SME
Utorok, 25. január, 2022 | Meniny má GejzaKrížovkyKrížovky

Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky. (Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Skryť Vypnúť reklamu

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Skryť Vypnúť reklamu

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Skryť Vypnúť reklamu

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zánik platobných kariet. Ako budú vyzerať platby budúcnosti?
  2. 20-minútové mestá: Mestá, v ktorých chcete žiť
  3. Rezerváciou first moment dovolenky viete ušetriť aj 40 % z ceny
  4. Európsky unikát. Kvalitné CBD funguje aj napriek neprajníkom
  5. Anketa: Slováci, ako sme na tom so závislosťami?
  6. Mecom ide na zelenú
  7. V roku 2021 kúpili Slováci kryptomeny za viac ako 25 000 000 €
  8. Marrákeš je červená perla Maroka
  9. Akcie, fondy, kryptomeny. Do čoho treba tento rok investovať
  10. F&F Slovensko je najdôveryhodnejšou odevnou značkou na trhu
  1. Vedeli ste, že šport a podnikanie majú veľa spoločného?
  2. Slovensko uvažuje! Video so ŠOKOM má už vyše 900-tisíc videní
  3. Developer Mint Investments získal prvenstvo v CIJ Awards 2021
  4. Stropný zdvihák zlepší život všetkým imobilným ľuďom
  5. Zázračné účinky Arónie na zdravie
  6. 20-minútové mestá: Mestá, v ktorých chcete žiť
  7. Viac ihrísk aj bylinkových záhrad vo vašom okolí.
  8. Plánujete kúpu nehnuteľnosti ? Správajte sa ako investor
  9. Schodolez pre imobilných - Viete ako sa testuje?
  10. Union prichádza s novinkami pre diabetológov
  1. 5 neznámych vecí, ktoré umožňujú platobné karty 7 391
  2. Európsky unikát. Kvalitné CBD funguje aj napriek neprajníkom 4 412
  3. Rezerváciou first moment dovolenky viete ušetriť aj 40 % z ceny 4 075
  4. Anketa: Slováci, ako sme na tom so závislosťami? 3 824
  5. Akcie, fondy, kryptomeny. Do čoho treba tento rok investovať 3 589
  6. Predplatné SME.sk len za 29 eur 3 527
  7. V roku 2021 kúpili Slováci kryptomeny za viac ako 25 000 000 € 2 549
  8. Marrákeš je červená perla Maroka 2 325
  9. Mecom ide na zelenú 2 246
  10. Poisťovne pod značkou Union prichádzajú na prvú pobočku pošty 1 134
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Vojenský stan pred nemocnicou v Kežmarku, ktorý slúži na triáž pacientov a zdravotníckeho personálu.

Triáž znamená rozdeľovať pacientov podľa akútnosti ochorenia.


12 h
Logo podcastu Dobré ráno.

Prečo sa debata o obrannej dohode tak zvrhla?


a 2 ďalší 10 h
Skryť Zatvoriť reklamu