SME
Piatok, 18. október, 2019 | Meniny má Lukáš

Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.(Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Článok pokračuje pod video reklamou

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Prečo Lukáš chodí po tridsiatke ešte stále na strednú školu
  2. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti)
  3. Karibik: Dokonalý oddych v špičkových hoteloch
  4. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo
  5. Ojazdené pneumatiky odovzdajte, šetríte tak životné prostredie
  6. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope
  7. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie
  8. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 %
  9. Nestarnú, ale dozrievajú
  10. Rýchlejšie doma. Už čoskoro.
  1. Firma BONATO oddlžila svojich klientov v sume 100 000 000 Eur
  2. Ako manažovať 16 miliónov dielov denne?
  3. Karibik: Dokonalý oddych v špičkových hoteloch
  4. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti)
  5. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo
  6. Slávnostné otvorenie VIVO! Bratislava už o tri týždne
  7. Prečo Lukáš chodí po tridsiatke ešte stále na strednú školu
  8. Udržateľné úspešné podnikanie na Slovensku a v Bulharsku
  9. Slováci sú chlebovým národom
  10. Ojazdené pneumatiky odovzdajte, šetríte tak životné prostredie
  1. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope 12 668
  2. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie 12 169
  3. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 11 140
  4. 5 rád Ľudmily Kolesárovej, ako napísať projekt a získať grant 9 809
  5. Čo na aute vymyslela žena a čo výrobca telefónov? 8 926
  6. Čo všetko dnes majú deti v mobiloch? Boli by ste prekvapení 8 571
  7. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo 7 758
  8. Vysokoškoláci zarobia už o 587 eur viac ako stredoškoláci 7 721
  9. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky 7 236
  10. Vyrába koláče pre celiatikov. Najobľúbenejšie zákusky prekvapia 7 069

Hlavné správy zo Sme.sk

CYNICKÁ OBLUDA

Starý metalista Harabin

Škoda, že nehrajú niečo pôvodné, len coververzie, ale Vlasť je skvelý názov pre deadmetalovú kapelu.

Autorská strana Michala Havrana

Kočner pochopil, čo je štát (píše Michal Havran)

A potom sa pokúsil ním stať.

Marian Kočner na súde.

Čo dnes robí Bubeníková z Gorily? Stala sa developerkou

Šéfka FNM rozbehla kariéru v realitnom biznise.

Anna Bubeníková, bývalá šéfka Fondu národného majetku.

Andruskó uzavrel dohodu o vine a treste, jeho výšku neprezradili

Dohoda je uzavretá len v trestnej veci Kuciakovej vraždy.

Polícia odváža Zoltána Andruskóa z Úradu špeciálnej prokuratúry v Pezinku.