SME
Pondelok, 14. jún, 2021 | Meniny má VasilKrížovkyKrížovky

Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky. (Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Skryť Vypnúť reklamu

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Skryť Vypnúť reklamu

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Skryť Vypnúť reklamu

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Primár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame
  2. Hudbou proti holorubom.
  3. Ako sa mení dynamika firiem?
  4. Regeneračný spánok s ideálne podopretou chrbticou
  5. Ako kedysi vyzerali bratislavské mýta? Bol tam cintorín aj sady
  6. Obľubovali ste termínované vklady? Spoznajte alternatívy
  7. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni?
  8. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020?
  9. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi
  10. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť
  1. Ako sa mení dynamika firiem?
  2. Hudbou proti holorubom.
  3. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni?
  4. Pečeň je priamo zodpovedná za stav vášho imunitného systému
  5. Ako kedysi vyzerali bratislavské mýta? Bol tam cintorín aj sady
  6. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi
  7. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020?
  8. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť
  9. Čo robiť v Tatrách, keď počasie pokazí plány?
  10. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame
  1. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 11 139
  2. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi 10 144
  3. 4 veci, ktoré potrebujete vedieť o bezpečnosti elektromobilov 8 923
  4. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020? 8 621
  5. Počuli ste už o zelenej hypotéke? Ušetríte s ňou až trikrát 8 619
  6. Ako sa z nenásytných Bödörovcov stal symbol oligarchie 8 399
  7. Tostov palác - moderné bývanie s atmosférou historických Košíc 7 919
  8. Dnes ma živí instagram, hovorí bývalá tanečníčka Katarína Jakeš 7 736
  9. Čo robiť v Tatrách, keď počasie pokazí plány? 7 275
  10. Obľubovali ste termínované vklady? Spoznajte alternatívy 6 342
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Advokát Roman Kvasnica.

Súd pôvodne uprednostnil úvahy pred riadnymi dôkazmi.


8 h
Logo podcastu Dobré ráno.

Prečo je správne podať vakcíny aj deťom.


a 2 ďalší 5 h

Neprehliadnite tiež

Ilustračné foto.

Objasnili úlohu doteraz neznámeho proteínu s označením FAM110A.


TASR 9. jún
Liek Aduhelm.

Za posledných takmer 20 rokov nebol na liečbu schválený žiaden iný nový liek.


TASR 7. jún
Kŕčové žily zvykne sprevádzať pocit ťažkých nôh, pálenie, tŕpnutie či nočné kŕče v nohách.

Kŕčové žily sa v lete zvyknú zhoršovať.


7. jún

Má extrémne nízky obsah kalórií.


7. jún