Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.(Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kedy sa refinancovanie oplatí?
  2. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  3. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  4. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  5. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať
  6. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci
  7. Trenčania to chcú mať všade blízko. Kde kupujú byty?
  8. ENGIE Services odovzdala do prevádzky novú kotolňu v Košiciach
  9. Poistenci VšZP už nebudú platiť 17 centov v lekárňach za recepty
  10. Potraviny typické pre váš región nájdete už aj v Kauflande
  1. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  2. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  3. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  4. Slávnostná imatrikulácia SvF STU v Bratislave
  5. Univerzita vyTVORená nápadmi študentov!
  6. Slovenské mestá môžu využiť eurofondy na zelené strechy
  7. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať
  8. Program obnovy chodníkov v Starom Meste schválený
  9. Stavebná fakulta STU získala certifikát EUR-ACE
  10. Stavebná fakulta STU získala certifikát EUR-ACE
  1. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj? 12 872
  2. Poistenci VšZP už nebudú platiť 17 centov v lekárňach za recepty 4 874
  3. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať 4 253
  4. Trenčania to chcú mať všade blízko. Kde kupujú byty? 3 104
  5. Lokalita pod Kolibou výrazne mení svoju tvár 2 421
  6. Kedy sa refinancovanie oplatí? 1 977
  7. Exotické destinácie s priamym letom z Viedne 1 956
  8. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci 1 911
  9. Potraviny typické pre váš región nájdete už aj v Kauflande 1 362
  10. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished! 1 184

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Politika, biznis, vplyv. O čo ide oligarchom v médiách

Odborník na komunikáciu a mediálne štúdiá Václav Štetka hovorí, že oligarchovia médiá skupujú výhradne kvôli svojim záujmom.

BANSKÁ BYSTRICA

V Banskej Bystrici otvorili najmodernejšiu autobusovú stanicu na Slovensku

Dopravná časť je v testovacej prevádzke.

ŠPORT

Bora upokojuje fanúšikov: Sagan je v poriadku a má veľkú motiváciu

Môže získať tretí titul majstra sveta.

Neprehliadnite tiež

Jedenásť prírodných liekov, ktoré pomáhajú pri prechladnutí

Jedenásť prírodných liečiv, ktoré pomôžu prekonať príznaky ochorenia a posilnia imunitu.

Pomôžu vám antibiotiká? Pozrite si tabuľku príznakov

Príznaky vírusových a bakteriálnych ochorení je náročné odlíšiť. Pôvodca ale rozhodne o liečbe choroby.

Šesť krokov, ktoré by ste mali urobiť, ak plánujete otehotnieť

Ako správne pripraviť telo na počatie a budúce tehotenstvo.

Dĺžka spánku podľa veku. Koľko potrebuje vaše dieťa?

Deti, ktoré spia krátko alebo nekvalitne majú problémy s agresiou a sústredením.