BRATISLAVA. Epilepsia je ochorenie centrálnej nervovej sústavy sprevádzané spontánnymi záchvatmi. „Vznikajú ako dôsledok nadmerného výboja určitej populácie nervových buniek v čase abnormnej činnosti alebo abnormného vnímania," vysvetľuje Gabriela Timárová z Druhej neurologickej kliniky Fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave. Pacienti preto založili občianske združenie EpiKlub, ktoré chce pomáhať ľuďom s epilepsiou uplatniť sa na pracovnom trhu, a zároveň informovať o ochorení verejnosť. Aj na stránke www.epiklub.sk.
V skratke o epilepsii
Epilepsia nie je duševné, ale výhradne telesné ochorenie, záchvat vzniká na základe zložitého chemického a elektrického pochodu medzi prepojenými bunkami v sivej hmote mozgu.
Riziko záchvatov zvyšuje všetko, čo zvyšuje dráždivosť nervových buniek - alkohol, nedostatok a nepravidelnosť spánku, blikajúce svetlá, televízia, počítačové hry, užitie omamných látok, stres, hormonálne zmeny, fyzická záťaž, zvýšená teplota, silné emócie, dráždivé vonné látky ako fenikel a šalvia, niektoré lieky alebo náhle vysadenie liekov.
Príčinou vzniku epilepsie môže byť i poranenie mozgu, infekcia spôsobujúca zápal mozgových blán, nádor, cievne ochorenie, toxické poškodenie alkoholom, drogami alebo jedmi.
Pri jednoduchom parciálnom záchvate je človek pri plnom vedomí, komunikuje, cíti trhnutia v niektorej časti tela, má záblesky pred očami, zvláštnu chuť v ústach, vníma rôzne pachy.
Pri komplexnom parciálnom záchvate človek neupadne do bezvedomia, ale nič si nepamätá, nereaguje na okolie, prehnane gestikuluje, môže sa uškŕňať, kričať, záchvat môžu sprevádzať neprimerané emócie až hystéria.
Pri generalizovanom záchvate stráca pacient vedomie, telo a končatiny postihnú kŕče, človek si môže pohrýzť jazyk, pomočiť sa a neudržať stolicu, opakované záchvaty organizmus vyčerpajú tak, že ohrozia život pacienta.
Ochorením trpí pol až jedno percento populácie v rozvinutých krajinách, v rozvojových šesť až osem percent. Len v Európe žije 6 miliónov ľudí s epilepsiou.
„Podľa odhadu na Slovensku žije 30- až 50-tisíc epileptikov. Každý rok pribudne 2,5 až 3-tisíc nových pacientov," hovorí Timárová.
Najvyšší výskyt epilepsie je v detstve a potom v staršom veku. Úmrtnosť týchto pacientov je dva- až trikrát vyššia ako u bežnej populácie - pri záchvatoch im hrozia úrazy či mozgová príhoda.
Lieky alebo operácia
Základom úspešného liečenia epileptika je správna diagnóza.
Neurológ si detailnú anamnézu a neurologické vyšetrenie doplní informáciami z odborných vyšetrení. Z merania elektrickej aktivity mozgu, z počítačovej tomografie, ktorá vylúči prítomnosť nádoru, a odhalí abnormality v stavbe tkaniva, a z magnetickej rezonancie, ktorá ukáže aj drobné postihnutia mozgu.
Cieľom liečby je znížiť počet záchvatov na minimum, v najlepšom prípade dosiahnuť, aby úplne vymizli. Kompenzovaný pacient nemá záchvat viac ako rok, pri čiastočne kompenzovanom ochorení má menej ako jeden záchvat mesačne.
„Skompenzovať pomocou antiepileptík sa podarí asi dve tretiny epileptikov," povedala Timárová. Na zvyšok lieky neúčinkujú.
U niektorých pacientov sa problém dá riešiť chirurgicky, najmä ak majú ložiskovú epilepsie vychádzajúcu z oblasti čelového alebo spánkového laloka. Hrozí im však zhoršenie pohyblivosti, citlivosti alebo ľahké poruchy pamäti po zákroku.
Liečba na mieru
Lekári predpisujú asi 20 prípravkov, ktoré možno aj rôzne kombinovať. Rozhoduje charakter ochorenia, čas vzniku, iné choroby, vek aj pohlavie pacienta či frekvencia záchvatov, u žien plánované tehotenstvo.
Novú generáciu antiepileptík pacienti znášajú lepšie, nemajú už žalúdočné či črevné ťažkosti alebo problémy s ospalosťou.
