Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.(Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy
  2. Toto tajomstvo vrcholoví športovci dlho skrývali
  3. Slovensko má pralesy, púšť aj kameňopád. Už ste ich videli?
  4. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných
  5. Leto 2018 v Grécku s odletom z Bratislavy
  6. Dlhopisy 7,25 % p.a. majú najvýhodnejšiu nákupnú cenu v roku
  7. Zelené Grunty vám ponúknu viac, ako očakávate
  8. Kam do tepla v januári?
  9. First moment Turecko: využite zľavy na špičkové hotely
  10. Konzultácia so svetovými odborníkmi dokáže zachrániť život
  1. Slovensko má pralesy, púšť aj kameňopád. Už ste ich videli?
  2. Toto tajomstvo vrcholoví športovci dlho skrývali
  3. Vlani sme si vyberali z vyše pol milióna inzerovaných áut
  4. V centre našej pozornosti sú zákazníci. Už 50 rokov
  5. Začiatok roka patrí dani z nehnuteľností
  6. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných
  7. Tipy pre atraktívne poprsie po dojčení. Plastike povedzte nie
  8. Stanovisko spoločnosti Advokátska kancelária JUDr. Radomír Bžán
  9. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy
  10. Iba dnes: Narodeninové predplatné SME.sk za 25 eur
  1. Iba dnes: Narodeninové predplatné SME.sk za 25 eur 8 718
  2. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy 5 689
  3. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných 5 302
  4. Leto 2018 v Grécku s odletom z Bratislavy 4 006
  5. Kam do tepla v januári? 2 505
  6. Dlhopisy 7,25 % p.a. majú najvýhodnejšiu nákupnú cenu v roku 2 310
  7. First moment Turecko: využite zľavy na špičkové hotely 2 266
  8. Demänovku mieša iba jeden človek. Ako si strážia receptúru? 2 255
  9. Zelené Grunty vám ponúknu viac, ako očakávate 1 315
  10. Konzultácia so svetovými odborníkmi dokáže zachrániť život 1 110

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Bitkári v škole v Demandiciach skončili, spolužiaci naďalej pykajú

Žiaci z obcí Lontov a Ipeľský Sokolec naďalej chodia do Demandíc, hoci si musia preplácať cestu sami.

SVET

Zeman fauluje Drahoša. Kampaň pre prezidenta spomína migrantov

Kampaň financuje netransparentný spolok.

DOMOV

Bitkári v škole v Demandiciach skončili, spolužiaci naďalej pykajú

Žiaci z obcí Lontov a Ipeľský Sokolec naďalej chodia do Demandíc, hoci si musia preplácať cestu sami.

EKONOMIKA

Diskriminácia, sťažujú sa veriaci na nový poplatok za sobáš

Za cirkevný sobáš sa doteraz matričný poplatok neplatil.

Neprehliadnite tiež

Za šírenie Čiernej smrti môže človek, hovorí provokatívna štúdia

Morová pandémia zabila v polovici 14. storočia viac než tretinu obyvateľov Európy.

Snažil sa zastaviť svoje kýchnutie, roztrhol si hrdlo

Vzácny prípad ukazuje, prečo by ste nemali zadržiavať kýchanie.

Pamäť je zrejme pozostatkom pradávnej infekcie

Spomienky môžu vznikať vďaka vírusu, ktorý sa správa ako HIV.

Matka pandémií. Od vražednej Španielskej chrípky prešlo sto rokov

Mýty a poučenia, ktoré vzišli z najsmrteľnejšej pandémie modernej histórie.

Šesť krokov, ako predchádzať ochoreniam

Zdravotníci vytvorili zoznam, vďaka ktorému možno predísť veľkej časti ochorení.