Deň belasého motýľa je dňom ľudí so svalovou dystrofiou

Už deväť rokov patrí druhý júnový piatok pacientom postihnutým svalovou dystrofiou - ochorením, ktoré má nielen závažné zdravotné, ale aj sociálne dôsledky. Takto postihnutí sa kvôli progresii ochorenia okrem iného stávajú bezvládnymi a sú odkázaní na pom

Pacienti so svalovou dystrofiou potrebujú ku skvalitneniu života rôzne, finančne náročné pomôcky.(Zdroj: FLICKR.com)

oc iných. Symbolom ľudí postihnutých svalovou dystrofiou je belasý motýľ - symbol krehkosti a zraniteľnosti.

Svalové dystrofie patria do skupiny geneticky podmienených ochorení a prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalovej hmoty. Neuromuskulárne - nervovosvalové ochorenia sa odlišujú nielen rôznym priebehom, ale aj rôznym postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a odborníci odlišujú viac ako 90 druhov.

Ochorenie zatiaľ lekári vyliečiť nevedia, čo však neznamená, že vhodnou liečbou nie je možné aspoň zmierniť progresiu ochorenia, spomaliť zhoršovanie stavu pacienta a predchádzať výskytu rôznych pridružených komplikácií. Takto postihnutí pacienti si vyžadujú pomoc viacerých špecialistov - neurológa, fyzioterapeuta, kardiológa, ortopéda, genetika, dietológa a pod.

Článok pokračuje pod video reklamou

Svalové dystrofie patria do skupiny vzácnych ochorení, ktorých v súčasnosti poznáme 6 000 - 8 000 druhov a zhruba polovica z nich sa zatiaľ nedá vyliečiť.

Aj keď hovoríme o vzácnych ochoreniach, neznamená to, že postihujú len malé množstvo pacientov. V EÚ trpí vzácnymi ochoreniami asi 30 miliónov ľudí. Vzácne ochorenia sa odlišujú svojou závažnosťou, avšak takmer vo všetkých prípadoch výrazne skracujú priemernú dĺžku života pacienta, nehovoriac o tom, že v mnohých prípadoch umierajú už novorodenci a veľký počet detí sa nedožije ani piateho roku života. Takéto ochorenia nielen poznačia život samotného pacienta, ale výrazne zasahujú aj do života rodiny pacienta. Chorí sa nezriedka dostávajú do izolácie a sú celkom odkázaní na pomoc najbližších.

Pacienti potrebujú drahé pomôcky

Ako sme už spomínali, svalové dystrofie sú geneticky podmienené ochorenia a prejavujú sa úbytkom svalstva. Ochorenie postihuje napríklad dýchacie svaly, svaly, ktoré zabezpečujú prehĺtanie či srdcový sval, takže takýto pacient je veľmi ťažko postihnutý a život bez pomoci iných je pre neho nemožný. Časté sú aj rôzne deformity chrbtice, skracujú sa svaly končatín. Najzávažnejšou formou svalovej dystrofie je Duchennova svalová dystrofia, ktorá sa v dôsledku respiračného zlyhania končí smrťou pacienta. Postihuje iba chlapcov a ochorenie sa začne prejavovať až medzi tretím a piatym rokom života.

Pacienti postihnutí svalovou dystrofiou sú vo veľmi zložitej situácii, k skvalitneniu svojho života nevyhnutne potrebujú rôzne pomôcky ako napríklad elektrické vozíky, elektrické postele, oxygenátory, dýchacie prístroje, odsávačky hlienov, stropné zdviháky, schodiskové plošiny a pod. Pomôcky nie sú buď vôbec, alebo iba čiastočne hradené štátom. Byty, kde žijú takto chorí, je potrebné kvôli odstráneniu bariér špeciálne upravovať, na čo sú potrebné nemalé finančné prostriedky.

Dobrovoľníci budú počas celého dnešného dňa rozdávať informačné letáky spolu so symbolom tohto ochorenia - belasým motýľom. Prispieť môžete aj vy a výťažok zo zbierky poputuje na pomoc pacientom, pričom finančné prostriedky budú využité na nákup potrebných pomôcok ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou.

