Na cystickú fibrózu trpí na Slovensku tristo ľudí, dve tretiny z nich sú deti

Komárno 29. marca (TASR) - Trvalé zlepšovanie zdravotných a sociálnych podmienok pacientov je zámerom Klubu cystickej fibrózy, ktorej výročná členská ...

Komárno 29. marca (TASR) - Trvalé zlepšovanie zdravotných a sociálnych podmienok pacientov je zámerom Klubu cystickej fibrózy, ktorej výročná členská schôdza sa konala dnes v Komárne.

Závažným dedičným genetickým ochorením cystická fibróza (CF), ktorej jedným zo sprievodných príznakov je slaný pot, trpí na Slovensku približne tristo osôb, z nich dve tretiny sú deti. Choroba, pri ktorej sú postihnuté žľazy s vonkajším vylučovaním, prejavujúca sa poškodením dýchacích ciest a pľúc, tráviaceho systému, zhoršuje kvalitu a skracuje dĺžku života. Každodennou trvalou súčasťou života pacientov s CF je viacnásobná inhalácia, dychové cvičenia, dopĺňanie enzýmov a vitamínov a prečisťovanie pľúc.

Na Slovensku pôsobia centrá na liečenie CF v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach. Klub, založený pred ôsmimi rokmi rodičmi detí s touto diagnózou, vyvíja aktivity zamerané na informovanie odbornej aj laickej verejnosti, pacientov a ich príbuzných o príznakoch, formách, liečebných metódach, pomôckach. Činnosť klubu je aj vďaka jednému percentu z daní fyzických osôb, sponzorom, darcom, rôznym grantom a benefičným koncertom stále bohatšia, uviedla na dnešnej výročnej schôdzi klubu jeho prezidentka Katarína Štepánková. Najväčším úspechom minulého roka bola podľa nej rekonštrukcia dvoch poschodí ubytovne v Podunajských Biskupiciach, kde bolo vytvorené detské oddelenie centra pre liečbu CF. Klub usporiadal odborné semináre, fóra, kurzy, konferenciu, zapojil sa niekoľkých projektov Európskeho spoločenstva, zorganizoval fyzioterapeutické pobyty pre členov CF rodín. Zdravotné pomôcky získané z grantov poskytol chorým aj nemocniciam. "Medzi naše tohoročné priority patrí presadenie ambulantného podávania antibiotík pre CF pacientov tak, ako to je už v susedných krajinách niekoľko rokov," uviedla dnes pre TASR Štepánková.

Najčítanejšie na SME Primár


Inzercia - Tlačové správy


  1. Zľava 3000 € na 3-izbové byty v Jarabinkách
  2. 6 dôvodov, prečo začať posielať peniaze cez VIAMO (a ako na to)
  3. Stačí len mechanické, alebo elektronické zabezpečenie vozidla?
  4. Aký vplyv by mal konflikt v Kórei na vaše investície?
  5. Atraktívnejšie učenie vďaka digitálnym technológiám
  6. JUDr. Barbora Sabó: Dobrý maklér šetrí čas, peniaze i nervy!
  7. Rastie nám pokrivená generácia?
  8. Intímna hygiena – celoročná záležitosť
  9. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku
  10. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji
  1. FSEV UK v Bratislave: Prax je súčasťou študijných programov
  2. 6 dôvodov, prečo začať posielať peniaze cez VIAMO (a ako na to)
  3. Hyundai Tucson Shadow určite nezostane v tieni.
  4. Stačí len mechanické, alebo elektronické zabezpečenie vozidla?
  5. Exkurzia odborárov a absolventov SvF STU v Bratislave 2017
  6. Zvolen: Zvolenčania myslia na zabezpečenie svojich domovov
  7. Detské zúbky sú veda
  8. Atraktívnejšie učenie vďaka digitálnym technológiám
  9. Aký vplyv by mal konflikt v Kórei na vaše investície?
  10. Zľava 3000 € na 3-izbové byty v Jarabinkách
  1. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku 8 466
  2. Rastie nám pokrivená generácia? 3 134
  3. Intímna hygiena – celoročná záležitosť 2 696
  4. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj? 2 072
  5. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať 1 236
  6. Kedy sa refinancovanie oplatí? 1 226
  7. JUDr. Barbora Sabó: Dobrý maklér šetrí čas, peniaze i nervy! 1 069
  8. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji 987
  9. Zľava 3000 € na 3-izbové byty v Jarabinkách 826
  10. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba 798

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Kiskovi sa do vysvetľovania financovania kampane nechce, mimovládky by čakali viac

Minister Kažimír prezidentovi odporučil vzdať sa daňového tajomstva. Aliancia Fair-play varuje pred zneužívaním témy proti politickým súperom.

DOMOV

Ľudí “na konci sveta“ župan v Prešove nezaujíma

Ľudí v Prešovskom samosprávnom kraji trápia cesty a nezamestnanosť.

Čo je nové na SME

SMEnaživo: Diskusia s kandidátmi na bratislavského župana

Príďte dnes o 18.00 diskutovať.

Neprehliadnite tiež

Mutácie deťom odovzdávajú najmä otcovia

Čím sú rodičia starší, tým viac mutácií prenesú na svoje dieťa.

Ako často by ste mali vyprať uteráky

Použité uteráky sú rajom pre mikróby a dokážu šíriť infekčné choroby.

Päťdesiatnici a stres

Päťdesiatnici a stres: Vyhorenie - vybité batérie duše

Syndróm vyhorenia vás dostane, aj keď svoju prácu milujete.

Päťdesiatnici a stres: Po päťdesiatke začne stres zabíjať

Nikto nie je stavaný na to, aby prežíval dlhodobý stres. Najmä nie po päťdesiatke.