Vitajte,
začínate čítať 90. vydanie newslettra Vizita. Volám sa Denisa Prokopčáková a aj tento týždeň som pre vás pripravila súhrn o zdraví.
Novinárčina je mlynček a občas je ťažké nenechať sa zomlieť.
Keď som prišla do SME, vedela som, že chcem písať krásne longready. Také, aké rada čítam napríklad v Atlanticu alebo v New York Times. Novinárčina je však remeslo a sú kroky, ktoré nepreskočíte, musíte sa ich len naučiť.
Ukázalo sa, že napísať longread vôbec nie je jednoduché. Treba vedieť nájsť správnu tému, zhromaždiť o nej množstvo materiálov, premýšľať, ako informácie uchopiť a ponúknuť čitateľovi. Až potom môžete začať s výstavbou textu, v ktorom všetko musí hrať. Písmená tvoria slová, slová vety, vety text a ten by mal vytvárať v hlavách čitateľov obrazy a prenášať emócie.
Po troch rokoch v SME som vyhodnotila, že by som to už mohla zvládnuť. S kolegyňou Michaelou Dúbravka Džomekovou sme sa pustili do neľahkej témy.
Rozhodli sme sa napísať text o Creutzfeldtovej-Jakobovej chorobe, zriedkavom ochorení mozgu, ktoré sa vo zvýšenej miere vyskytuje v oravskom regióne. Po tom, čo sa u pacientov objavia prvé príznaky, zostáva im už len niekoľko mesiacov života. Lekári ho opisujú aj ako "absolútny rozpad osobnosti".
Mali sme šťastie. Nakoniec z toho nevznikol jeden text, ale štyri. Zodpovedne môžeme vyhlásiť, že sme celú tému úplne vyžmýkali.
Veľké poďakovanie patrí všetkým odborníkom, ktorí odpovedali na naše otázky: Pavlovi Skáčikovi z Univerzitnej nemocnice v Martine, Dane Žákovej, vedúcej oddelenia priónových chorôb na Slovenskej zdravotníckej univerzite a neurológovi Mariánovi Kyčinovi z Dolnooravskej nemocnice s poliklinikou Ladislava Nádašiho Jégého v Dolnom Kubíne. Rozhovor nám poskytol aj Egon Kurča, prednosta Neurologickej kliniky Jesseniovej lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Univerzitnej nemocnice v Martine.
Ďakujeme aj editorovi Viktorovi Kiššimonovi. Mená editorov sa k textom často nepíšu, ale mali by sa. Práve oni slúžia ako druhé oči autorov, kontrolujú, či text dáva zmysel, či ste všetko správne ozdrojovali a nepreháňate to s nezrozumiteľnými odbornými slovami.
Preto bude newsletter Vizita tento týždeň takmer monotematický. Na oplátku sa však dozviete všetko, čo sme o Creutzfeldtovej-Jakobovej chorobe zistili a čo pravdepodobne stojí za jej výnimočným výskytom na Slovensku.
Ďakujem, že ste sa prihlásili na odber newslettra Vizita. Ak ste tak ešte neurobili a chcete to zmeniť, môžete sa prihlásiť na tomto odkaze.
V kúpeľni videla nahých Rusov. Na Orave sa vzácny druh demencie vyskytuje nezvyčajne často
Prvé, na čo sa 66-ročná pacientka sťažovala, bolo postupne sa zhoršujúce hmlisté videnie. Asi po mesiaci sa zosypala. Poruchy zraku sa zhoršovali a ona mala strach, že oslepne. Navyše zle spávala, nechutilo jej jesť a cítila akúsi nechuť zo všetkého.
Za mesiac sa jej stav náhle zhoršil. Hovorila, že nevidí, bojí sa ľudí a zle znáša niektoré pachy. Jej sestra lekárom povedala, že okrem nepokojného spánku a nechutenstva mala aj ďalšie zvláštne prejavy: bola podráždená, prehnane reagovala, plakala a odmietala chodiť.
Tvrdila, že na zemi sú kamene a schody, aj keď tam nič nebolo, a v kúpeľni videla nahých Rusov, ktorí jej chceli ublížiť.
Následne pacientku pre dehydratáciu, dezorientovanosť a telesný nepokoj hospitalizovali na internom oddelení v nemocnici. Stav dôchodkyne sa však nezlepšoval.
Takýto prípad opisuje lekárka Veronika Režnáková v článku, ktorý vyšiel v odbornom časopise Psychiatria pre prax.
Pacientka stále odmietala stravu aj tekutiny. Ležala v posteli so zavretými očami a neodpovedala na žiadnu otázku. Podľa lekárky nebolo možné nadviazať kontakt, horné končatiny jej kontrolovane padali, zatínala pery aj očné viečka a na bolestivý podnet reagovala grimasou.
Nasledoval akinetický mutizmus. To je stav, keď majú pacienti nedotknutú úroveň vedomia, no napriek tomu nie sú schopní spontánne hovoriť ani sa pohybovať. Na bolestivé podnety už vôbec nereagovala a objavili sa prudké zášklby svalov s nepravidelným rytmom (takzvaný myoklonus, pozn. red.).
