Lekári ju volajú aj neviditeľné ochorenie. Jej diagnostika môže trvať roky (rozhovor)

Hlavným príznakom fibromyalgie je rozsiahla bolesť tela. Tá môže migrovať, rozšíriť sa vo viacerých oblastiach a kolísať vo svojej intenzite.

Keďže o tomto ochorení stále nemáme dostatok informácií, kým sa pacienti dopracujú k diagnóze, často musia navštíviť viacerých špecialistov.

"Na prvý pohľad pôsobia pacienti s fibromyalgiou ako úplne zdraví ľudia. Ani pri bežnom klinickom vyšetrení sa neodhalí nič patologické," hovorí pre SME reumatológ ROMAN STANČÍK z Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch.

"Ak im dá lekár urobiť základné laboratórne testy, väčšinou sú negatívne alebo sú tam len nejaké bezvýznamné odchýlky. Preto sa často stáva, že pacienti chodia od doktora k doktorovi, navštívia rôzne ambulancie, ale nestretávajú sa s pochopením," dodáva.

Ak sa pozrieme do minulosti, prvé zmienky o fibromyalgii pochádzajú zo začiatku devätnásteho storočia. Vtedy mnohí lekári ešte verili, že ide o psychiatrické ochorenie, ktorého hlavnou príčinou je stres. Čo sa odvtedy zmenilo? Aký je dnešný pohľad lekárov na toto ochorenie?

Fibromyalgia nie je nové ochorenie, ktoré sa vyskytuje iba v súčasnosti. Vyskytovalo sa aj v minulosti, no problémom bola jeho diagnostika.

Dôvodom je to, že príznaky fibromyalgie sú veľmi nešpecifické. Preto to lekári často brali tak, že daní ľudia sú len viac úzkostliví, precitlivení, dokonca mohli byť označovaní za hypochondrov.

Poznatky o tomto ochorení však stále napredujú a dnes už vieme, že ide o samostatnú diagnózu, ktorá ma aj svoj kód v medzinárodnej klasifikácii chorôb.

Takže dnes už lekári nepovažujú pacientov s fibromyalgiou za hypochondrov?

Nemôžeme to takto jednoznačne povedať. Aj keď z toho, čo mi hovoria pacienti, žiaľ, stále sa to v bežnej praxi stáva. Vyplýva to možno z neskúsenosti alebo neznalosti lekárov o tomto ochorení, ale príčin je asi viac.

Fibromyalgia sa zvykne označovať ako takzvané neviditeľné ochorenie. Je to preto, že pacienti nemajú žiadny zjavný fyzický alebo psychicky hendikep. Na prvý pohľad pôsobia s touto chorobou ako úplne zdraví ľudia.

Ani pri bežnom klinickom vyšetrení sa neodhalí nič patologické. Ak im dá lekár urobiť základné laboratórne testy, väčšinou sú negatívne alebo sú tam len nejaké bezvýznamné odchýlky.

Preto sa často stáva, že pacienti chodia od doktora k doktorovi, navštívia rôzne ambulancie, ale nestretávajú sa s pochopením. Ich príznaky sú prisudzované niečomu inému, často sú bagatelizované, niekedy odchádzajú s dobre mienenou radou, že možno ide len o prepracovanosť, stres, potrebujú si len trochu oddýchnuť, načerpať nové sily, prípadne im lekár predpíše niečo na upokojenie alebo lepší spánok.

Kolujú často z jednej ambulancie do druhej, čím sa len ďalej roztáča ich bludný kruh ťažkostí a frustrácie.

Medzi hlavné príznaky fibromyalgie patria únava a bolesť tela, ktorá sa posúva do rôznych častí tela. Ako ste povedali, ide o veľmi nešpecifické symptómy. Kedy teda zbystríte a začnete uvažovať nad tým, či pacient nemá fibromyalgiu?

Pri fibromyalgii ide o prehnané, často až extrémne vnímanie bolestivých podnetov.

Typická býva plošná bolesť tela - pacienti ju často nevedia presne určiť a ani charakterizovať. Hovoria, že ich "bolí celé telo", prípadne, že bolesť, ktorú cítia, migruje.

Ďalšími typickými prejavmi sú chronická únava a poruchy spánku.

