Určitú časť svojho života prežila v nevýslovnej bolesti. Každý dotyk jej pripadal ako oheň, ktorý jej spaľoval kožu. Niekoľko týždňov, keď bol jej stav najhorší, dokonca spávala iba v sede, pretože jej boľavá pokožka znemožňovala akékoľvek pohodlie, nedokázala spať viac ako pol hodiny za noc.
Ekzém jej bral radosť z obyčajných dní, neutíchajúcu bolesť a únavu striedali pocity úzkosti, zúfalstva a strachu z toho, či sa jej život raz dokáže vrátiť do normálu.
„Keď sa vám rozpadá koža a nemôžete si na seba takmer nič obliecť, pretože všetko bolí, ani sa vám nechce nikam chodiť alebo kohokoľvek stretnúť. Bola som zavretá doma a čakala,“ hovorí pre SME Češka Nikol Macháčková.
Patrí medzi ľudí, ktorí si hovoria "bojovníci s TSW". Všetci majú syndróm, niekedy uvádzaný aj ako syndróm červenej kože, ktorý sa prejavuje ako vedľajší účinok liečby atopického či iného ekzému pomocou lokálnych kortikosteroidov.
Tieto lieky lekári často predpisujú na liečbu podobných kožných problémov, no pri dlhodobom používaní môže dôjsť k opačnému efektu – pokožka sa stane od nich závislá.
TSW syndróm (z angl. Topical Steroid Withdrawal) je málo známe, no čoraz častejšie medializované ochorenie, ktoré odhaľuje tienistú stránku bežnej liečby ekzému a zásadne strpčuje životy pacientov.
Úľavu hľadala v každom kúte republiky
Nikol žije s atopickým ekzémom od svojich troch rokov. Malé ložiská na prstoch či v kĺbových jamkách sa jej zhoršovali vekom a stresom, kortikoidy však začala používať na malé oblasti párkrát týždenne až v pubertálnom veku.
Keď sa jej po dvadsiatke ekzém objavil aj na tvári, lekári jej asi rok skúšali podávať kortikoidy aj v infúziách, injekciách, tabletkách a predpisovali jej čoraz silnejšie masti.
„TSW sa prejavovalo už pred vysadením kortikoidov, keď telo chcelo vyššie a vyššie dávky. Ekzém sa tak objavoval na nových miestach, ktoré som dovtedy nikdy kortikoidmi nemazala a neboli nikdy ekzémom zasiahnuté,“ hovorí mladá žena.
Postihnuté miesta na jej tele sa veľmi rýchlo zhoršovali, koža praskala a mokvala. Nikol zažívala, ako vraví, extrémnu bolesť a na istý čas jej ekzematická pokožka znemožnila normálne fungovanie. Na šesť mesiacov stratila menštruáciu a prišla takmer o polovicu vlasov, ktoré jej vplyvom zhoršujúceho sa stavu začali rapídne vypadávať.
Štúdium na vysokej škole dokončila len vďaka online výučbe. Keďže bolo práve covidové obdobie, nemusela nikam chodiť, inak by zrejme musela prerušiť ročník, hovorí pre SME.
Akýkoľvek pohyb a vychádzanie mimo domu pre ňu znamenali nočnú moru. Veľkou skúškou prešiel aj jej partnerský život.
„Tá úplne najhoršia fáza trvala tri mesiace, žiaľ, syndróm sa u mňa za posledných päť a pol roka bez kortikoidov už šesťkrát vrátil, hoci už nikdy nie v takej kritickej miere,“ spomína na ťažké obdobie.
Počas najhoršej fázy vraj vyskúšala takmer všetko, čo bolo dostupné a sľubovalo zmiernenie prejavov - cez biorezonanciu, úpravu stravy, naturopatiu, homeopatiu, súkromné kliniky zamerané na celostnú medicínu, akupunktúry, čínsku medicínu. Hľadala úľavu aj u rôznych alternatívnych liečiteľov, skúšala bylinné odvary a dokonca vyhľadala aj pomoc čarodejnice.
„Prejazdila som už každý kút Česka a zaplatila ohromné množstvo peňazí za testy, odbery a všemožné zázraky,“ hovorí.
(zdroj: Archív N.M. )TSW nie je samostatnou diagnózou
Na svoju diagnózu prišla sama až takmer po roku. Aj to len vďaka instagramu a príspevkom iných TSW pacientov zo zahraničia. V češtine žiadne informácie o tomto druhu problémov pred šiestimi rokmi ešte neexistovali.
V období, keď sa s výrazným zhoršením stavu vyrovnávala, nenašla pochopenie ani u svojho kožného lekára. Poradil jej, nech ide na psychiatriu, pretože nevedel uznať, že jej stav mohli spôsobiť kortikoidy. Povedal jej, nech neverí všetkému, čo si prečíta na internete.
Ľudia ako ona, ktorí si v minulosti prechádzali podobnými problémami, často zostávali bez odbornej pomoci a podporu nachádzali najmä v online komunitách, kde si navzájom radili a dodávali silu.
Napriek početným osobným správam a skúsenostiam zverejneným na online platformách zostávajú štúdie o TSW syndróme vo vedeckej literatúre zriedkavé. Tie existujúce však potvrdzujú, že TSW je reálny klinický syndróm, hoci zatiaľ nie je oficiálne zaradený do medzinárodnej klasifikácie chorôb.
„V minulosti sa tieto ťažkosti pacientov často podceňovali alebo pripisovali psychickým príčinám, no dnes už máme dôkazy, že dlhodobé používanie topických kortikosteroidov pacientom bez prísnej kontroly času a spôsobu aplikácie dermatovenerológom môže viesť k špecifickým kožným prejavom,“ hovorí pre SME dermatovenerológ Michal Scheibenreif.
