Počíta s tým, že jej dni sú obmedzené. Takisto sa vyrovnala s myšlienkou, že nikdy nebude matkou, lebo dieťa by pravdepodobne zdedilo jej diagnózu. Vízie, ako bude vyzerať jej život v ďalekej budúcnosti, zrejme ostanú len jej predstavami. Starobu zažiť vôbec nemusí.
„Nemyslím na to, koľko času mi ostáva. Skôr to zvyknem premeniť na žart, neberiem sa príliš vážne,“ hovorí pre SME Nina Čviriková, ktorá od narodenia žije s cystickou fibrózou. Narodila sa s diagnózou, ktorá ešte pred pár rokmi znamenala, že život sa skončí okolo dvadsiatky, v minulosti to často bývalo aj skôr.
Dnes vďaka modernej liečbe žije život, ktorý sa čoraz viac podobá plnohodnotnému životu zdravých ľudí, lepšie sú aj prognózy dožitia.
Má 27 rokov, robí vlastný výskum na univerzite, cestuje, stretáva sa s priateľmi, hrá futbal. Strach z budúcnosti preto do svojich dní vpúšťa len veľmi nerada.
Bez prísneho režimu by nezažila ani dospelosť
Ninine zdravotné problémy začali hneď po narodení. Jej rodičia si veľmi rýchlo všimli, že bábätko neprospieva, hnačkuje a trápia ho nepretržité hlieny a soplíky. Nina mala len tri mesiace, keď jej lekári po niekoľkých vyšetreniach diagnostikovali cystickú fibrózu.
Celoplošný novorodenecký skríning metódou suchej kvapky krvi, ktorý dokáže cystickú fibrózu odhaliť už niekoľko dní po pôrode, sa na Slovensku zaviedol až v roku 2009. V súčasnosti je možné odhaliť ochorenie už keď je žena tehotná.
„U novorodencov a malých detí dominujú príznaky poruchy funkcie pankreasu – zlé vstrebávanie živín a z toho vyplývajúca nízka hmotnosť. Neskôr sa k tomu pridávajú aj problémy respiračného traktu – časté bakteriálne infekcie a zhoršovanie sa pľúcnych funkcií,“ opisuje typické príznaky choroby Marta Hájková, pneumologička a vedúca Centra pre manažment cystickej fibrózy pre dospelých.
Ide o dedičné ochorenie, ktoré spôsobuje mutácia génu na siedmom chromozóme, a tým je ovplyvnený tzv. chloridový kanál v tele. Ten potom nedokáže správne regulovať vstrebávanie a vylučovanie chloridových iónov a často ani iných iónov, napríklad sodíka.
„Vedie to k poruche funkcie žliaz s vonkajšou sekréciou a tvorbe abnormálne väzkého hlienu v dýchacom, tráviacom a rozmnožovacom ústrojenstve, vrátane vysokej koncentrácie chloridov pri vylučovaní potu,“ dodáva odborníčka. Aj preto sa deťom s touto chorobou hovorí „slané deti“.
Parkinsona mu diagnostikovali pred štyridsiatkou: Bez liekov a elektród v hlave by dnes už nevedel chodiť Čítajte Bez prísneho každodenného režimu by sa väčšina z nich dospelosti nikdy nedožila. Nina sa rovnako musela už od útleho veku naučiť disciplíne – pravidelne inhalovať, robiť dychové rehabilitácie a poctivo užívať lieky. Všetko preto, aby jej pľúca zostali čo najdlhšie funkčné a aby vôbec mohla žiť.
Keď ráno čo ráno berie do rúk inhalátor, je to pre ňu rovnako prirodzené, ako vyčistiť si po zobudení zuby. Priznáva však, že to nebolo vždy ľahké.
„Odmalička je môj život jedna veľká drezúra, boli časy, keď som bola psychicky na dne, lebo každodenný režim bol veľmi prísny,“ opisuje svoje detstvo plné obmedzení.
Každý jej deň sa začínal omnoho skôr než u rovesníkov. Budík zvonil ešte pred svitaním, aby stihla sériu inhalácií, liekov a rehabilitácií skôr, než začnú školské povinnosti. Do škôlky chodila len na dopoludnie – na obed ju už mama brala domov, kde ju čakal ďalší blok procedúr. Kým iné deti už spali, ona ešte sedela pri inhalátore. Spánok bez poslednej dávky liečby nepripadal do úvahy.
„Mám pocit, že celá moja choroba je o sústavnom snažení sa,“ hovorí Nina.
Na prvý pohľad nevyzerá, že by bola chorá. Ani ľudia z jej okolia často nič netušia. „Keď si dám nejakú tabletku, myslia si, že je to vitamín.“ To, o akú vážnu diagnózu ide, zistia až vtedy, keď s ňou strávia nejaký čas za zatvorenými dverami.
Inhalácie sú od malička súčasťou jej života, absolvuje ich trikrát denne po pol hodiny. (zdroj: Archív N.Č.)Nevedela, aké je to žiť bez neutíchajúceho kašľa
Na Slovensku žije približne 300 ľudí s cystickou fibrózou, o niečo viac z toho je detí, než dospelých. Moderná liečba tzv. CFTR modulátormi je však uhrádzaná z verejného zdravotného poistenia len pre úzku skupinu pacientov.
„„Jedná sa o pacientov starších ako 12 rokov, ktorí sú homozygotnými nosičmi mutácie F508del alebo sú heterozygótni nosiči mutácie F508del a druhú mutáciu majú tzv. mutáciu s minimálnou funkciou. Pre ostatných pacientov máme k dispozícii len podpornú symptomatickú liečbu,“ vysvetľuje Hájková.
Pred troma rokmi prišla práve táto liečba aj do Nininho života. Lekári uznali, že spĺňa mutácie ochorenia a poisťovňa jej tak mesačne uhrádza liečbu v hodnote vyše 15-tisíc eur.