Spektrum príznakov je veľmi široké a môže zahŕňať aj bolesti hlavy, pocity tŕpnutia, stuhnutosti alebo tráviace ťažkosti, ako je napríklad dráždivý tračník.

Ochorenie často sprevádza aj psychická nerovnováha, či už sú to depresie, úzkosť, alebo dokonca kognitívne poruchy (poruchy pamäti alebo koncentrácie, pozn. red.).

Preto je v prvom kroku veľmi dôležité urobiť dôkladnú anamnézu. Vypočuť si pacienta, zistiť, odkedy trvajú tieto ťažkosti, či ich vzniku niečo závažné predchádzalo a či nie sú spojené aj s iným ochorením.

Ide teda o komplexný prístup založený na anamnéze, klinických a laboratórnych vyšetreniach, ktorými síce nevieme potvrdiť fibromyalgiu, ale musíme vylúčiť iné ochorenia, ktoré môžu byť príčinou udávaných ťažkostí.

Preto je aj dnes diagnostika tohto ochorenia pomerne komplikovaná.

V čom je problém? Prečo nestačí sledovať nejaké konkrétne parametre v krvi alebo mutácie určitého génu?

Pretože pri fibromyalgii nám chýbajú objektívne ukazovatele. Neexistuje ani špecifický laboratórny test, ktorý by ju potvrdil alebo vylúčil. V tomto prípade nemajú význam ani zobrazovacie metódy.

Sme odkázaní na to, že vylúčime iné ochorenia a potom už musíme len dobre počúvať pacienta, prípadne urobiť nejaké doplňujúce klinické vyšetrenie, aby sme mohli povedať, že človek s veľkou pravdepodobnosťou trpí fibromyalgiou.

Ktoré ochorenia musíte pri fibromyalgii vylúčiť?

Keďže som reumatológ, u pacientov, ktorí sú odoslaní k nám, musíme v prvom rade vylúčiť iné systémové autoimunitné ochorenia, ako je napríklad systémový lupus erythematosus alebo reumatoidná artritída, ktoré sú veľmi často asociované s fibromyalgiou.

Ako často sa v ambulancii stretávate s pacientmi s touto diagnózou? Patrí fibromyalgia medzi zriedkavé ochorenia?

Fibromyalgia nepatrí medzi veľmi časté ochorenia, na druhej strane nejde ani o zriedkavú diagnózu.

Prevalencia ochorenia v populácii sa pohybuje niekde medzi dvoma až štyrmi percentami.

Zhruba každý dvadsiaty piaty človek môže trpieť fibromyalgiou alebo mať v určitom období svojho života jej prejavy.

Súvisiaci článok Súvisiaci článok Neurológ: Nespavosť má každý a všetci chcú tabletky. No oblbovákmi sa zlý spánok nevyrieši Čítajte 

Je nejaký vek, v ktorom sa prejaví častejšie?

Toto ochorenie môže postihovať ľudí v rôznych vekových kategóriách: od tínedžerov až po ľudí v staršom veku. Ale najčastejšie ide o ženy v strednom veku.

Prečo je to tak?

To presne nevieme. Môžu sa na tom podieľať rôzne faktory. Najčastejšie ide o environmentálne vplyvy, alebo fyzické či psychické problémy, alebo ich kombinácie.

Spúšťačom ochorenia môže byť akákoľvek fyzická alebo psychická trauma: úraz, ťažká choroba, infekcia, ale aj strata blízkeho človeka, rozchod s partnerom, iné problémy v rodine, dokonca aj strata zamestnania.

Je tiež možné, že pri tomto ochorení sa uplatňujú aj hormonálne vplyvy, prípadne genetika. Dnes to ešte stále nevieme s určitosťou povedať, presná príčina a mechanizmus, ako vzniká toto ochorenie, stále nie je plne objasnená.

Dá sa povedať, ako dlho pacient blúdi medzi špecialistami, než sa dopracuje k diagnóze?

V tom lepšom prípade to sú mesiace, no väčšinou sú to skôr roky.

Môže sa teda stať, že aj niekoľko rokov cíti bolesť, no stále nevie, čo mu je?

Stáva sa to, pretože ako som spomínal, pacienti často blúdia od jednej ambulancii k druhej, až kým narazia na špecialistu, ktorý túto diagnózu vie stanoviť.

Práve to je prvý dôležitý krok, aby sme pacienta mohli liečiť a ďalej manažovať.

