SME
Pondelok, 26. október, 2020 | Meniny má DemeterKrížovkyKrížovky

Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky. (Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Skryť Vypnúť reklamu

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Skryť Vypnúť reklamu

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Skryť Vypnúť reklamu

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  2. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  3. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi
  4. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  5. Fresh Market má novú predajňu Sanagro. Takto to tam vyzerá
  6. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy
  7. Šiesty titul Auto roka: komu sa podaril tento historický úspech?
  8. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  9. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  10. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  1. Duálnu prax v dm nahradilo počas pandémie online vzdelávanie
  2. Chief of Slovak Telekom: We care about the future of Slovakia
  3. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi
  4. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  5. Šiesty titul Auto roka: komu sa podaril tento historický úspech?
  6. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy
  7. Kvalitné sporenie si dokážete vybaviť z pohodlia domova
  8. Tesco prináša zákazníkom potraviny za každých okolností
  9. Vedeli ste, že jablká majú svoj medzinárodný deň?
  10. Zostáva už len 7 dní na predloženie žiadosti o grant
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 27 309
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 21 852
  3. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 16 204
  4. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 12 686
  5. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 12 400
  6. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 11 867
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 835
  8. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 10 983
  9. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 10 768
  10. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 10 382
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Navrhli odvolať rektora STU Fikara, na rokovaní bola polícia

Akademici si odhlasovali koniec Miroslava Fikara.

Rektor Slovenskej technickej univerzity (STU) Miroslav Fikar.
Viliam Turan na archívnej fotografii.
Roman Prymula.
Ivan Kmotrík