Zomrela štyri mesiace po prvých klinických príznakoch. Trpela Creutzfeldtovou-Jakobovou chorobou, zriedkavým ochorením mozgu, ktoré vedie k demencii.
„Bol to môj prvý vlastný prípad pacientky, u ktorej sme potvrdili Creutzfeldtovu-Jakobovu chorobu. Išlo o veľmi smutný príbeh aktívnej ženy, ktorý sa veľmi rýchlo skončil fatálne. Snažili sme sa ju dôstojne sprevádzať ku koncu,“ komentuje pre SME Režnáková.
Hoci celosvetovo ide o veľmi výnimočné ochorenie, Slovensko patrí medzi výnimky. Štatistiky vychyľuje najmä región Oravy, kde je výskyt genetickej formy Creutzfeldtovej-Jakobovej choroby osemnásobne vyšší oproti celosvetovému priemeru.
Preto sme sa rozhodli pozrieť bližšie na túto chorobu. Viac o jej klinických prejavoch sa dočítate v texte: V kúpeľni videla nahých Rusov. Na Orave sa vzácny druh demencie vyskytuje nezvyčajne často.
Ilustračný obrázok. (zdroj: Adobe Stock)Vedci hovoria o oravskom klastri. Manželstvá medzi príbuznými prispeli ku génovým mutáciám
Asi jednému až dvom ľuďom z milióna na svete lekári každý rok diagnostikujú Creutzfeldtovu-Jakobovu chorobu, vzácny druh rýchlo napredujúcej demencie.
Štatistika sa však výrazne zmení, keď zameriame pozornosť na obyvateľov Slovenska, kde ochorenie postihne každý rok troch ľudí na jeden milión obyvateľov.
Možno to neznie ako šokujúca informácia, veď v päť a polmiliónovej krajine to vychádza každoročne na asi 17 nových prípadov. Zaujímavý moment nastáva vtedy, keď sa bližšie pozrieme na výskyt ochorenia v jednotlivých krajoch a okresoch.
A ten hovorí jasne: extrémne často sa vyskytuje najmä v Žilinskom kraji, konkrétne v regióne Oravy.
Nová epidemiologická analýza slovenských vedcov ukázala, že incidencia (výskyt daného ochorenia, pozn. red.) v tomto regióne dosahuje takmer osemnásobne vyššie hodnoty oproti celosvetovému priemeru, čo znamená približne 16 prípadov na milión obyvateľov.
„Slovensko predstavuje celosvetový unikát. V prvom rade u nás vo väčšine prípadov dominuje genetická forma, zatiaľ čo celosvetovo je najčastejšia forma sporadická,“ hovorí pre SME neurológ Pavol Skáčik z Univerzitnej nemocnice v Martine, ktorý spolu s ďalšími odborníkmi vytvoril podrobnú retrospektívnu analýzu súborov pacientov od roku 2006 po 2023.
„V druhom rade je unikátny vysoký výskyt ochorenia, teda geografická akumulácia v severnej časti stredného Slovenska - najmä v regióne Oravy. Hovoríme najmä o okresoch Námestovo, Dolný Kubín a Tvrdošín,“ dodáva.
Podstatne vyšší výskyt je aj v regióne Turca. Odborníci to odôvodňujú tým, že sa nachádza blízko Oravy a obyvatelia oboch regiónov majú medzi sebou blízke väzby.
Viac o dátach a číslach týkajúcich sa Creutzfeldt-Jakobovej choroby nájdete v texte: Vedci hovoria o oravskom klastri. Manželstvá medzi príbuznými prispeli ku génovým mutáciám.
Ilustračná fotografia. (zdroj: Adobe Stock)Profesor Egon Kurča: Máme pocit, že pacienti s Creutzfeldtovou-Jakobovou chorobou netrpia
Na Slovensku máme nezvyčajné nahromadenie genetickej formy Creutzfeldtovej-Jakobovej choroby, vzácneho druhu demencie. Týka sa to najmä oravského regiónu, konkrétne okresov Námestovo, Dolný Kubín a Tvrdošín.
Podľa jednej z teórií mohol za vznik oravského klastra pastiersky spôsob života. Ľudia sa pravdepodobne prvotne nakazili pri konzumácii očí a mozgov z oviec, ktoré mali klusavku (ochorenie oviec, príbuzné s chorobou šialených kráv, pozn. red.).
„Ovce a kozy sa kompletne spracúvali, nič sa nevyhadzovalo. Môj otec pochádzal z Vyšnej Boce, dediny, ktorá sa nachádza pod Čertovicou. Tam sa tradovalo, že ovčí mozoček je pochúťka. Keď sa zabila ovca, mozoček sa ochutil a pripravil na spôsob praženice. Vtedy to bola absolútna lahôdka, ktorá sa podávala hlave rodiny,“ hovorí pre SME Egon Kurča, prednosta Neurologickej kliniky Jesseniovej lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Univerzitnej nemocnice v Martine.