Čo pacienta čaká po stanovení diagnózy?

Fibromyalgia je chronické ochorenie. Znamená to, že u pacienta sa môžu striedať lepšie a horšie obdobia, relapsy (zhoršenia príznakov ochorenia, pozn. red.) vyprovokované či už faktormi vonkajšieho prostredia, prípadne nejakými traumami.

Je to beh na dlhú trať.

Súvisiaci článok Súvisiaci článok Onkológ Korec: Som frustrovaný onkológ, ktorý vidí, že ľudia zomierajú, aj keď nemusia Čítajte 

Vyžaduje si liečba spoluprácu viacerých špecialistov?

Určite áno. Fibromyalgia si vyžaduje multidisciplinárny prístup, teda spoluprácu viacerých odborníkov, napríklad reumatológa, neurológa, algeziológa, fyziatra prípadne aj psychiatra

Môže pacientom s fibromyalgiou pomôcť zmena stravy, pohyb, alebo oddych od práce?

Úplne nie. Dôležitý je pohyb, respektíve cvičenie, ktoré je súčasťou prakticky všetkých medzinárodných odporúčaní. Je totiž dokázané, že pravidelná pohybová aktivita prináša v prípade fibromyalgie určitý benefit, môže zmierniť jej príznaky.

Naopak pokoj nie je v tomto prípade pozitívny faktor, pretože to, že naordinujeme pacientovi oddych alebo pokoj, určite príznaky fibromyalgie nezmierni. Skôr naopak, prispieva to k tomu, že príznaky sa ešte viac prehlbujú.

Preto sa snažím každému pacientovi zdôrazniť dôležitosť pohybu a pravidelného cvičenia, čo nebýva vždy jednoduché.

Pacienti s fibromyalgiou sú často extrémne ubolení, značne ich vyčerpáva aj práca, a na konci dňa sa cítia ako “zbitý pes”. Potom je náročné ich presvedčiť, že by každý deň mali aspoň pol hodinu venovať cvičeniu.

Pritom to nemusí byť nič komplikované, môže to byť napríklad rýchla chôdza, bicyklovanie, plávanie, joga, taichi, aerobik. Tých možností je dosť, závisí to už od každého pacienta.

Dôležité je tiež to, aby pohybová aktivita bola pravidelná.

A čo akupunktúra? Môže pacientom uľaviť od bolesti?

Existujú síce nejaké štúdie, ktoré poukazujú na to, že akupunktúra by v tomto prípade mohla mať pozitívny vplyv, ale, samozrejme, nie je to zázračná metóda.

Dokonca samotná procedúra, pri ktorej dochádza k aplikácii ihiel, môže byť v tomto prípade pre pacientov veľmi náročná, keďže pacienti s fibromyalgiou vnímajú akúkoľvek bolesť extrémne. V praxi sa táto metóda rutinne nepoužíva.

Čo je pre vás, keď liečite pacienta s fibromyalgiou, najnáročnejšie?

Veľmi náročné je presvedčiť pacientov, že aj oni musia niečo pre seba urobiť. Nemôžu len očakávať, že im predpíšeme nejakú zázračnú tabletku alebo injekciu, ktorá ich rýchlo a razantne zbaví týchto ťažkostí.

Snažíme sa im vysvetliť, že ide o ochorenie, ktoré si vyžaduje proaktívny prístup, a musia počítať s tým, že výsledky sa nedostavia hneď. Skutočne to môže trvať mesiace až roky.

Nám ide o to, aby sme pacientovi zlepšili kvalitu života, čo sa dá urobiť kombináciou farmakologických a nefarmakologických metód. Liečba by mala byť individuálne prispôsobená, každý pacient je iný.

Môže sa stať, že vďaka aktívnemu prístupu sa jedného dňa pacient zobudí a zistí, že už ho žiadna bolesť netrápi?

Nikde nie je vytesané do kameňa, že ak máte fibromyalgiu, musíte s ňou žiť aj zomrieť.

Sú pacienti, u ktorých sa príznaky časom veľmi zmiernili, a ich kvalita života sa výrazne zlepšila.

Ale je to veľmi individuálne, pretože fibromyalgia môže u každého pacienta prebiehať rôzne. Odlišné je spektrum príznakov aj ich intenzita.