Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.(Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Článok pokračuje pod video reklamou

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Koľko minút pracujeme na jednu kávu či novú kuchyňu?
  2. Odborári pokračujú v zbieraní podpisov za zastropovanie dôchodku
  3. Umenie investovať: Nemusíte byť znalec, aby ste zhodnotili krásu
  4. Reportáž: Ako sa vyrába slovenské akostné víno
  5. Dana Kleinert sa vzdáva v prospech zmeny v Starom Meste
  6. Union ponúka množstvo výhod pre deti aj matky
  7. Tip hypošpecialistu: Najlepší čas na Adlerovu je teraz!
  8. Jana Vaľová: Pokračujme po dobrej ceste
  9. Stíhame napredovať s technológiami? Môže už byť neskoro
  10. Koho výrobky naozaj kupujete v McDonald's?
  1. Union ponúka množstvo výhod pre deti aj matky
  2. Umenie investovať: Nemusíte byť znalec, aby ste zhodnotili krásu
  3. Dana Kleinert sa vzdáva v prospech zmeny v Starom Meste
  4. Reportáž: Ako sa vyrába slovenské akostné víno
  5. Tip hypošpecialistu: Najlepší čas na Adlerovu je teraz!
  6. Jana Vaľová: Pokračujme po dobrej ceste
  7. Sú "firmy na predaj" vhodné pre začínajúcich podnikateľov?
  8. Dôležité zmeny v založení s.r.o. od 1.9.2018
  9. Stíhame napredovať s technológiami? Môže už byť neskoro
  10. Pokazila sa Vám práčka či chladnička? Nevolajte opravára!
  1. Odborníčka na výživu: Večera maximálne 4 hodiny pred spánkom 21 442
  2. Stíhame napredovať s technológiami? Môže už byť neskoro 12 692
  3. Kvíz o zatepľovaní zvládne iba odborník. Trúfate si? 12 398
  4. Poznáte zaujímavosti Malty? Tieto lákajú turistov najviac 11 388
  5. Bezpečné bývanie pre rodiny s deťmi? Na toto nezabudnite 8 273
  6. Koho výrobky naozaj kupujete v McDonald's? 7 656
  7. Vodič dostal jasný odkaz: Na cyklotrase sa neparkuje 6 898
  8. Pokazila sa Vám práčka či chladnička? Nevolajte opravára! 4 556
  9. Sládok Pilsner Urquell: Neviem prečo zdokonalovať Prazdroj 4 320
  10. Nepodceňujte príznaky psoriázy 3 528

Hlavné správy zo Sme.sk

TV

Cez čiaru s Pavlom Fejérom: Ľudí v Humennom ovláda strach

O tom, ako v meste vládne primátorka, sa šíria nelichotivé príbehy.

DOMOV

Polícia smeruje k obvineniu Kočnera z vraždy

Zsuzsová nemala dôvod na objednávku vraždy Kuciaka, upozornil Najvyšší súd.

DOBRÉ RÁNO

Dobré ráno: Kočner je v putách, zrazu ho nikto nepozná

Ako fungoval Marian Kočner a zmenky.

Stĺpček Zuzany Kepplovej

Pred Maltou sme o Kočnera popredu

Rok od vraždy novinárky Galiziovej sú v cele len vykonávatelia.

Neprehliadnite tiež

Oživovanie vyučujú raperi, v školách je stále nepovinné

Za zlomené rebrá vás nemôžu stíhať.