„Pritom mozog je, čo sa týka priónových ochorení, v tomto prípade použijem nesprávne slovo, ale najviac infekčná časť. Je v ňom absolútna koncentrácia patologického priónového proteínu,“ dodáva expert s 36-ročnou praxou.
Celý rozhovor nájdete pod názvom: Profesor Egon Kurča: Máme pocit, že pacienti s Creutzfeldtovou-Jakobovou chorobou netrpia.
Profesor Egon Kurča. (zdroj: Jozef Jakubčo)Mozgy obetí pripomínali špongie. Čo spája exotický kmeň z Oceánie a ľudí z Oravy
V päťdesiatych rokoch minulého storočia postihla istú provinciu v horách v Novej Guinei záhadná choroba. Zlikvidovala takmer všetkých z kmeňa Fore a zanechala za sebou poloprázdne dediny bez dospelých mužov a žien.
Ľudia z kmeňa ju nazvali kuru, čo v preklade znamená „chvejúci sa strachom“. Ale triaška nebola ani zďaleka jediný problém, ktorý trápil nakazených ľudí: postupne nemohli chodiť, stratili aj schopnosť prehĺtať alebo žuť. Drasticky chudli.
Kmeň žil relatívne izolovane, no epidémia pritiahla pozornosť výskumníkov z celého sveta. Všetci chceli pochopiť, čo spôsobuje čudnú chorobu.
Keď vylúčili rôznorodé toxické látky, upriamili pozornosť na genetiku, až kým sa nezistilo, že kuru sa šírilo prostredníctvom tradície zádušných sviatkov, počas ktorých ľudia z kmeňa Fore jedli telá svojich zosnulých príbuzných.
Dnes už vieme, že kuru, rovnako ako aj Creutzfeldtova-Jakobova choroba, ktorá má abnormálne vysoký výskyt na Orave, patria medzi takzvané priónové ochorenia.
U ľudí aj u zvierat ich spôsobujú priónové bielkoviny, ktorých patologické formy vytvárajú zhluky a poškodzujú nervové bunky.
Viac sa dozviete v texte s názvom: Mozgy obetí pripomínali špongie. Čo spája exotický kmeň z Oceánie a ľudí z Oravy.
Ilustračný obrázok. (zdroj: Adobe Stock)Podcast Vizita: Generiká nie sú nebezpečné. Môžu pomôcť zlepšiť dostupnosť liekov
Majú rovnakú účinnú látku, no iný názov. Generické lieky v ľuďoch stále vyvolávajú rozličné pochybnosti. V Európskej únii pritom tvoria väčšinu predpísaných liekov a môžu ovplyvniť napríklad aj celkovú dostupnosť liekov.
„Keď sa pozrieme na to, čo sa v uplynulých rokoch deje nielen na Slovensku, ale aj v celej Európe, vidíme výpadky pomerne základných liekov. Od inzulínu cez antibiotiká až po niektoré vakcíny,“ hovorí v podcaste Vizita analytik Martin Smatana.
Spoločnosť IQVIA urobila analýzu o tom, koľko výpadkov hlásili jednotlivé štáty medzi januárom 2023 a 2024.
„Veľkých výpadkov bolo 8100. Keď sa bližšie pozreli na to, prečo nastali, ukázalo sa, že daný liek má v danej krajine málo dodávateľov,“ vysvetľuje expert.
Väčšinou ich nebolo viac ako päť, čo znamenalo, že v prípade problému – či už logistického alebo výrobného – nedokázala lieky doplniť iná krajina.
V novej epizóde sme sa s Martinom Smatanom rozprávali aj o tom, či by mali mať pacienti obavy z generík, aké sú pravidlá pri ich uvádzaní na trh, ako tento proces komplikuje slovenská legislatíva a ako to môže ovplyvniť pacientov.
Podcast Zoom: Vedci narazili na gén dôvery
Dôverujete ľuďom?
Nech už je vaša odpoveď akákoľvek, zdá sa, že základy dôvery v iných ľudí už nosíme všetci v sebe. Výskumníci totiž narazili na gén, ktorý štatisticky významne ovplyvňuje naše správanie.
Tento týždeň sa v podcaste Zoom lepšie pozrieme na takzvaný gén dôvery, zistíme, či sú v tampónoch ťažké kovy, a dozvieme sa aj to, či vdychovanie výparov z vapovania ohrozuje zdravie detí.
Podcast Rutina: Opakovane naplniteľná kozmetika často produkuje zbytočne viac odpadu. Ako vplýva na životné prostredie?
Môže kozmetika za aktuálny stav životného prostredia? Máme cítiť výčitky, keď nemáme doma všetko prírodné a lokálne? Je lepšie, ak kupujem produkty zabalené v hliníku než v plaste a môžem si potľapkať po pleci, keď kupujem opätovne naplniteľnú kozmetiku?
Na zodpovedanie týchto otázok si moderátorka Tímea Krauszová do štúdia pozvala českú biochemičku a kozmetickú vývojárku Vendulu Ficelovú.
Rozprávali sa o tom, aké obalové materiály sú pre životné prostredie udržateľnejšie a prečo nie je automaticky každý refill systém dobrý.
