.

Mali sme pacientku, ku ktorej sme chodili tak často, že brali zdravotnú sestru Simonu ako súčasť rodiny.

Zdravotná sestra Simona Hornačková počas zaúčania rodinných príslušníkov. (zdroj: Gabriela Teplická, QEP)

Je to potom aj pre vás náročnejšie, keď pacient zomrie?

Čím dlhšie ľudí navštevujeme, tým je strata o niečo boľavejšia aj pre nás. Snažím sa vnímať príbeh pacienta a súcitiť s ním a s rodinou, brať ich ako svojich učiteľov, a zároveň si príbeh pacienta nebrať za svoj.

Vždy vás zasiahne, keď odíde ďalší človek. Keď však vidím, že netrpel, odišiel bezpečne a v pokoji, verím, že jeho duša bude písať príbeh aj ďalej v srdciach jeho blízkych.

Nie je to len o smútku, veľakrát sa aj nasmejeme. Mnohí pacienti hovoria, že sme im dodali energiu do ich trápenia. Snažíme sa aj ľudí odreagovať, niekedy s nimi aj vtipkovať.

Aká je úroveň paliatívnej starostlivosti na Slovensku?

Na Slovensku je vnímaná prostredníctvom mnohých mýtov. Najčastejšie sa ľudia domnievajú, že ide o pacientov koniec. Predstavuje však starostlivosť o pacienta so život limitujúcim ochorením, ktorej cieľom je kontrola symptómov.

Starostlivosť je zameraná na zmiernenie príznakov, ktoré z daného ochorenia vyplývajú.

Na Slovensku nastupuje po chorobe. Napríklad, keď lekár lieči onkologického pacienta chemoterapiou a stav sa nezlepšuje, vyčerpal všetky možnosti, nastupuje paliatívna starostlivosť. Vo svete sa však začína implementovať skôr, zistilo sa totiž, že veľakrát nastupuje neskoro.

Nejde pritom len o pacienta, ale aj o rodinu. V súčasnosti už vieme, že včasná integrácia paliatívneho prístupu zlepšuje kvalitu života pacientov.

Hospicová starostlivosť sa vykonáva aj v kamenných hospicoch. Rozdiel je len v tom, že ak sa u pacienta ukončila systémová liečba a chce paliatívnu starostlivosť stráviť doma a vie mu ju zabezpečiť rodina, príde na pomoc mobilný hospic. Ak však nevie byť rodina k dispozícii, pacient odíde do lôžkového hospicu.

Pacienti by si vedeli vytvoriť pocit domova a bezpečia aj v kamenných hospicoch, no povedomie o starostlivosti je nízke. Pacienti sa tak dostávajú do hospicov počas posledných týždňov svojho života.

Podľa lekárky sa nezamýšľame nad kvalitou času v závere nášho života. (zdroj: Gabriela Teplická, QEP)

Koncom roka Asociácia hospicovej a paliatívnej starostlivosti Slovenska uviedla, že slovenské hospice čelia kritickej finančnej situácii, ktorá ohrozuje ich existenciu. Akú máte s mobilným hospicom podporu vy?

Situácia v celom našom zdravotníctve nie je z finančnej stránky priaznivá. Vnímam, že paliatívny sektor je podfinancovaný. Netýka sa to len kamenných hospicov, ale aj mobilných.

Pripadá mi to akési vyústenie toho, že sme vytesnili smrť zo životov a medicína nám priniesla pocit, že zvíťazíme nad všetkým. Myslíme si, že zomierame až v nemocnici po tom, ako zlyhá všetko ostatné. Nezamýšľame sa však nad kvalitou času v závere nášho života.

Akoby ani poisťovne nevnímali, že je paliatívna starostlivosť súčasťou zdravotníctva. V nemocniciach totiž fungujete na výkon: dávate hadičky, výkony, operujete.

V paliatívnej starostlivosti všetko ukončujeme, z výkonov uberáme a spoločnosť sa domnieva, že nič nerobíme.

No všetko, čo robíme, je nevyhnutným procesom, aby situáciu rodiny aj pacienti zvládali.

My získavame finančnú podporu pomocou grantov či sponzorských príspevkov, alebo od darcov.

Mobilný hospic nemá cenník. Po smrti pacienta vedieme ešte s rodinami podporný rozhovor, zároveň si vyzdvihneme ampulky či iné medicínske veci, ktoré sme v domácnosti nechali. Je vtedy na nich, ak chcú dobrovoľne prispieť na ďalší chod hospicu.

Nie je to však podmienkou. Niektoré rodiny takú možnosť nemajú. Ja sama by som bola nerada, ak by mi cenník alebo suma zabránili ísť k nejakej rodine a pacientovi.