K najmodernejším metódam patrí od apríla prídavný liek s účinnou látkou lakosamid.
„Pôsobí na poškodené nervové bunky a napomáha prenosu elektrického impulzu medzi nimi. Liek je vhodný pre epileptikov nad 16 rokov a presne stanovená terapia sa ušije každému pacientovi na mieru," vysvetľuje Soňa Ostrihoňová, detská neurologička z bratislavského Neurologického centra Sinalgis.
Výhodou je, že pacienti liek dobre znášajú, a počet záchvatov klesá aj v prípadoch, kde bežné antiepileptiká neúčinkovali. Nesmú ho však užívať pacienti alergickí na arašidy alebo sóju.
Pre každého epileptika je dôležité dodržiavať správnu životosprávu. Mal by sa vyhýbať alkoholu, pravidelne spávať, zaspávať a vstávať každý deň v rovnakom čase.
Obmedzujú ich viac, ako je nutné
Epileptici majú problém nájsť si zamestnanie. Odbúravať mýty o ochorení pomáha nové združenie.
BRATISLAVA. Verejná mienka epilepsiu často hodnotí nesprávne. Nie je to psychiatrická diagnóza ani dôsledok mentálneho postihnutia a častými veľkými záchvatmi trpí len nízke percento pacientov.
Mnohí zamestnávatelia však nevnímajú týchto ľudí ako perspektívnych, a podľa toho ich aj odmeňujú. Niektoré činnosti pre hrozbu záchvatu nemôžu vykonávať. Neraz majú zúžené možnosti výberu školy alebo zamestnania, pre zlú ekonomickú situáciu sú odkázaní na pomoc rodiny, z čoho majú depresie či pocity menejcennosti.
Zuzana Dobošová pracovala ako doručovateľka. Epilepsia ako následok skrytého zápalu mozgových blán sa u nej začala silnými bolesťami hlavy. „Musela som zmeniť prácu, nosiť peniaze som už nemohla, počas záchvatu by ma mohol niekto okradnúť," hovorí. Zdravotný stav sa jej skomplikoval, ale plný invalidný dôchodok jej aj tak nepriznali. „Epilepsia pre komisiu nie je hendikep, človek navonok vyzerá normálne."
Študent kulturológie Martin Gramblička má epilepsiu od detstva. Prežil aj obdobie depresií, dnes dokáže už s chorobou žiť normálne. Mrzí ho, že si nemôže urobiť vodičský preukaz a musí sa vzdať bicyklovania, plávania a niektorých druhov športu. Okolie nedokáže správne posúdiť jeho problém. „Chápem preto, že niektorí svoju chorobu radšej zatajujú. Raz som to urobil aj ja. Vyhodili ma preto z brigády."
Dobošová hovorí, že ľudia si epileptikov počas záchvatu mýlia s alkoholikmi. „Preto namiesto poskytnutia prvej pomoci nás na ulici prekračujú alebo odvracajú zrak."
Michaela Mikletičová, ktorej syn mal záchvaty od dvoch rokov, zas musela vysvetľovať, že nie je mentálne retardovaný a nepatrí do špeciálnej školy.
Choroba stará ako ľudstvo
Epilepsiu poznali už starovekí Gréci a Babylončania, čínski lekári ju opisovali už pred tritisíc rokmi a Hippokrates 400 rokov pred naším letopočtom navrhoval liečbu záchvatov liekmi a diétou.
„Kresťanská filozofia považovala týchto pacientov za posadnutých diablom a stigmatizácia sa zákonne uplatňovala ešte v 20. storočí.
V Austrálii medzi dvoma svetovými vojnami epileptika po záchvate zadržala polícia a spútaného previezla do blázinca a v USA platil pre ľudí s epilepsiou sterilizačný zákon," hovorí neurologička Gabriela Timárová. „Do roku 1965 ich tam diskriminoval imigračný zákon, a ešte aj v 70. rokoch mali títo pacienti v niektorých štátoch zákaz vstupu do reštaurácií. Vo Veľkej Británii nemohli zase uzatvárať manželstvo."
Vedecké poznatky o ochorení, ktoré zvyšovali šancu na úspešnú liečbu, prinieslo už 19. storočie.
Lekári začali rozdeľovať epilepsie podľa záchvatov na ložiskové a generalizované a definovať toto ochorenie ako občasné veľké výboje sivej mozgovej kôry. Po vyháňaní diabla, amputáciách prstov či kastráciách v stredoveku sa epileptici začali liečiť seriózne.
Ochorením trpelo aj mnoho slávnych a úspešných osobností.