Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.(Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  2. Jedli ste už ružovú čokoládu?
  3. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  4. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  5. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne
  6. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny
  7. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur
  8. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii
  9. Audi Q3 druhej generácie: akcia na úvod
  10. Sviatky a voľné dni 2019: Využite ich naplno a oddychujte viac
  1. Rok 2019: Začína sa éra informačného osvietenstva
  2. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  3. Pozvánka na udeľovanie ceny – ABF Slovakia Bakalár 2018
  4. Jedli ste už ružovú čokoládu?
  5. Deň otvorených dverí Stavebnej fakulty STU
  6. Hlas Schwarzeneggera v autokameře Mio MiVue J85 WiFi vás ochrání
  7. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  8. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  9. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne
  10. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny
  1. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny 15 793
  2. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur 12 311
  3. Sviatky a voľné dni 2019: Využite ich naplno a oddychujte viac 9 129
  4. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny 8 964
  5. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii 7 853
  6. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom 6 729
  7. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Ománe? 4 752
  8. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne 4 672
  9. Jedli ste už ružovú čokoládu? 4 266
  10. Zrážka s lyžiarom na svahu Vás môže vyjsť poriadne draho 2 726