Odborné i ľudské zázemie poskytuje na Slovensku ľuďom s týmto ochorením Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá už deviaty rok organizuje aj Deň belasého motýľa. Súčasťou činnosti organizácie je prispieť k šíreniu informácií o tomto ochorení, podporuje spoluprácu s odborníkmi, snaží sa svojim členom pomáhať aj pri prekonávaní dôsledkov tohto závažného ochorenia a prináša aj informácie o najnovších možnostiach liečby.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Síce malí, no výnimoční regionálni dodávatelia. Poznáte ich?
  2. Biznis úver: Lepší tím, stroje, či menej stresu s faktúrami
  3. Máte už program pre deti na túto sobotu?
  4. Pätnásť destinácií na letnú dovolenku s odletom z Bratislavy
  5. UNIQA poisťovňa sa sťahuje do Einsteinova Business Center
  6. Chystáte výlet do Rakúska? Toto miesto má najlepšie zážitky
  7. Unikátne defilé vojenskej techniky na zemi aj vo vzduchu
  8. Zabezpečte si svoje auto doteraz neprekonaným VAM systémom
  9. Jozef Bíreš: Čerstvé potraviny sú pre človeka najhodnotnejšie
  10. Noc literatúry v rôznych mestách Slovenska už dnes!
  1. Máte už program pre deti na túto sobotu?
  2. Biznis úver: Lepší tím, stroje, či menej stresu s faktúrami
  3. Síce malí, no výnimoční regionálni dodávatelia. Poznáte ich?
  4. TOP trendy 2018 v alternatívnych prístupoch ku zdraviu
  5. Ako elektronicky zabezpečiť objekty?
  6. UNIQA poisťovňa sa sťahuje do Einsteinova Business Center
  7. Pätnásť destinácií na letnú dovolenku s odletom z Bratislavy
  8. Realitná činnosť ako podnikanie
  9. Predstavenie novinky na IDEB 2018: Gerlach
  10. Študentská osobnosť roka Ing. Martina Majorošová
  1. Mladý Slovák vymyslel aplikáciu pre medicínu. 36 896
  2. Pätnásť destinácií na letnú dovolenku s odletom z Bratislavy 21 739
  3. Chystáte výlet do Rakúska? Toto miesto má najlepšie zážitky 14 126
  4. Jozef Bíreš: Čerstvé potraviny sú pre človeka najhodnotnejšie 11 980
  5. Ako vzniká jeden z najkvalitnejších kolagénov na Slovensku? 8 781
  6. Unikátne defilé vojenskej techniky na zemi aj vo vzduchu 4 414
  7. Zabezpečte si svoje auto doteraz neprekonaným VAM systémom 3 089
  8. Sú pre nás plesne nebezpečné? 2 596
  9. „Šťastný domov“ nie je fráza: 4 tipy, ako si ho vytvoriť 2 581
  10. Astmatici a alergici pozor. Aj toto vám môže spôsobovať problémy 2 298

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Odchádzajúci generál Macko: Gajdoša zomlela SNS, rezort neriadi on

Je chybou, že ministerstvo obrany odmieta verejnú diskusiu. Tá vnútorná prebieha tiež len formálne, poukazuje dlhoročný dôstojník.

DOBRÉ RÁNO

Dobré ráno: Na Havaji sa prebudila sopka, ľudí vyháňa z domovov

Chrlí skaly s veľkosťou mikrovlniek.

komentár petra tkačenka

So žralokmi z SNS sa koalície nerobia

Žralok hryzie rýchlo, nemilosrdne a efektívne – preto tu stále je.

Neprehliadnite tiež

Kam putujú peniaze, ktoré ste darovali do zbierky Deň Narcisov

Príbeh onkopacientky ukazuje spôsoby, ako pomáha Liga proti rakovine.

Obezita patrí do rúk lekára. Hrozí jedenástimi druhmi rakoviny

Problémy s hmotnosťou a prejedaním môžu vzniknúť už v detstve.

Ako vyzerá diéta pri zvracaní a hnačke, zápche, alebo chrípke

Potraviny, ktoré môžu urýchliť, alebo spomaliť zotavenie.

Vedci testujú liek proti prechladnutiu. Vírusy v tele zablokuje

Laboratórne testy ukazujú, že liek zaberá už v priebehu niekoľkých minút.